Osservatorio Farmaci Orfani

Osservatorio Farmaci Orfani

L’OSSERVATORIO FARMACI ORFANI (OSSFOR) è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy innovative di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per malattie rare. OSSFOR nasce da una iniziativa congiunta del centro di ricerca C.R.E.A. Sanità (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità) e della testata Osservatorio Malattie Rare.

Osservatorio Farmaci Orfani è realizzato con il contributo incondizionato di Amgen, Amicus Therapeutics, Biogen, Biomarin, Celgene, Chiesi, CSL Behing, Dompé, Intercept, Orphan Europe, Sanofi, Shire, Takeda e Vertex.

L'idea alla base del progetto OSSFOR è quella di un sistema di cura per le malattie rare che sia perfettamente integrato nel Sistema Sanitario Nazionale ed in quelli regionali attraverso percorsi di cura dedicati, e nel quale l’utilizzo delle terapie possa essere ottimizzato al fine di massimizzarne il ritorno in termini di salute.
Per questo motivo, la Mission di OSSFOR consiste nel favorire una sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale attraverso un libero confronto utile ad identificare le strategie da mettere in atto. La base di questo confronto è dato dall’analisi economica dell’impatto delle malattie rare, dalla valutazione dei farmaci orfani e dalle informazioni che l’Osservatorio si impegna a generare con continuità attraverso le proprie attività di ricerca.

Per informazioni approfondite su Osservatorio Farmaci Orfani e sulle iniziative svolte nell'ambito del progetto è possibile visitare il sito ufficiale di OSSFOR.

Le aziende farmaceutiche ma anche gli enti di ricerca pubblici dovrebbero investire di più sulla ricerca nel campo delle malattie rare e sullo sviluppo di farmaci orfani. E’ quanto emerge da un’intervista rilasciata alla stampa dal prof. Stefano Vella, Presidente di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco)  nel corso del convegno "Inventing for life-Health Summit" realizzato da MSD Italia a Roma presso l'Auditorium di Confindustria il  13 e 14 marzo.

Senatrice Maria RizzottiLa parlamentare sposa le richieste fatte dai pazienti e annuncia la presentazione di una mozione

Arrivano le prime adesioni all’Appello al futuro Ministro della Sanità lanciato dall’Alleanza Malattie Rare (AMR) alla vigilia delle elezioni. Dopo l’allora deputata ed oggi senatrice Paola Binetti, che aveva subito aderito oggi a far proprie le richieste delle persone affette da malattie e tumori rari, oggi è stata la Senatrice di Forza Italia Maria Rizzotti a sottoscrivere l'appello, annunciando anche l’intenzione di presentare al più presto una mozione.

malattie rare, logo Alleanza Malattie RareIl documento evidenzia le principali necessità dei pazienti: un nuovo piano nazionale malattie rare, applicazione e allargamento dell’esenzione per le patologie, assistenza domiciliare uniforme, incentivi alla ricerca di terapie e una burocrazia più amica

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, alla Sala stampa della Camera si è svolto l’incontro “Le malattie rare e la sfida per i nuovi modelli di ricerca”, promosso dall’On. Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, al quale hanno partecipato diverse associazioni di pazienti. L’incontro è stato l’occasione per tirare le somme su quanto sia stato fatto in quest'ultima legislatura in tema di malattie rare e per sottolineare i prossimi passi da compiere. Dalla discussione sono emerse alcune priorità che l’Alleanza Malattie Rare (AMR) - tavolo permanente di confronto tra Associazioni Pazienti, Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR) - ha deciso di segnalare al prossimo Ministro della Salute con una Lettera Aperta.

Malattie rare, onorevole Paola BinettiConferenza stampa di fine legislatura per l'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
L'evento vedrà la partecipazione di Francesco Macchia, Coordinatore dell'Osservatorio Farmaci Orfani

L'onorevole Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, alla vigilia della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizza una conferenza stampa che vuole essere un momento di bilancio dei traguardi e degli obiettivi raggiunti in questa legislatura, tracciando anche i punti da cui ripartire dopo il 4 marzo. L'incontro, dal titolo 'Le malattie rare e la sfida per i nuovi modelli di ricerca', è in programma oggi, 27 febbraio, alle ore 14:30, presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati.

Farmaci orfaniLa Società Italiana delle Attività Regolatorie (SIAR), nel numero 69 di SIARNEWS, il proprio giornale ufficiale, ha pubblicato un documento di posizione (Position Paper) in merito alla necessità di un tempestivo accesso dei pazienti ai trattamenti che hanno un'elevata valenza terapeutica, come i farmaci orfani. SIAR rappresenta un riferimento nazionale per tutti i soggetti coinvolti nella gestione degli aspetti tecnico-legislativi inerenti al processo di approvazione di medicinali e prodotti correlati, e nel suo Position Paper ha elaborato una serie di proposte per favorire la rapida disponibilità di quelle terapie farmacologiche che costituiscono un'urgente necessità clinica.

Il 28 novembre è stato presentato a Roma il 1° Rapporto dell’Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR). “L’obiettivo del primo anno di attività era quello di colmare alcune delle carenze che ci sono nell’ambito delle malattie rare”, ha dichiarato in occasione dell'evento Federico Spandonaro, presidente CREA Sanità, OSSFOR.

L’Osservatorio Farmaci Orfani, dopo un anno di intensa attività, lo scorso 28 novembre ha presentato a Roma il primo rapporto OSSFOR. L’Osservatorio è infatti nato un anno fa come luogo di confronto tra diversi stakeholders del settore malattie rare, per discutere di politiche di sostenibilità da adottare nell'ambito dei farmaci orfani e delle malattie rare.
Questo primo anno è stato caratterizzato da un incessante lavoro: abbiamo realizzato tavoli tecnici sugli Early Access Programmes (EAP), un position paper che verrà presentato a breve e due quaderni, uno sugli EAP e uno sulla regolamentazione del settore dei farmaci orfani”, ha sottolineato Francesco Macchia, coordinatore OSSFOR.



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