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Sen. Laura BianconiLa nascita dell'Alleanza per le malattie rare giunge al termine di un lungo e articolato lavoro, e rappresenta un punto importante e qualificante dell'attività che insieme con altri parlamentari abbiamo svolto in questi anni”. La dichiarazione è della presidente dei senatori di Alternativa popolare-Centristi per l'Europa, Laura Bianconi, in occasione dell'accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l'Intergruppo Parlamentare Malattie rare e l'Osservatorio Farmaci Orfani, da cui nasce l'Alleanza per le malattie rare.

“Un lavoro che ha avuto come intento quello di ridurre la distanza tra società civile e mondo politico istituzionale nell'ambito del settore delle malattie rare e dei farmaci orfani”, prosegue la Sen. Bianconi. “Grazie a questa Alleanza sono state così create le condizioni per avviare un sistema di comunicazione e di relazione costante e proficua. La soddisfazione dei bisogni dei malati affetti da malattie rare deve, quindi, divenire una priorità delle politiche sanitarie, favorendo il processo di presa in carico del paziente e promuovendo un modello di assistenza integrata valido e sostenibile su tutto il territorio nazionale”.

Per informazioni dettagliate sull'Alleanza per le malattie rare e sui suoi obiettivi vi invitiamo a leggere il nostro articolo: NATA L'ALLEANZA ITALIANA PER LE MALATTIE RARE



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