Simone Casapieri

Dall’associazione AIBWS due bandi di concorso aperti alle tesi di laurea o dottorato sulla malattia

"Non mi sono mai sentito diverso dagli altri, per nessuna ragione. Io non mi considero malato, non lo sono mai stato e mai lo sarò, ho una vita felice e senza rimpianti". Simone Casapieri aveva 25 anni quando scriveva queste parole. Aveva già affrontato un trapianto di fegato a causa dell'epatoblastoma, una forma di tumore che è una delle possibili conseguenze della sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS). Purtroppo, Simone non ce l'ha fatta, ma l’associazione AIBWS Onlus (Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann) ha deciso di istituire un Premio in suo onore, per promuovere la ricerca scientifica sulla malattia.

I due bandi pubblicati da AIBWS per la seconda e terza edizione del concorso prevedono un premio di duemila euro destinato alla migliore tesi di laurea o dottorato sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann. Nel bando 2020 il tema è la genetica, mentre nel bando 2021 l'elaborato dovrà riguardare l'aspetto maxillo-facciale.

Simone Casapieri nasce a Livorno il 15 agosto 1986, subito operato di onfalocele e successivamente in Germania per la macroglossia. Tra i sintomi della BWS, ha anche una lieve asimmetria nella parte sinistra del corpo. "Voglio rassicurare tutte le famiglie: la vita può proseguire in modo perfetto e felice, come la mia", scrive Simone (qui la testimonianza completa). È attivo negli scout, catechista in parrocchia, studente di Informatica all'Università di Pisa, parla inglese e tedesco. Nel 2008 gli viene diagnosticato l'epatoblastoma: affronta un trapianto e la chemioterapia. Vede ogni aspetto della sindrome con positività: per esempio, quando parla dell'emi-ipertrofia, scrive: "basta che mi ricordi di provare le scarpe col piede sinistro!". La sua lezione è che "come tutti i 'malati' di BWS, ho imparato a lottare al momento stesso della mia nascita. La BWS insegna a essere forti, ad amare la vita e a combattere per tenerla". Una vita che si spegne il 2 aprile 2013: la sera prima, aveva detto agli amici: "anche oggi è stata una buona giornata".

AIBWS Onlus è stata fondata nel 2004 e Simone Casapieri, nel 2011, è stato uno dei primi adulti a farne parte, occupandosi anche del sito internet. Lo ricorda la presidente, Daniela Valle: "era una persona eccezionale, perfettamente integrato, un esempio per i ragazzi più piccoli e le loro famiglie. Aveva deciso di lasciarci parte dei suoi risparmi: volevamo ricordarlo e abbiamo deciso di impiegarli in questo progetto". Nel Premio vive un aspetto fondamentale della storia di Simone: "è un monito a continuare a impegnarsi per la ricerca scientifica sulla BWS".

Le informazioni su come partecipare al Premio “Simone Casapieri” sono disponibili sul sito di AIBWS Onlus.

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