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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
About 20 hours ago.
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
About 21 hours ago.
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
About 24 hours ago.
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
2 days ago.

Anche nella Regione Lazio si comincia a dedicare una maggiore attenzione al tema delle malattie rare. E’ stato infatti appena attivata, all’interno del portale della Regione, una nuova sezione dedicata a questa tematica. Il sito, realizzato da Laziosanità-ASP e promosso dall'Assessorato alla Salute contiene numerose indicazioni sui centri di riferimento regionali accreditati per la diagnosi, informazioni utili per districarsi tra le necessarie pratiche e i percorsi per accedere alle prestazioni ambulatoriali e farmacologiche previste.

In questa sezione ci sono inoltre i contatti degli URP – Uffici Relazioni con il Pubblico degli ospedali che fungono da centro di riferimento. Utilizzando il motore di ricerca presente, e mettendo il nome della patologia di interesse, è possibile anche trovare il codice di esenzione, sempre naturalmente che la patologia figuri nell’elenco di quelle esenti. Vi è poi una sezione dove sono annoverate le associazioni che si occupando di malattie rare nel territorio della Regione e una più breve sezione dedicata ad alcuni link utili.

Per accedere al portale clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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