Cistite interstiziale, la storia di Chiara

“La malattia ha stravolto la mia vita sotto tutti i punti di vista: lavorativo, sentimentale e sociale”

Mi chiamo Chiara, sono una donna di 44 anni e sono affetta dalla cistite interstiziale, una malattia rara e fortemente invalidante. Prima di ammalarmi avevo una vita piena e soddisfacente sotto tutti i punti di vista: un lavoro che mi gratificava, coltivavo vari interessi e soprattutto viaggiavo molto, ma poi a un certo punto è arrivata 'lei' e la mia vita è totalmente cambiata.” Inizia così la lettera che Chiara ha indirizzato all’Osservatorio Malattie Rare, chiedendo di poterla condividere con quante più persone possibili.

“Ho cominciato a stare male qualche anno fa, inizialmente i sintomi sembravano quelli di un comune cistite batterica, ma nessun antibiotico faceva effetto e, la cosa più anomala è che le urinocolture risultavano sempre negative. Ho iniziato a rivolgermi a diversi specialisti di urologia e ginecologia, ma nessuno riusciva a dare un nome al mio malessere, che nel frattempo peggiorava sempre di più.”

Chiara è stata visitata da ben sei uro-ginecologi prima di trovare finalmente uno dei pochi medici in tutta la regione Lazio, essendo residente a Roma, che si occupa di questa malattia; e così è arrivata la diagnosi che nessuno si augurerebbe mai di ricevere, soprattutto quando si è ancora nel fiore degli anni.

Molte volte mi sono sentita dire che il problema stesse “nella mia testa”, come avviene per la maggior parte delle persone che sono affette da questa malattia, ancora pressoché sconosciuta anche dai medici stessi. A tal proposito vorrei invitare i medici ad essere più scrupolosi ed empatici con i pazienti, citando una frase del prof. Umberto Veronesi: ‘Bisogna amare la gente per fare il medico, se non sai ascoltare il malato, se non ti chiedi di cosa ha paura e cosa desidera, sei poco più di un bravo tecnocrate’”.

La cistite interstiziale è una condizione infiammatoria cronica della vescica, che può colpire persone di qualsiasi età e sesso, ma che è più frequente nel sesso femminile. Colpisce l’interstizio della parete vescicale, cioè lo spazio che esiste tra la muscolatura della vescica (detrusore) e il rivestimento interno della vescica (mucosa), determinando modificazioni strutturali a livello della parete di tale organo che comportano un progressivo deterioramento dell’attività vescicale fino ad una completa defunzionalizzazione. Ciò comporta generalmente dolore sovrapubico, bruciore vescicale, sindrome della frequenza/urgenza minzionale dolorosa e una severa sindrome disurica, a cui possono aggiungersi diverse comorbilità come la vulvodinia, la fibromialgia, la stanchezza cronica e una forte sindrome ansioso-depressiva reattiva alla malattia.

“Ho dovuto presentare le dimissioni da un lavoro soddisfacente, rinunciare a fare tante cose come viaggiare, guidare, uscire di casa in determinati orari, etc… insomma, la mia vita è stata totalmente stravolta sotto tutti i punti di vista: lavorativo, sentimentale e sociale. Grazie alle cure a cui mi sottopongo, e al medico che mi segue, il mio stato di salute è migliorato e questo fa in modo che la malattia quantomeno non peggiori, ma purtroppo ad oggi non esiste una cura veramente risolutiva per questa patologia, che colpisce uomini e donne di qualsiasi età.”

“Personalmente passo almeno sei mesi all’anno in camera iperbarica, dato che l’ossigeno, almeno nel mio caso, migliora l’infiammazione cronica, di conseguenza devo ritenermi anche fortunata, dal momento che ci sono dei pazienti che non rispondono a nessun terapia e immagino che sia veramente destabilizzante.”

Ho voluto raccontare la mia storia perché ritengo che questa malattia, questo ‘mostro invisibile’ sia ancora troppo poco noto, sia ai medici che ai più. Se si sospetta di avere la cistite interstiziale, non bisogna assolutamente perdere tempo e contattare subito il Centro Nazionale delle Malattie Rare (CNMR), attivo presso l’Istituto Superiore di Sanità, prima che la mucosa vescicale subisca un danno irreversibile. Il CNMR fornisce informazioni riguardo le patologie rare ed esenti da ticket, i presidi accreditati alla diagnosi e alla cura, le associazioni di pazienti e i farmaci orfani. Vi sono inoltre notizie aggiornate, appuntamenti ed eventi sul tema. Inoltre a Roma vi è l’Associazione Italiana Cistite Interstiziale (AICI), un’organizzazione no profit fondata in Italia nel 1995, che rappresenta i pazienti affetti dalla cistite interstiziale. L’AICI svolge le seguenti attività: promuovere la ricerca scientifica, favorire la stesura e l’applicazione di protocolli diagnostici e terapeutici, favorire la diffusione e l’uso delle conoscenze acquisite, sensibilizzare l'opinione pubblica, tutelare i diritti delle persone affette dalla cistite interstiziale, promuovere l’applicazione di iniziative legislative sul territorio nazionale e organizzare corsi di formazione. Tanto è stato fatto, ma c'è ancora molto da fare…”

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