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OssMalattieRare Persone non solo Pazienti, una piattaforma di dialogo promossa da Fondazione Roche insieme a 16 Associazioni Pazienti afferenti a diverse patologie a forte impatto sociale. 26 Settembre, Roma bit.ly/2pyye0P pic.twitter.com/BcBQejaqOS
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OssMalattieRare Lo studio internazionale coordinato dal Policlinico Gemelli IRCCS @Unicatt #Fibrosipolmonareidiopatica bit.ly/2O4gI2r pic.twitter.com/oJj4HstV16
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OssMalattieRare SMA: un libro bianco svela il dietro le quinte della rivoluzione in atto. 26 Settembre 2018, Milano. bit.ly/2oX3fez
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OssMalattieRare XXII Congresso Nazionale SIMRI (Società Italiana per le Malattie Respiratorie Infantili) @pediatria_simri 27-29 Settembre 2018, Pisa bit.ly/2MFmx1p pic.twitter.com/Ds3MBJdNhH
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OssMalattieRare #Duchenne : nel 2019, verrà richiesto un ulteriore parere scientifico sul possibile percorso da seguire per mettere il farmaco a disposizione dei pazienti in Europa, così come avviene negli Stati Uniti. bit.ly/2QV8us6 pic.twitter.com/XroCj4eDrq
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Anche nella Regione Lazio si comincia a dedicare una maggiore attenzione al tema delle malattie rare. E’ stato infatti appena attivata, all’interno del portale della Regione, una nuova sezione dedicata a questa tematica. Il sito, realizzato da Laziosanità-ASP e promosso dall'Assessorato alla Salute contiene numerose indicazioni sui centri di riferimento regionali accreditati per la diagnosi, informazioni utili per districarsi tra le necessarie pratiche e i percorsi per accedere alle prestazioni ambulatoriali e farmacologiche previste.

In questa sezione ci sono inoltre i contatti degli URP – Uffici Relazioni con il Pubblico degli ospedali che fungono da centro di riferimento. Utilizzando il motore di ricerca presente, e mettendo il nome della patologia di interesse, è possibile anche trovare il codice di esenzione, sempre naturalmente che la patologia figuri nell’elenco di quelle esenti. Vi è poi una sezione dove sono annoverate le associazioni che si occupando di malattie rare nel territorio della Regione e una più breve sezione dedicata ad alcuni link utili.

Per accedere al portale clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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