Tra gli obiettivi la creazione di una Rete nazionale e la facilitazione dell'accesso ai farmaci
La deputata Paola Binetti ha presentato una mozione sui tumori rari e sulla creazione di una rete destinata alla loro diagnosi e terapia. L'atto di indirizzo fa riferimento ad una risoluzione approvata dalla commissione Affari sociali della Camera in cui erano contenuti precisi obblighi per il governo: molti di questi avevano come oggetto proprio i malati di tumori rari.
Da marzo a luglio 2015 la Commissione Affari Sociali ha relizzato una approfondita indagine conoscitiva in cui erano state audite anche diverse associazioni dei pazienti. Da questa indagine è emersa la necessità di favorire la nascita di una Rete nazionale sui tumori rari, da inserire nel Servizio Sanitario Nazionale e la contestuale formalizzazione di una lista lista di tumori rari, sulla base di quella proposta dal gruppo di lavoro sulla Rete tumori rari, seguendo le conclusioni del progetto Rarecare. Sarà necessario avviare un percorso che conduca alla definizione di criteri per l'accreditamento di centri di riferimento per i tumori rari, con l'obiettivo di centralizzarne il trattamento locale e raccordandone l'azione all'interno delle reti collaborative, così da massimizzarne l'efficacia, prevedendo anche una nuova normativa per l'uso compassionevole dei farmaci destinati a questa particolare categoria di pazienti (utilizzando il Fondo Aifa sugli off label) e un potenziamento degli investimenti su ricerca e innovazione anche attraverso una decisa defiscalizzazione.
I tumori rari costituiscono il 23 per cento dei nuovi casi di tumore maligno. Fanno parte dei tumori rari tutta la famiglia dei tumori pediatrici, molti della famiglia dei tumori ematologici, dieci famiglie di tumori solidi dell'adulto. Vi sono poi dodici famiglie di tumori rari, che sono seguite da comunità diverse di medici, pazienti, istituzioni di riferimento. Sono sarcomi; tumori rari della testa e collo; tumori del sistema nervoso centrale; mesotelioma e timoma; tumori delle vie biliari; tumori neuroendocrini; tumori delle ghiandole endocrine; tumori rari urogenitali maschili; tumori rari ginecologici; tumori degli annessi cutanei e melanoma delle mucose e dell'uvea. Per queste famiglie, l'oncologia, in Italia ed in Europa, ha creato tipi diversi di collaborazioni, da quelle per la ricerca clinica, a quelle che producono linee guida per la pratica clinica; dalle collaborazioni su progetti ad hoc, alle reti di sorveglianza epidemiologica, per concludere con le reti di pazienti. In considerazione di queste realtà già presenti e funzionanti in buona parte dei Paesi europei, è necessario creare più Reti di riferimento europee (ERN) sui tumori rari, corrispondenti alle dodici famiglie di tumori rari che afferiscono alle relative comunità di medici, pazienti, istituzioni che se ne occupano. Il governo italiano – secondo Paola Binetti – dovrebbe sostenere con decisione a livello europeo che le ERN corrispondano alle esistenti comunità di clinici, ricercatori, istituzioni, pazienti, cioè alle dodici famiglie di tumori rari e che – perché funzionino – siano definiti ed accreditati ufficialmente i centri di riferimento che le costituiscono, secondo i criteri che le diverse comunità scientifiche di riferimento avranno prodotto.
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