Storie

Attraverso un racconto breve, la giovane divulgatrice scientifica Arianna Ricchiuti spiega cosa significhi vivere con una malformazione dei vasi sanguigni

La passione per lo spazio da tutta la vita, una laurea in biologia, un master in comunicazione scientifica e ora il lavoro alla European Space Agency: Arianna Ricchiuti vive in Olanda, ma ogni tanto torna in Italia per la famiglia, gli amici e, purtroppo, anche a causa della sua patologia, l’angiodisplasia venosa. Proprio in questi giorni è dovuta rientrare nel suo Paese perché il primo marzo è stata sottoposta al 44esimo intervento alla gamba destra, quella che è stata colpita dalla malformazione e che, per questo, necessita di interventi chirurgici periodici. “Vivendo all’estero è tutto più complicato e con il COVID-19 la situazione è ovviamente peggiorata: questo intervento avrei dovuto farlo a gennaio”, commenta Arianna. “Durante il Master in Comunicazione della Scienza alla SISSA di Trieste ho scritto il racconto “Nebulose sulla pelle”: descrivere le mie vene attraverso immagini astronomiche è stato catartico, e mi ha portata ad una maggiore consapevolezza e accettazione del mio problema. Spero che questo testo possa avere lo stesso effetto su chi lo leggerà”.

“Nebulose sulla pelle” (di Arianna Ricchiuti)

La Nebulosa di Orione è il complesso di formazione stellare più vicino alla Terra. Situato a circa 1200 anni luce nell’omonima costellazione, è uno degli oggetti astronomici più studiati e fotografati della storia.

Sono le 7 del mattino e il Sole è appena sorto. Mentre leggo l’ultimo numero di “Focus”, mi guardo attorno. La nebbia bresciana avvolge e offusca il paesaggio, inghiottendo le linee dell’autostrada. Papà procede cauto alla guida, con i fari accesi e gli occhi attenti. Svoltiamo per Ome, un paesino in provincia di Brescia che non conosce nessuno. Io, però, lo conosco bene.

 “Sei agitata?” chiede papà.

“No, sono tranquilla” rispondo serenamente.

Dopo un’ora di viaggio eccola lì, inconfondibile e familiare. Un’enorme struttura bianca piena di vetrate, con lussuose piscine all’ingresso: l’Istituto Clinico San Rocco di Ome. È la mia clinica. La mia seconda casa. Vengo qui da vent’anni, una o due volte all’anno, per sottopormi ad un’operazione chirurgica alla gamba destra. È piena di nebulose, la mia gamba: dall’anca al dito medio del piede, sul lato esterno, costellazioni di noduli venosi dal verde al viola ricoprono la mia pelle. Si chiama angiodisplasia venosa, e mi accompagnerà per tutta la vita. 

Dopo aver parcheggiato, percorriamo il vialetto tra le piscine accompagnati da un inebriante profumo di montagna.

“Hai fame?” chiede papà, mettendomi una mano sulla spalla.

“Più che altro ho sete. Che palle”.

“Resisti, magari ti operano per prima”.

Entriamo attraverso le porte scorrevoli e andiamo verso destra, come sempre. Reparto Day Hospital. Nei corridoi c’è un via vai di infermieri e pazienti.

“Ciao Arianna, bentornata” mi fa qualcuno.

“Signori Ricchiuti, bentrovati” dice un altro infermiere. Qui all’Istituto San Rocco mi conoscono tutti, da quando ero piccola. Ma conosco molta gente anch’io. Per esempio Teresa, l’infermiera che ci accoglie in reception.

“Arianna, è un piacere rivederti. Non sei agitata per l’intervento, vero? Ormai qui sei dei nostri” dice Teresa, compilando varie cartelle.

“Non vedo l’ora di tornare sotto i ferri!” rispondo sorridente.

“La stanza 3 è vostra”. Sistemo le mie cose sul letto e, Focus alla mano, decido di fare una passeggiata in corridoio.

Nell’immagine ripresa dal telescopio spaziale Hubble, possiamo notare il cuore blu- verdastro della nebulosa, con le delicate sfumature violacee tipiche di questa regione.

Mentre leggo do un’occhiata in giro, e noto una bimba che colora vicino alla parete con i disegni. Tutto il lato sinistro del suo visino è gonfio e rosso. Deve essere un’angiodisplasia di tipo capillare, con un accumulo di vasi sulla fronte che le schiaccia leggermente l’occhio. Menomale che non ce l’ho in faccia, penso. La mutazione genetica che porta a questa malformazione avviene nelle cellule del mesoderma, quella minuscola parte dell’embrione da cui si sviluppano i vasi sanguigni. A me sono andate a fottersi le vene dell’arto inferiore, alla bimba i capillari della testa. Appena nata avevo un puntino viola sulla caviglia destra. Poi ne è apparso un altro sulla coscia. Crescendo, queste venule sono esplose, diffondendosi proprio come una nebulosa e estendendosi rapidamente nello spazio circostante. Le malformazioni venose sono le più frequenti, con un’incidenza nella popolazione tra lo 0,8% e l’1%. 

Proseguo verso l’ingresso, salutando di volta in volta un nuovo infermiere, e mi fermo sul divano a spirale. Guardo oltre le vetrate, gustandomi il contrasto tra il verde scuro dei colli e l’azzurro delicato delle piscine. Se non mi fossi operata sin dalla nascita, come sarebbe cresciuta la mia gamba? Avrei qualche disabilità motoria? Fortuna che i miei si sono sempre presi cura di me, e il peggio con cui ho a che fare oggi è comprare una scarpa 37 e una 38. Intanto si son fatte quasi le 10 e rientro in camera. Papà sta guardando la TV. Mi rimetto a leggere sul letto.

La nebulosa può essere facilmente identificata grazie alla celebre sequenza di tre stelle nota come Cintura di Orione. Appena sotto si notano alcune stelle disposte in senso nord-sud che rappresentano la Spada del cacciatore.

Ad un tratto vedo entrare dalla porta una barella. “Arianna, mettiti il camice e andiamo!” esordisce Giulia, un’altra infermiera - sempre con molto preavviso.

Indosso il camice al volo e mi sdraio sulla barella, lasciando che Giulia mi conduca alla sala operatoria. Mentre percorro rapidamente il corridoio bianco e luminoso vedo scorrere accanto a me tanti pazienti. Alcuni hanno uno sguardo cupo, altri sembrano preoccupati. Io, al contrario, non sento niente. Le persone, la routine, il camice con i fiorellini verde acqua... È tutto così tremendamente familiare che provo solo tranquillità. Papà prende la mia mano e mi segue fino alle porte della zona ad accesso limitato. Arrivati lì, mi dà un bacio sulla fronte e sparisce dietro di me.

Entro nel reparto di chirurgia, e dopo un labirinto di stanze e corridoi, arriviamo nella mia sala operatoria. Ora sono circondata da macchinari e dispositivi elettronici. Tra un tubo e un flacone, scorgo la dottoressa Cavalca. È china sulla scrivania nell’angolo con la divisa verde petrolio e la cuffia azzurra.

“Ciao Arianna!” mi saluta, senza voltarsi.

Lascio la barella e mi sposto sul lettino al centro della sala. La dottoressa si avvicina.

“Allora, eccoti qui. Come va? Raccontami un po’ di te” mi chiede, mentre solleva il mio camice per osservare la gamba. “La laserterapia sta funzionando molto bene. Oggi con il laser andrò a chiudere questi noduli venosi sull’anca, e agirò anche sul gonfiore della caviglia”. Le parole della dottoressa mi rasserenano, tuttavia sono consapevole che per quante vene possa obliterare, ci saranno sempre recidive. 

“Che strumenti userà?” chiedo, guardandomi attorno.

“La solita curiosa. Ecco qua, userò questo applicatore multidiodico” spiega, mostrandomi una sorta di mano robotica dove ogni “dito” corrisponde ad una penna laser di potenza diversa. Nel frattempo un’infermiera mi fissa le gambe e le braccia al lettino. Un’altra mi posiziona la testa su una specie di ciambella gommosa che fa da cuscino. Mi attaccano della roba, tra cui gli elettrodi per misurare l’attività cardiaca e il laccio emostatico al braccio sinistro. “Dovevamo quasi sedarti da piccola, per come urlavi”. La cosa mi fa ridere, ma ho comunque paura dell’ago e mi volto per non guardare. Sento quel maledetto pizzico e stringo i denti. Mi collegano al braccio una flebo di nutrienti e acqua, che mi manterrà idratata durante l’operazione e diluirà i farmaci.

Ormai ci siamo. Tra poco mi indurranno in un profondo stato di incoscienza tramite anestesia totale, per favorire il rilassamento muscolare e la stabilità corporea. Mi addormenterò sapendo di addormentarmi, ma dormirò senza sapere di dormire. Questo momento per me è qualcosa di mistico. Faccio un bel respiro e guardo in alto. Fisso la luce bianca e attendo di sentire tutte quelle piccole sensazioni che conosco alla perfezione. Eccolo, è lui. Un orribile formicolio a livello dell’ago, che poi si diffonde in tutto il braccio. È un cocktail ipnotico di benzodiazepine e propofol. Tutto inizia a diventare caotico. Le infermiere si deformano in sagome verdi che fanno cose mentre il formicolio invade tutto il mio corpo. Mi sembra di essere sott’acqua. I suoni si fanno ovattati, distanti, confusi. Incomincio a sentirmi bloccata, con la testa che preme sul lettino. Sono ancora cosciente, ma paralizzata. Intravedo una cosa rotondeggiante che si avvicina al mio viso. È il “palloncino”, o almeno così lo chiamavo da bambina. In realtà è la maschera che mi infonde ossigeno e gas anestetico. Le palpebre si appesantiscono sui miei occhi, mentre colori e suoni sfumano nel nulla.

Ci vediamo dopo.