Infermiere

A causa di malformazioni cerebrali, Giulia ha due forme di diabete che però non rientrano tra le disabilità gravissime. La madre Lucia: “Occorre aggiornare il decreto del 2016”

Per le persone con patologie rare il tempo rischia di essere il peggiore dei nemici. Ed è proprio questa la ragione per cui la signora Lucia Sellitti, madre di Giulia, una giovane donna di quasi 31 anni che vive con i suoi genitori nel comune lombardo di Muggiò, in provincia di Monza Brianza, ha deciso di raccontare la sua situazione a OMaR, nella speranza di vincere quella che ormai vive come una corsa contro il tempo. “Giulia è affetta da due malformazioni cerebrali rare, agenesia del corpo calloso e oloprosencefalia, che toccano ipofisi e ipotalamo e che le hanno ‘regalato’ l’altrettanto raro diabete insipido adipsico centrale e il diabete mellito di tipo 2: il risultato è una disabilità fisica e cognitiva molto complessa, che pone mia figlia costantemente in pericolo di vita”, racconta Lucia. “Eppure queste due forme di diabete non rientrano nell’elenco delle disabilità gravissime stilato dalla Ministra Lorenzin”. 

Con il decreto interministeriale del 26 settembre 2016, voluto dall’allora Ministra della Salute Beatrice Lorenzin, si stabilisce, infatti, l’incremento dell’assistenza domiciliare al fine di favorire l’autonomia e la permanenza a domicilio delle persone con disabilità gravissime, comprendendo in tale categoria le persone beneficiarie dell’indennità di accompagnamento oppure in stato di coma, dipendenti da ventilazione meccanica, in profondo stato di demenza, con lesioni spinali o forti compromissione da patologia neurologica o muscolare, deprivazione sensoriale, disturbo dello spettro autistico, diagnosi di ritardo mentale o che necessitino di assistenza h24. “Purtroppo, o per fortuna, mia figlia non rientra in nessuna di queste categorie: non ha un respiratore e non si nutre attraverso la PEG”, prosegue Lucia. “Questo però non vuol dire che non abbia bisogno di cure e attenzioni costanti. Pronuncia diverse parole e mangia da sola, anche se bisogna sempre stare attenti perché non può contare su una masticazione efficiente”. Ma soprattutto, a causa del diabete insipido adipsico centrale e del diabete mellito di tipo 2, Giulia non riesce a trattenere i liquidi. “Ha bisogno di bere vari litri di acqua al giorno e la sua situazione, specie con il caldo, la mette a rischio di disidratazione”, spiega Lucia. “Io sono una madre che non si arrende mai ma, col passare del tempo, i sintomi cambiano e non sempre riesco a capire cosa fare. Non sono né un medico né un’infermiera”.

Per le sue patologie, Giulia è seguita dal centro “Transitional Care” dell’Ospedale Molinette di Torino, la stessa città dove, nel 2010, le sono state diagnosticate le sue patologie, presso l’Ospedale Regina Margherita. Da allora, tutte le volte che è necessario, la famiglia percorre i circa 150 chilometri che separano Muggiò dal capoluogo piemontese per raggiungere il “Transitional Care” che, come dice il nome, garantisce la continuità assistenziale ai pazienti che si trovano nella fase di passaggio dall'età pediatrica a quella adulta. “Affrontiamo ogni sacrificio per garantire a Giulia la migliore qualità della vita possibile, spiegandole sempre cosa le sta accadendo”, puntualizza Lucia. “Tuttavia, mia figlia ha delle patologie complesse che da sola non riesco a gestire. Per esempio, non è mai stato messo a punto un cosiddetto “Protocollo caldo” che possa metterla al riparo dal rischio rappresentato per lei dalle alte temperature. Un rischio ancora più forte in questo momento, in cui ci stiamo avvicinando all’estate. Non si può certo attendere che accada l’irreparabile: avere un “Protocollo caldo” dovrebbe essere un suo diritto”.

Per tutelare Giulia e ottenere quel supporto di cui tanto sente il bisogno, Lucia ha chiesto e continua a chiedere ai Ministeri competenti l’aggiornamento del decreto del 2016, al fine di inserire il diabete insipido adipsico centrale e il diabete mellito di tipo 2 tra le disabilità gravissime. “Da sola non ce la faccio più – conclude – e più il tempo passa più temo che possa accadere l’irreparabile. Giulia non è un numero, ha il diritto di vivere come gli altri”.

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