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OssMalattieRare Tante novità per l' @AsMacrodattilia , a cominciare dal nome: “Associazione Italiana Macrodattilia e PROS Onlus” Federica Borgini: “Ci dedicheremo a tutto lo spettro di queste patologie, accomunate da mutazioni somatiche nello stesso gene”. bit.ly/2RKm6Jy
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OssMalattieRare Uno straordinario intervento, il primo di questo tipo in Europa. Un bronco 3D impiantato al @bambinogesu restituisce il respiro a un bimbo di 5 anni. #3DBioprinting bit.ly/2PbkNS1
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OssMalattieRare 16 milioni di euro per la ricerca. L’unione di forze tra Equiter e @Telethonitalia ha dato vita a due innovative start-up in ambito biomedico. @Tigem_Telethon bit.ly/34envdQ
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OssMalattieRare Sembrava una comune influenza, ma dopo qualche mese e ripetute visite mediche, si è rivelata essere la #malattiapolmonare da micobatteri non tubercolari #NTM La storia di Francesco bit.ly/2t2Z85S
1 day ago.
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OssMalattieRare A Milano il più importante congresso internazionale sulla #Porfiria Francesca Granata, biologa affetta da protoporfiria eritropoietica e membro dell’ #IPPN , è intervenuta evidenziando il fondamentale ruolo del ‘paziente esperto’. bit.ly/35e3Lbx @IPPN_Education #ICPP pic.twitter.com/Mceybu6RYm
1 day ago.

Sono passati solo 5 anni ma, dal 1996 ad oggi, le modalità di approccio terapeutico alla porpora trombocitopenica autoimmune sono molto cambiate e a testimoniarlo ora ci sono le nuove linee guida appena pubblicate dalla American Society of Hematology su Blood Journal.

I ricercatori della American Society of Hematology (Cindy Neunert, Mark Crowther, Alan Cohen, Lawrence Solberg Jr) hanno effettuato la revisione della letteratura globale e hanno presentato le prove con il sistema GRADE, cioè l’ultimo e più evoluto sistema per la stesura di linee guida.

Nel rivedere le linee guida si è riscontrata anche la necessità di ulteriori studi in molti settori chiave della terapia della ITP, quali: studi comparativi della terapia "front-line" per la ITP, indagini sulla gestione di episodi di grave sanguinamento nei pazienti e altri studi che possano fornire indicazioni su quale trattamento debba essere usato come ‘terapia di salvataggio’ dopo il fallimento di un primo intervento.

Da considerare poi che il panorama della Porpora Trombocitopenica è molto cambiato ora che è stato approvato il primo farmaco specifico per la malattia non a base di cortisone.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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