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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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OssMalattieRare Giulia convive con una malattia che non ha nome. Nonostante questo non si è persa d'animo ed ha fondato l'associazione “ #Patforgene - Association Patients for Genetics”. bit.ly/2VZ4vx6 pic.twitter.com/vgEiZPqthH
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OssMalattieRare La storia di Marco e Samuele, 4 e 6 anni di attesa prima di ricevere la diagnosi di distrofia di #Duchenne . Nonostante questa patologia sia ben nota, i sintomi precoci vengono spesso trascurati. bit.ly/2DcrNrH pic.twitter.com/Fr10iMC88f
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OssMalattieRare La revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza #LEA , prevista per legge, è uno strumento importante per la tutela dei diritti dei malati rari, insieme a un nuovo Piano Nazionale #MalattieRare . bit.ly/2DdGef6 pic.twitter.com/VtS2Iz3QRu
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Anche nella Regione Lazio si comincia a dedicare una maggiore attenzione al tema delle malattie rare. E’ stato infatti appena attivata, all’interno del portale della Regione, una nuova sezione dedicata a questa tematica. Il sito, realizzato da Laziosanità-ASP e promosso dall'Assessorato alla Salute contiene numerose indicazioni sui centri di riferimento regionali accreditati per la diagnosi, informazioni utili per districarsi tra le necessarie pratiche e i percorsi per accedere alle prestazioni ambulatoriali e farmacologiche previste.

In questa sezione ci sono inoltre i contatti degli URP – Uffici Relazioni con il Pubblico degli ospedali che fungono da centro di riferimento. Utilizzando il motore di ricerca presente, e mettendo il nome della patologia di interesse, è possibile anche trovare il codice di esenzione, sempre naturalmente che la patologia figuri nell’elenco di quelle esenti. Vi è poi una sezione dove sono annoverate le associazioni che si occupando di malattie rare nel territorio della Regione e una più breve sezione dedicata ad alcuni link utili.

Per accedere al portale clicca qui



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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