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Osservatorio Farmaci Orfani

Osservatorio Farmaci Orfani

L’OSSERVATORIO FARMACI ORFANI (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per malattie rare. OSSFOR nasce da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare.

Osservatorio Farmaci Orfani è realizzato con il contributo incondizionato di Amgen, Amicus Therapeutics, Biogen, Biomarin, Celgene, Chiesi, CSL Behing, Dompé, Intercept, Orphan Europe, Sanofi, Shire, Takeda e Vertex.

L'idea alla base del progetto OSSFOR è quella di un sistema di cura per le malattie rare che sia perfettamente integrato nel Sistema Sanitario Nazionale ed in quelli regionali attraverso percorsi di cura dedicati, e nel quale l’utilizzo delle terapie possa essere ottimizzato al fine di massimizzarne il ritorno in termini di salute.
Per questo motivo, la Mission di OSSFOR consiste nel favorire una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale attraverso un libero confronto utile ad identificare le strategie da mettere in atto. La base di questo confronto è dato dall’analisi economica dell’impatto delle malattie rare, dalla valutazione dei farmaci orfani e dalle informazioni che l’Osservatorio si impegna a generare con continuità attraverso le proprie attività di ricerca.

Per informazioni approfondite su Osservatorio Farmaci Orfani e sulle iniziative svolte nell'ambito del progetto è possibile visitare il sito ufficiale di OSSFOR.

Alleanza Italiana Malattie Rare - Conferenza stampa del 4 luglio 2017Le associazioni di pazienti interessate a partecipare ai lavori possono seguire le istruzioni qui di seguito

Lo scorso 4 Luglio alla Camera dei Deputati è stata siglata l’Alleanza Malattie Rare attraverso la firma di un Memorandum d’Intesa tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, presieduto dall’On. Paola Binetti, e l’Osservatorio Farmaci Orfani - OSSFOR (iniziativa congiunta di OMAR – Osservatorio Malattie Rare e il centro studi CREA Sanità). L’importante documento è stato simbolicamente firmato anche dalla presidente della LIFC – Lega Italiana Fibrosi Cistica, intervenuta durante l’incontro, a testimonianza della volontà comune di lavorare fianco a fianco allo scopo di ottenere un sistema migliore.

Farmaci - Immagine esemplificativa Il 24% dei pazienti durante gli ultimi 12 mesi senza cure perché non disponibili nel proprio Paese. Il dato allarmante emerge da un recente sondaggio di EURORDIS

Chi soffre di una qualsiasi forma di malattia rara è costretto, purtroppo, a fronteggiare una serie di ostacoli inevitabilmente connessi ad alcuni aspetti intrinseci di tali patologie. Parlando di malattie rare, infatti, si fa riferimento a condizioni che sono molto numerose, poco frequenti, spesso gravi e quasi tutte di origine genetica: questi fattori concomitanti complicano notevolmente non soltanto la diagnosi, ma anche lo sviluppo di terapie idonee. A parte questo, è palese che il 'malato raro' sia, e debba essere considerato, come qualsiasi altro paziente. Dal punto di vista del diritto alle terapie, tale concetto è espressamente dichiarato nel Regolamento europeo sui farmaci orfani (Regolamento 141/2000 EC), che afferma: "gli individui affetti da condizioni rare devono avere la stessa qualità di trattamento degli altri pazienti".

Sen. Laura BianconiLa nascita dell'Alleanza per le malattie rare giunge al termine di un lungo e articolato lavoro, e rappresenta un punto importante e qualificante dell'attività che insieme con altri parlamentari abbiamo svolto in questi anni”. La dichiarazione è della presidente dei senatori di Alternativa popolare-Centristi per l'Europa, Laura Bianconi, in occasione dell'accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l'Intergruppo Parlamentare Malattie rare e l'Osservatorio Farmaci Orfani, da cui nasce l'Alleanza per le malattie rare.

Francesco Macchia (OSSFOR) e l'On. Paola BinettiParlamentari e tecnici insieme per favorire politiche a sostegno dei pazienti.
Siglato un patto d’intesa tra Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani. Da settembre tavoli congiunti con le associazioni di pazienti

Roma, 04/07/2017 – E’ nata oggi, con un accordo siglato alla Camera dei Deputati tra l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e l’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR), l’Alleanza Italiana per le Malattie Rare. Promotori dell’iniziativa l’On. Paola Binetti e la Sen. Laura Bianconi, coordinatrici dell’Intergruppo nelle due ali del Parlamento.
Obiettivo dell’Alleanza, secondo il Memorandum d’Intesa firmato oggi, è favorire un circolo virtuoso di collaborazione tra la società civile ed il mondo politico istituzionale finalizzato a una migliore organizzazione dell’intero settore delle malattie rare e dei farmaci orfani.

Position paper di EURORDIS sull'uso compassionevoleFrançois Houÿez (EURORDIS): "I Programmi d'Uso Compassionevole possono salvare la vita dei malati, offrendo un accesso precoce a nuovi farmaci promettenti”

In base al Regolamento europeo sui medicinali (art. 83.2), si definisce come 'uso compassionevole' un'opzione terapeutica che consiste nella messa a disposizione di un farmaco non ancora approvato, per motivi compassionevoli, a pazienti che risultano affetti da una malattia cronica gravemente invalidante o potenzialmente letale, e che non possono essere curati in modo soddisfacente con un trattamento autorizzato.



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