Per l’Italia partecipano la Prof.ssa Paola Facchin (coordinamento tavolo Stato-Regioni) e l’ISS
A prendere il posto dell’EUCERD, il Comitato di esperti sulle malattie dell’Unione Europea, è ora la nuova RD-ACTION, insediata il 17 settembre scorso. La nuova join action rappresenta a tutti gli effetti il nuovo organo di supporto della Commissione Europea per quanto riguarda le malattie Rare, co-finanziato dal Programma Europeo per la Salute.
Tutti gli stati membri sono stati coinvolti, ma sono state invitate a partecipare anche Norvegia e Islanda, che ora hanno un proprio rappresentante. Si è scelto inoltre di coinvolgere anche i rappresentatnti di Georgia, Armenia e Australia, per offrire una prospettiva globale alla Joint Action, che sarà attiva fino a maggio 2018.
I principali obiettivi di questa azione europea, che ha budget globale di circa 8 milioni di euro, sono: contribuire all’implementazione, in ogni singolo stato membro, delle raccomandazioni della Commissione Europea in ambito di malattie rare; supportare lo sviluppo di Orphanet e la sua sostenibilità e aiutare gli stati membri a introdurre l’ORPHA code nei propri sistemi sanitari, per garantire riconoscibilità alle malattie rare. L’idea è quindi di seguire coerentemente la logica del gruppo di lavoro precendente, ma con il chiaro obiettivo di miglioramenti concreti e di consolidamento delle buone pratiche.
Il gruppo di lavoro sarà attivo per 3 anni.
Il gruppo di lavoro appena insediato è coordinato da Orphanet (INSERM - Institut national de la santé et de la recherche médicale, Francia), e riunisce 63 partecipanti europei ed extra-europei. La responsabilità dell’attuazione delle azioni sarà di Orphanet (Ana Rath), dell’Università di Newcastle (Kate Bushby, coordinatore dell'azione EUCERD comune che si è appena conclusa), dell'Istituto tedesco per la Documentazione e informazioni mediche DIMDI (Stefanie Weber), dell'Università di Vienna (Fino Voigtländer) e di EURORDIS (Yann LeCam).
La Banca Nazionale di Malattie Rare dati (BNDMR) rappresentata da Rémy Choquet, lavorerà con l’obiettivo di attuare il codice unico di codifica delle malattie rare in tutta europa. DIMDI e il Registro Malattie Rare del Veneto (nella persona della Prof.ssa Paola Facchin, anche coordinatore del Tavolo Tecnico Permanente Interregionale per le Malattie Rare presso la Commissione Salute della Conferenza delle Regioni) guiderà l'implementazione e collaudo di tali soluzioni.
Gli esperti di EURORDIS saranno impegnati, insieme a Orphanet e all’Istituto Superiore di Sanità italiano, nell’azione di diffusione e disseminazione, inclusa l’Ottava Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani, che si svolgerà il 26-28 maggio 2016 a Edimburgo.
Infine sarà la Direzione Generale della Sanità (DGS Francia, rappresentata da Patrice Dosquet) ad occuparsi della creazione di una banca dati europea Orphanet che sia finanziariamente sostenibile.
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