Storie

Per la giovane, affetta da colangite biliare primitiva, la sua piccola città ha già raccolto quasi 5.000 dollari

GRAND FALLS-WINDSOR (CANADA) – Colleen Mason ha 37 anni e vive in una cittadina del Canada. Fino a pochi anni fa è sempre stata in ottima salute: ha corso delle maratone e insegnato fitness. Ma nel 2013 le è stata diagnosticata la colangite biliare primitiva (CBP), una rara malattia autoimmune che colpisce i dotti biliari del fegato. “Sapevo di avere qualcosa che non andava già prima di allora: da anni avevo un colorito diverso”, ricorda Colleen. Come racconta il giornale locale, il Grand Falls-Windsor Advertiser, i medici non l'avevano mai notato, e quando hanno fatto dei controlli, le funzioni del fegato erano tutte abbastanza normali.

“Quando avevo 25 anni mi è stato detto che potevo avere la steatosi epatica, quella che si chiama comunemente fegato grasso. Ero molto stanca, ma non mi rendevo conto che i miei livelli di energia erano diversi rispetto a quelli di chiunque altro. Avevo un po' di dolore, ma l'ho affrontato. Poi, quando ho saputo la diagnosi, tutto ha avuto un senso”. Nessuno in famiglia aveva mai sentito nominare la malattia: “È stato devastante sapere che avrebbe avuto bisogno di un trapianto di fegato”, ha detto la sorella Renee. E ora il momento è arrivato.

I sintomi e le complicazioni

Dopo la diagnosi, Colleen ha continuato a lavorare per un anno e mezzo, fino a quando l'epatologo non ha scoperto alcune complicazioni. “Mi ha fatto fare dei test neurologici e ha detto che anche il cervello stava soffrendo gli effetti della malattia del fegato”, ha spiegato. La nuova diagnosi è di encefalopatia epatica: di conseguenza, può avere confusione mentale e problemi emotivi. “Nella risonanza magnetica sembrava che avessi delle amnesie, così ho dovuto smettere di lavorare”.

“Ora, se sto veramente male, sembra quasi che sia catatonica: ho la testa da un'altra parte e non so quello che sto dicendo”. Ma ha sviluppato dei metodi per gestire i disturbi: ad esempio, se ha intenzione di guidare, risolve alcuni problemi di matematica di base; se cinque su cinque sono corretti, può guidare; se invece sono tre su cinque, è il segnale d'allarme che non può farlo.

Le persone non possono neanche immaginare quante funzioni diverse gestisca il fegato. Ad esempio, il suo non produce naturalmente la melatonina, perciò non ha un sonno normale: può dormire tutto il giorno, ma difficilmente di notte. Ha anche dei problemi cutanei e una cicatrizzazione rallentata, gli abiti le irritano la pelle e ha un costante prurito. A volte ha persino bisogno di usare un bastone per camminare.

Colleen ha anche l'epatite autoimmune, che si manifesta nel 30 per cento dei pazienti con colangite biliare primitiva. La malattia attacca le ghiandole biliari: “Quindi, in sostanza, sono malnutrita perché il mio corpo non digerisce correttamente il cibo. Non ricevo un sacco di vitamine, ad esempio la K, che aiuta la coagulazione del sangue”. Lei e sua madre recentemente hanno incontrato il team che si occuperà del trapianto: psicologo, dietista, fisioterapista, anestesista, chirurgo, epatologo, assistente sociale, cardiologo, dentista e coordinatore del trapianto, per valutare la sua idoneità.

L'attesa per il trapianto

Il 19 dicembre Colleen ha scoperto di essere stata inserita nella lista dei trapianti. “È spaventoso, perché si tratta di un intervento chirurgico importante. Adesso sto male, e potrei stare ancora peggio prima di affrontarlo, ma una volta fatto sarò in grado di tornare alla mia vita normale e, probabilmente, ad essere più sana di quanto non sia mai stata”.

Potrebbero passare da sei mesi a un anno prima di ricevere la chiamata. Le è stato detto che avrà bisogno di un fegato particolare perché è molto minuta, ma in questo momento non c'è nessun altro in lista per il trapianto nel Canada Atlantico. “È possibile che possa succedere domani o tra un anno, ma il prossimo fegato piccolo e con sangue di tipo 0 che arriva, sarà il mio”, ha detto.

La madre Gail, il padre Steve e la sorella Renee la assisteranno in tutto questo percorso, e il supporto da parte della famiglia non è solo emotivo, ma anche finanziario, attraverso una raccolta fondi. “È molto difficile per me chiedere soldi”, ha detto Colleen. “Non volevo farlo. Quando si è disabili per due anni, si sta facendo il minimo per pagare le bollette e si deve seguire una dieta specifica, risparmiare del denaro è quasi impossibile. Anche se non si vuole, bisogna chiedere aiuto”.

La risposta generosa della comunità

Si prevede che Colleen avrà bisogno di 15-20.000 dollari per coprire i costi connessi al trapianto. La sorella Renee ha deciso che doveva fare qualcosa, e ha cominciato a prendere dei contatti: le persone si sono mostrate disponibili, e in poco tempo è stata pianificata una serie di eventi. Il ristorante di proprietà di Renee ha ospitato una vendita di fagioli stufati, e nei giorni successivi la comunità si è attivata organizzando un mercatino con la vendita di zuppe, panini e chili con carne, un concerto con ingresso a offerta libera e premi, e un torneo di bowling. La famiglia Mason sta preparando anche un'asta online.

Chiunque può donare attraverso il sito web dedicato: la pagina ha raccolto 2.000 dollari nelle prime 24 ore, e oggi è arrivata a quota 4.855 dollari. “Qualcuno ha donato 500 dollari e io non l'ho mai incontrato, non so nemmeno chi è”, ha detto Colleen. “È incredibile che le persone siano disposte a donare a qualcuno che non conoscono. Ma c'è anche un altro modo per aiutare il prossimo: diventare donatore di organi. Ogni donatore può salvare otto vite”.