Finanziamento Fondazione Just diagnosi malattie rare

Fino al 31 ottobre è aperto il bando desinato a progetti presentati da organizzazioni non profit, per la richiesta di finanziamento per il 2023

Prendersi cura dei bambini, insieme. È questa la mission di Fondazione Just Italia, creata nel 2008 dall'omonima azienda veronese che distribuisce i cosmetici svizzeri Just tramite incaricati alla vendita diretta a domicilio. Un percorso che in 14 anni ha portato a sostenere progetti di solidarietà per oltre 5,9 milioni di euro, in gran parte destinati proprio all'infanzia.

L'obiettivo è quello di dare a tante persone in difficoltà, a partire dai più piccoli, una possibilità concreta di cambiamento, con prospettive di vita e di futuro. In linea con questo intento si colloca il anche Progetto 2022, attualmente in fase di realizzazione, denominato “Il domani nei miei sogni”: un’iniziativa di assistenza sociosanitaria promossa dalla FMRI - Federazione Malattie Rare Infantili per i piccoli affetti da malattie genetiche rare, che sperano in una diagnosi più rapida possibile per poter iniziare a curarsi

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IL RITARDO DIAGNOSTICO NELLE MALATTIE RARE

Poter diagnosticare la malattia è fondamentale per dedicare a ogni paziente una terapia mirata. Fondamentale, ma non sempre possibile: il 25% delle persone affette da malattia rara – riportano i dati della Fondazione – attende di ricevere una diagnosi per anni (addirittura da 5 a 30 anni).

L’INNOVAZIONE SCIENTIFICA DEL NEXT GENERATION SEQUENCING

La FMRI risponde a questa criticità con una soluzione innovativa: la ricerca genetica di ultima generazione, in particolare la tecnica NGS (“Next Generation Sequencing”) più veloce ed efficace, ma non incluso tra gli esami effettuabili con il Sistema Sanitario Nazionale e quindi difficilmente disponibile. Proprio rendere accessibile una diagnosi in tempi brevi è lo scopo del progetto “Il domani nei miei sogni” che, in 2 anni, punta a regalare un responso diagnostico a 80 bambini affetti da malattie rare, a prenderli in carico e a sviluppare un percorso terapeutico “su misura” per ben due anni all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.

L’APERTURA DELLE CANDIDATURE PER IL 2023

Al contempo, Fondazione Just Italia ha già aperto il bando nazionale che porterà, nel 2023, al sostegno di un nuovo Progetto. È aperto fino al 31 ottobre ed è destinato a iniziative che siano incentrate su ricerca scientifica o assistenza sanitaria per i bambini, che abbiano rilevanza nazionale e interesse generale, che prevedano una durata massima di tre anni, che siano presentati da organizzazioni non profit con sede in Italia e con almeno cinque anni di vita.

I progetti saranno selezionati dal CdA della Fondazione, affiancato dal Comitato di Gestione e con il supporto di AIRIcerca, l'associazione dei ricercatori italiani nel mondo. I tre finalisti verranno quindi sottoposti alla votazione da parte della forza vendita di Just Italia che decreterà il vincitore, cui andrà una donazione con un importo minimo di 200mila euro. Come in passato anche nel 2023 verrà promossa un'iniziativa correlata, che prevede la vendita speciale di un set contenente prodotti Just, dalla quale deriverà l'importo a disposizione per la donazione.

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