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OssMalattieRare Ad oggi non esiste ancora una cura per l’ #Alzheimer , l’unica arma è la prevenzione. Dalla @SinNeurologia le istruzioni per i caregiver. bit.ly/30A3mNl #WorldAlzheimersDay #giornatamondialedellalzheimer #WorldAlzheimersMonth pic.twitter.com/38OdFvqgk8
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OssMalattieRare A Milano la 3° tappa di #AmyTour Un confronto aperto che ha consentito ai pazienti di condividere le proprie esperienze e che ha permesso ai clinici esperti di #amilodoisi di raccogliere feedback per modellare meglio terapie e presa in carico. Grazie a tutti i partecipanti! pic.twitter.com/zZrbhhUhct
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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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SVIZZERA - Novartis ha annunciato i risultati ricavati dallo studio clinico EXTEND, progettato per valutare il profilo di sicurezza del farmaco Revolade® (eltrombopag) nel trattamento a lungo termine di pazienti adulti affetti da trombocitopenia immune (ITP) cronica, una malattia ematica rara caratterizzata da un basso numero di piastrine e da gravi episodi emorragici. Gli esiti favorevoli della sperimentazione sono stati presentati nel corso del 21° congresso della European Hematology Association (9-12 giugno 2016, Copenhagen, Danimarca).

La terapia di lunga durata con Revolade non è stata associata ad un aumento clinicamente rilevante della reticolina o delle fibre di collagene nel midollo osseo. Gli eventi avversi più frequentemente osservati sono stati cefalea (28%), nasofaringite (25%), infezione del tratto respiratorio superiore (23%) e stanchezza (17%). Il profilo di sicurezza di Revolade si è rivelato coerente con quello riscontrato nel precedente studio RAISE, della durata di 24 settimane.

Per quanto riguarda l'efficacia, Revolade si è dimostrato in grado di aumentare e mantenere la conta piastrinica nei pazienti con ITP sottoposti o meno ad un intervento di rimozione chirurgica della milza (splenectomia).

Per ulteriori informazioni è possibile consultare il comunicato stampa aziendale.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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