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Osservatorio Farmaci Orfani

Osservatorio Farmaci Orfani

L’OSSERVATORIO FARMACI ORFANI (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per malattie rare. OSSFOR nasce da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare.

Osservatorio Farmaci Orfani è realizzato con il contributo incondizionato di Amgen, Amicus Therapeutics, Biogen, Biomarin, Celgene, Chiesi, CSL Behing, Dompé, Intercept, Orphan Europe, Sanofi, Shire, Takeda e Vertex.

L'idea alla base del progetto OSSFOR è quella di un sistema di cura per le malattie rare che sia perfettamente integrato nel Sistema Sanitario Nazionale ed in quelli regionali attraverso percorsi di cura dedicati, e nel quale l’utilizzo delle terapie possa essere ottimizzato al fine di massimizzarne il ritorno in termini di salute.
Per questo motivo, la Mission di OSSFOR consiste nel favorire una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale attraverso un libero confronto utile ad identificare le strategie da mettere in atto. La base di questo confronto è dato dall’analisi economica dell’impatto delle malattie rare, dalla valutazione dei farmaci orfani e dalle informazioni che l’Osservatorio si impegna a generare con continuità attraverso le proprie attività di ricerca.

Per informazioni approfondite su Osservatorio Farmaci Orfani e sulle iniziative svolte nell'ambito del progetto è possibile visitare il sito ufficiale di OSSFOR.

Il 28 novembre è stato presentato a Roma il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). “L’obiettivo del primo anno di attività era quello di colmare alcune delle carenze che ci sono nell’ambito delle malattie rare”, ha dichiarato in occasione dell'evento Federico Spandonaro, presidente CREA Sanità, OSSFOR.

L’Osservatorio Farmaci Orfani, dopo un anno di intensa attività, lo scorso 28 novembre ha presentato a Roma il primo rapporto OSSFOR. L’Osservatorio è infatti nato un anno fa come luogo di confronto tra diversi stakeholders del settore malattie rare, per discutere di politiche di sostenibilità da adottare nell'ambito dei farmaci orfani e delle malattie rare.
Questo primo anno è stato caratterizzato da un incessante lavoro: abbiamo realizzato tavoli tecnici sugli Early Access Programmes (EAP), un position paper che verrà presentato a breve e due quaderni, uno sugli EAP e uno sulla regolamentazione del settore dei farmaci orfani”, ha sottolineato Francesco Macchia, coordinatore OSSFOR.

Infografica su Primo Rapporto OSSFORI malati rari sono maggiormente donne, anche se gli uomini ‘costano’ 60% in più
Spandonaro (C.R.E.A. Sanità): Farmaci orfani, un settore in sviluppo ma ancora fragile
Macchia (OSSFOR): La vera sfida in termini organizzativi sono le malattie ultra rare

Roma, 28 novembre 2017 – La spesa sostenuta complessivamente dal nostro Servizio sanitario per i malati rari esenti è di circa € 1,35 miliardi di euro, pari quindi a 1,2 per cento della spesa pubblica totale. La spesa per malato raro, in media, non si discosta di molto da quella di un cittadino con due malattie croniche. I dati provengono dal 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), presentato oggi a Roma a un pubblico di esperti, politici e stakeholder del settore. Secondo quanto emerge dal rapporto, il Ssn sostiene una spesa media pro-capite annua inclusa nel range di 4.217-5.003 euro, che comprende farmaceutica convenzionata e in File F, diagnostica, analisi di laboratorio, visite, ricoveri ordinari e diurni.

Alleanza Malattie Rare - Da sinistra a destra, Francesco Macchia, Mario Melazzini, Paola BinettiAlla prima riunione oltre 70 associazioni di pazienti hanno lavorato fianco a fianco con i parlamentari dell’Intergruppo Malattie Rare guidato dall’On. Binetti per individuare le priorità di intervento, in vista dell’imminente fine dalla legislatura

Roma, 10 novembre 2017 – Garantire una maggiore qualità di vita e delle cure attraverso percorsi di presa in carico uniformi su tutto il territorio che passino attraverso una maggiore facilità di accesso ai farmaci prescritti dai piani terapeutici anche nei casi di utilizzo off label; centri di riferimento dai requisiti costantemente verificati; il diritto alle terapie domiciliari; l’approvazione di una legge sui caregiver con delle correzioni migliorative rispetto al testo attuale; la presa in carico anche nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, senza trascurare il sostegno psicologico e lo sviluppo di strutture di sollievo a supporto delle famiglie. Sono le priorità individuate ieri dall’Alleanza Malattie Rare (AMR), tavolo permanente di lavoro che mette fianco a fianco i rappresentanti delle associazioni di pazienti, le Istituzioni dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e gli esperti e stakeholder del settore.

Logo alleanza malattie rareSi svolgerà giovedì 9 novembre alle ore 14,30, presso la Sala Conferenze di Palazzo Theodoli, Piazza del Parlamento 9 - Roma, il primo incontro ufficiale dell'Alleanza Italiana Malattie Rare. L'Alleanza è nata pochi mesi fa con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento. All'allenza hanno già aderito circa 70 associazioni, con l'obiettivo di favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Perché le malattie rare sono una delle più importanti sfide attuali per l’innovazione farmaceutica e sanitaria? Lo ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), intervistata in occasione dell'evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione. Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti”, che si è svolto il 29 settembre 2017 al Forum Leopolda di Firenze.

Francesco Macchia, coordinatore di OSSFOR, è stato intervistato dopo l'evento “Le MALATTIE RARE, un modello per l’innovazione. Dalla ricerca ai rapporti con i pazienti”, che si è svolto il 29 settembre 2017 al Forum Leopolda di Firenze. “Il traguardo di una medicina personalizzata diffusa è oggi sempre più vicino e per alcune patologie è addirittura una realtà”, ha dichiarato Macchia. “Se siamo arrivati a questo è grazie soprattutto all’impegno che la ricerca ha profuso nel campo delle malattie rare e dei tumori rari, dove il concetto di ‘personalizzazione’ è dato dalla natura stessa di queste malattie, caratterizzate da piccoli o piccolissimi numeri e spesso anche da una grande variabilità di genotipo, cioè l’esistenza di diverse mutazioni per una stessa malattia, con conseguenti diverse manifestazioni cliniche. Per dare una risposta a queste persone, la medicina ha dovuto creare interventi su misura: l’impegno necessario è stato enorme, ma straordinarie sono le conseguenze che ne sono scaturite, e non solo per i malati rari”.



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