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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
About 21 hours ago.

I dati aiuteranno i medici a gestire meglio i pazienti e la pianificazione sanitaria

La porpora trombocitopenica autoimmune (ITP) è una malattia autoimmune della coagulazione, caratterizzata da trombocitopenia isolata (piastrine <100.000/microL), in assenza di altre patologie associate alla trombocitopenia. L'incidenza annuale negli adulti è stimata tra 1/62.500 e 1/25.600, con un rapporto femmina-maschio di 1,3:1.

Il direttore dell’Ospedale  St. George and Sutheland Hospitals di Sidney, il prof. Beng Chong, ha sviluppato il primo registro mondiale per la tromocitopenia autoimmune. Il Registro servirà a migliorare la gestione dei pazienti e la pianificazione sanitaria, vista l’attuale carenza di dati diagnostici, epidemiologici e terapeutici.

La Responsabile del progetto del Registro di sistema, Sarah Davidson, è convinta che il Registro di sistema permetterà ai medici di costruire un quadro completo della ITP e raccogliere i dati provenienti da molti gruppi etnici in tutto il mondo. "Vi è una crescente evidenza che la malattia e la sua risposta ai trattamenti farmacologici potrebbe essere molto diversa tra i pazienti con diverse etnie", ha detto Davidson.

Il Registro di sistema ha attirato l'interesse di oltre 45 ematologi di fama in tutto il mondo, compresi quelli provenienti dal Giappone, Corea, India, Cina, Singapore, Turchia, Israele e Brasile, che parteciperanno al progetto.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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