La bimba vede in bianco e nero e ha una forte fotosensibilità, deve vivere con speciali occhiali di protezione
I medici all’inizio, poco dopo la nascita, avevano detto alla famiglia che la loro bimba, Tyla, che oggi ha 8 anni, era cieca. La causa individuata ha il nome complicato di una malattia molto rara, l’acromatopsia completa, malattia genetica a trasmissione dominante e che causa gravissimi problemi di vista tra i quali nistagmo (il movimento continuo dell’occhio), visione priva di colori e grande sensibilità alla luce.
All’inizio addirittura i medici dissero che la bimba era cieca. La famiglia vive in Inghilterra e per raccontare il male delle loro bambina hanno anche aperto un blog. “Per un anno l’abbiamo trattata come se non vedesse – racconta qui la madre – in realtà poi ci siamo accorti che vedeva molto di più di quello che credevamo”.
Tyla, dunque, anche se in bianco e nero vede, ma la luce per lei è un nemico, tanto che riesce a togliere gli speciali occhiali dalle lenti rosse con cui si protegge solo quando le finestre sono oscurate, come spesso avviene in casa sua. Nonostante ciò Tyla va a scuola, gioca con i fratelli e come gli altri bambini, se pur con qualche limite, svolge attività extrascolastiche. Ad oggi per lei non c’è nessuna terapia, e la piccola non ha nemmeno mai conosciuto un altro bambino che viva nelle sue stesse condizioni, cosa che la famiglia invece desidera ed è proprio questo uno dei motivo per cui ha aperto il blog.
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