Anna ha 45 anni ed è stata colpita dalla Sindrome di Cushing, una rara condizione derivante da un eccesso di cortisolo nell’organismo, sconosciuta ai più ma che può comportare sintomatologia grave e decisamente disabilitante.
Anna (il nome è di fantasia) ha deciso di raccontare la sua storia ad Osservatorio Malattie Rare per diffondere la conoscenza su questa malattia, che l’ha quasi portata alla morte per il ritardo nella diagnosi. A salvarla, la sua forza d’animo, la fede e le cure endocrinologiche ricevute a Roma. Pubblichiamo di seguito la sua testimonianza.

“Era il 14 marzo 2013 – racconta – e, tornando a casa dopo una giornata di lavoro molto stancante, vado in bagno a rinfrescarmi, e noto allo specchio ‘un’altra me’. Chiamai il 118 e venni ricoverata in ospedale ma dopo un paio di giorni e qualche indagine, venni dimessa nonostante mi sentissi sempre più strana. Dopo 3 giorni mi trovai costretta a richiamare il 118 per tornare ad essere ricoverata ma in ospedale mi risposero che era solo ansia o un attacco di panico. Non era così: sentivo una sensazione di ‘fuoco dentro’, mi gonfiavo, perdevo i capelli, tutti i sintomi di questa sindrome, mentre, in ospedale pensavano fossi matta. Addirittura, dopo essere andata quasi in escandescenze per la mancanza di cure, venni spostata in psichiatria…!”

“Cercai di sopportare tutto, convinta che qualcosa sarebbe cambiato prima o poi, ma peggioravo: ero su di una sedia a rotelle, e mi ero quasi del tutto consumata. Dopo 3 mesi fui trasferita all’Ospedale Gemelli di Roma, dopo che, finalmente, erano arrivati a diagnosticarmi il Morbo di Cushing.”

“Ero disperata – spiega la paziente -  speravo quasi nella morte, visto che in me non c’era ormai nulla, o quasi, della donna viva ed attiva che ero fino a pochi mesi prima. Ma la forza non mi abbandonò e con essa l’amore per mia figlia, tanto da uscire 5 giorni prima del suo 18esimo compleanno, per preparale una torta, con addosso una camicia a fiori per avere almeno la parvenza di una donna, cosa che certo non ero più da tempo. La diagnosi di Morbo di Cushing fu confermata e mi diagnosticarono anche un tumore al polmone. Mi operarono il 5 settembre ed un chirurgo confermò che era andato tutto bene: un miracolo visto che mi avevano dato scarsissime possibilità di sopravvivenza, per il quadro clinico con cui ero arrivata.
Ora, a distanza di due anni, sono rinata, e ringrazio chi mi ha salvata. Cerco di far conoscere meglio questa malattia a tutti perché molto rara, e soprattutto cerco di amare la vita, sempre, e di non smettere mai di farlo!”

Pe saperne di più visita la nostra sezione dedicata alla SINDROME DI CUSHING.

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