Italian English French Spanish

Osservatorio Farmaci Orfani

Osservatorio Farmaci Orfani

L’OSSERVATORIO FARMACI ORFANI (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per malattie rare. OSSFOR nasce da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare.

Osservatorio Farmaci Orfani è realizzato con il contributo incondizionato di Amgen, Biogen, BioMarin, Celgene, Chiesi, Orphan Europe, Sanofi Genzyme, Shire e Vertex.

L'idea alla base del progetto OSSFOR è quella di un sistema di cura per le malattie rare che sia perfettamente integrato nel Sistema Sanitario Nazionale ed in quelli regionali attraverso percorsi di cura dedicati, e nel quale l’utilizzo delle terapie possa essere ottimizzato al fine di massimizzarne il ritorno in termini di salute.
Per questo motivo, la Mission di OSSFOR consiste nel favorire una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale attraverso un libero confronto utile ad identificare le strategie da mettere in atto. La base di questo confronto è dato dall’analisi economica dell’impatto delle malattie rare, dalla valutazione dei farmaci orfani e dalle informazioni che l’Osservatorio si impegna a generare con continuità attraverso le proprie attività di ricerca.

Per informazioni approfondite su Osservatorio Farmaci Orfani e sulle iniziative svolte nell'ambito del progetto è possibile visitare il sito ufficiale di OSSFOR.

Malattie rare, farmaci e costi - Immagine esemplificativaIl progetto, promosso dall'UE, ha fatto luce sull'impatto rappresentato da fibrosi cistica, sindrome di Prader-Willi, emofilia, distrofia muscolare di Duchenne, epidermolisi bollosa, sindrome dell'X fragile, sclerodermia, mucopolisaccaridosi, artrite idiopatica giovanile e istiocitosi

CIUDAD REAL (SPAGNA) – Vivere con una malattia rara è sempre una sfida difficile da affrontare, ma in alcuni Stati europei può esserlo ancora di più: se si guarda a un aspetto non trascurabile come il fattore economico, la sproporzione è enorme. È il caso della Germania, che risulta avere il maggior costo per cinque patologie sulle dieci esaminate dal progetto BURQOL-RD, promosso dall'Unione Europea, che ha portato alla pubblicazione di una serie di articoli sulla rivista The European Journal of Health Economics.

Giovanni La ViaLa risoluzione dell'europarlamentare PPE chiede che non si possa più eludere l'obbligo di testare i nuovi farmaci sia sugli adulti che sui bambini: “È uno sforzo che le aziende sono in grado di sostenere”

STRASBURGO (FRANCIA) – “La legislazione esistente in tema di farmaci pediatrici è stata realizzata nel 2007 e poi applicata nel 2013: dopo dieci anni era opportuno mettere in evidenza le sue lacune”. A dichiararlo è l'europarlamentare del PPE Giovanni La Via, presidente della Commissione per l'ambiente, la sanità pubblica e la sicurezza alimentare (ENVI).

Francesco Macchia (OSSFOR)“Bisogna guardare a bisogni insoddisfatti dei pazienti non ad ipotetici business non supportati da dati seri”

“Ottima la presa di posizione di Scaccabarozzi sul tema dei farmaci orfani – dice Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor) – su questo tema ci sono troppi falsi miti che danneggiano le aziende che investono sulle malattie rare e, di conseguenza, mettono a rischio la ricerca. A farne le spese finali non possono che essere i pazienti, e questo è gravissimo.”

Proceeding del I Incontro Pubblico di OSSFORE’ online il Proceeding del I Incontro Pubblico organizzato da Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), che raccoglie l’abstract della Prima Ricerca di CREA Sanità “Analisi economica dell'impatto delle malattie rare e criteri di valutazione dei farmaci orfani” e gli interventi dei rappresentanti del mondo politico, delle Istituzioni e delle Aziende.

L’obiettivo di OSSFOR è favorire la messa a punto di policy innovative capaci di incentivare lo sviluppo di farmaci orfani tenendo conto delle sfide della sostenibilità. Generare dati utili al confronto e all’implementazione di un sistema di gestione ottimale del settore dei farmaci orfani e malattie rare.

Farmaci - Immagine esemplificativaUn'indagine belga evidenzia luci e ombre di una pratica clinica che, se messa in atto nell'interesse dei pazienti, può essere di grande utilità nella lotta alle malattie rare

Quando si parla dell'uso 'off-label' di un farmaco, che in italiano può essere all'incirca tradotto come uso 'fuori etichetta', ci si riferisce al caso in cui un medico decida di prescrivere un medicinale in modalità, oppure per indicazioni o popolazioni di pazienti, che sono diverse da quelle ufficialmente approvate ed inserite nel foglietto illustrativo dello stesso medicinale. L'utilizzo off-label di farmaci sembra essere diventata una tendenza sempre più diffusa, soprattutto in ambiti clinici 'difficili' come quello delle malattie rare, un settore in cui ad una grande varietà di patologie, spesso molto gravi, si contrappone tuttora una mancanza di terapie specifiche, i cosiddetti 'farmaci orfani'.



News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan





Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni