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Dalia Aminoff, presidente di AIMAR: “L’incontinenza è ancora una tematica tabù in Italia”

Le malformazioni uro-ano-rettali colpiscono 1 su 5000 nati vivi. Si tratta di uno spettro malformativo intestinale che coinvolge anche la zona urogenitale. Metà dei casi presentano delle problematiche relativamente semplici, risolvibili con la chirurgia ricostruttiva anale o vescicale, l’altra metà presenta invece malformazioni associate e complesse, che comportano quasi sempre l’incontinenza fecale o urinaria.
Dalia Aminoff, presidente dell’Associazione Italiana Malformazioni Anorettali (AIMAR), ci ha spiegato quali sono le esigenze di questi pazienti e quale il ruolo dell’associazione.

“L’associazione è nata nel 1994 per volontà dei genitori come me, con figli affetti da questo tipo di malformazioni. – spiega Aminoff-  Allora un certo tipo di chirurgia pediatrica si praticava solo all’estero, grazie al supporto del Dottor. Massimo Vigosetti ci siamo mossi perché i nostri figli potessero essere operati dal Dott. Peña  (del Cincinnati Children's Hospital di Cincinnati, Ohio - USA)e che il suo metodo chirurgico venisse importato anche in Italia.”

La finalità dell’associazione non è solo quella di fornire le migliori terapie possibili ai giovani pazienti ma anche e soprattutto fare informazione e stare vicino alle famiglie in difficoltà. “Quando si parla di malformazioni uro-genitali-ano-rettali si parla di feci, di urine, di incontinenza, di tematiche quasi tabù. Spesso ci si sente soldi ad affrontare questi argomenti delicati, soprattutto quando i nostri figli vanno a scuola.”

Per questo l’associazione organizza seminari ed eventi per informare e sensibilizzare su questa malattia, dalla quale non si guarisce mai in maniera definitiva “Nonostante i progressi della chirurgia ricostruttiva i problemi rimangono, si tratta quasi sempre di incontinenza. Fortunatamente la rivoluzione protesica degli ultimi anni ha permesso a un numero sempre maggiore di pazienti di raggiungere l’autonomia. Sacche da stomia pediatriche, l’evoluzione del cateterismo intermittente e le metodiche per l’irrigazione intestinale hanno permesso a molti bambini e altrettanti giovani di vivere una vita normale. Anche se – continua Aminoff – i problemi maggiori arrivano con l’età scolare. Questi bambini non hanno bisogno di insegnanti di sostegno (salvo rari casi in cui alle malformazioni è associato ritardo cognitivo o sindrome di Down) ma hanno bisogno dell’assistente di base igienico-personale, per effettuare il cateterismo. Il personale, soprattutto nelle scuole del sud, è poco…spesso ci si deve avvalere delle bidelle. Inoltre questi ragazzi spesso vengono emarginati o derisi perché in classe l’argomento non viene gestito in maniera adeguata”.

Per questo AIMAR continua la propria attività: “con l’università La Sapienza di Roma stiamo attualmente svolgendo uno studio sulla qualità della vita dei pazienti con questo tipo di malformazioni. La nostra associazione, insieme ad altre associazioni tra cui quella dedicata alla spina bifida, si sta costituendo in consorzio, per poter effettuare studi su campioni più significativi di pazienti.”

Il 10 giugno si terrà l’evento annuale dedicato ai genitori - conclude Aminoff - in cui avremo l’occasione di mettere insieme i più importanti medici italiani che spiegheranno i problemi colonrettali e le nuove prospettive terapeutiche derivanti dalle cellule staminali. Ma si parlerà anche di sessualità e prenderanno parte al convegno anche i pazienti adulti, che porteranno la propria testimonianza di come è possibile convivere con questa patologia. Recentemente con i pazienti adulti abbiamo organizzato dei gruppi di auto mutuo aiuto, grazie al quale sono letteralmente rinati. Lavorando in gruppo e individualmente hanno capito che vergognarsi di questa malattia è inutile, è molto meglio essere attivi e vivere la vita pienamente”.