Il commento di  Claudio Buttarelli, Presidente del Movimento Italiano dei Malati Rari, MIR-Onlus. Di seguito la nota stampa in versione integrale

Roma, 27 ottobre 2014 – Il 16 ottobre scorso la Conferenza Stato Regioni ha dato il proprio via libera al Piano Nazionale per le Malattie Rare 2013-2016. Lo schema di accordo, sottoposto al vaglio del Ministero dell’Economia e delle Finanze, è stato approvato con l’indicazione “a tale accordo si dovrà provvedere con le risorse umane, strumentali e finanziarie già disponibili a legislazione vigente senza maggiori oneri a carico della finanza pubblica” (cfr. nota n. 75034 del 24.09.2014 del Dipartimento della Ragioneria Generale dello Stato).
Ora dunque il Piano, con grande ritardo rispetto alle raccomandazioni della Consiglio dell’Unione Europea che ne prevedevano l’adozione entro il 2013, e soprattutto senza fondi a disposizione come precisato dal MEF, passa alle singole Regioni che, con provvedimenti specifici, dovranno recepirne i contenuti.

Ma che faranno ora le Regioni in considerazione dei tagli alla spesa ai quali sono oggi chiamate dalla Legge
di Stabilità? La risposta per il Movimento Italiano Malati Rari, MIR-Onlus - nato nel 2012 con l’obiettivo di aggregare e dare voce a tutte le persone, malate e non, che hanno a cuore le problematiche delle persone con patologie rare - è semplice: ben poco.

“Quello che succederà sarà solo un acuirsi delle differenze di trattamento dei malati rari tra una Regione e l’altra con evidente penalizzazione di coloro che vivono in territori dove l’assistenza non viene garantita allo stesso livello, e soprattutto di quei malati rari che, in attesa dell’aggiornamento dei LEA, continueranno ad essere gli ormai tristemente noti “malati invisibili” - spiega Claudio Buttarelli Presidente del MIR.

Il Movimento, dopo un lungo lavoro di analisi prima della bozza e poi della versione definitiva del Piano, esprime dunque oggi la propria profonda delusione e insoddisfazione e identifica quella del 16 ottobre più che una giornata storica come un’occasione mancata per quasi 2 milioni di malati rari che vivono in Italia.

Delusione e insoddisfazione espresse non solo perché nel lungo processo di approvazione del Piano e nonostante i ripetuti inviti, non è stata concessa al MIR alcuna occasione di confronto né con il Ministero, né con le altre realtà associative dei Malati Rari, ma soprattutto perché il documento approvato presenta gravi e importanti lacune. “Ci saremmo aspettati infatti che questo ampio documento potesse essere finalmente “maturo” alla luce di quasi 15 anni di incontri, convegni, seminari, tavole rotonde e giornate celebrative delle malattie rare, che potesse avere corpo e sostanza e che - nonostante il ritardo - potesse riportare l’Italia e gli italiani al pari con gli altri paesi europei, ma purtroppo non possiamo che prendere atto dell’ennesima dichiarazione di validi intenti e nulla di più. ” – aggiunge Buttarelli. “Il nuovo Piano è infatti ricchissimo di buone intenzioni peraltro tutte condivise, ma completamente privo di impegni “definiti” sia nei tempi di realizzazione, sia nella individuazione dei responsabili e delle risorse da allocare per il raggiungimento degli obiettivi”.

In particolare per il MIR i punti di criticità del Piano sono riassumibili in 7 macro temi:
1. Totale mancanza di indicazioni chiare su tempi, risorse e responsabili del raggiungimento degli obiettivi che il Piano si pone. Infatti, (cfr. punto 3, pag. 34) tutto viene in maniera piuttosto aleatoria delegato ad un “Comitato Nazionale” che dovrà indicare le priorità di impegno delle risorse (che
non ci sono) e svolgere attività di monitoraggio dei risultati, senza però individuare i responsabili dei singoli obiettivi ed i tempi per il loro raggiungimento.
2. Non vengono stabiliti dei criteri certi di identificazione dei soggetti coinvolti, né tantomeno definiti dei criteri di valutazione dell’operato dei singoli soggetti componenti il “Comitato Nazionale” quale organo peraltro preposto ad attività di strategia e monitoraggio del Piano. Insomma non indicando chi controlla i controllori e soprattutto non chiarendo in base a quali criteri avverrà l’identificazione dei soggetti che dovranno far parte del Comitato e, in rappresentanza di questi, quali dovranno essere per ciascuno i requisiti in termini di competenze o rappresentatività, si lascia spazio al dubbio che questo possa essere l’ennesimo tavolo composto da soggetti auto-referenziati del quale in questi termini se ne poteva fare a meno. Ad avvalorare quanto sopra, è sufficiente ricordare che lo stesso Ministero dell’Economia e delle Finanze, nella già citata nota del 24.09.2014, ritenendo l’istituzione del tavolo non in linea con l’attuale normativa ha previsto che per i suoi componenti non sia previsto alcun compenso, indennità, gettone di presenza o rimborso spese di partecipazione.
3. Il Piano approvato rimane di fatto “orfano” di interventi a sostegno delle famiglie e ciò peraltro in palese contrasto con la raccomandazione del Consiglio dell’Unione Europea del 2009 che invitava gli stati membri ad adottare Piani Nazionali “nell’ambito dei sistemi sanitari e sociali dei singoli Paesi”. Peraltro nella versione finale del Piano è stata piuttosto goffamente eliminata la frase “L’area degli interventi sociali non è oggetto del presente Piano, centrato sugli aspetti sanitari dell’assistenza e dovrà essere affrontata in sedi diverse e attraverso provvedimenti di diversa natura.”, presente invece nella versione in bozza. Tale affermazione aveva provocato una sollevata di scudi da parte delle associazioni dei pazienti, ma per lo meno ammetteva esplicitamente uno dei limiti di questo piano. Chi ha provveduto invece alla redazione del testo finale ha pensato di porvi rimedio inserendo una generica previsione di “attenzione al rispetto del diritto all’educazione e alla formazione, al lavoro e alla partecipazione sociale” (cfr. punto 3.5, pag. 37) che denota una totale mancanza di cultura e rispetto del welfare.
4. Il Piano, pur facendo riferimento al contesto europeo, non è nei fatti armonizzato con gli altri Piani Nazionali per le Malattie Rare: sarebbe stato sufficiente analizzarli per comprendere che quelli sono dei veri e propri “piani di azione” (Action Plan li definisce Europlan) mentre quello approvato lo scorso 16 ottobre è un mero “piano di intenti” dove si evidenziano obiettivi generali e di principio,ma dove ci si dimentica di esplicitare quali saranno le azioni concrete attraverso le quali si intenderaggiungerli. Anche per questo l’identificazione di generici e non misurabili indicatori di monitoraggio previsti rispetto ai singoli obiettivi del Piano non risultano sufficienti per misurarne l’effettivo grado di raggiungimento. A tale proposito sarebbe stato sufficiente prendere ad esempio il Piano Tedesco dove per ognuna delle 52 proposte di azione nel triennio di validità vengono definiti: dettaglio della singola proposta, responsabili del raggiungimento della stessa ed tempi di realizzazione. La Germania, un
documento come quello che oggi è stato approvato in Italia, lo aveva già adottato nel 2009!
5. Nel Piano non viene affrontato il problema della regionalizzazione sanitaria che oggi ha portato a gravi situazioni di disparità tra pazienti residenti in Regioni differenti, più o meno virtuose. Per questo la generica previsione (cfr. punto 3.1, pag. 35) di voler “rafforzare ulteriormente gli strumenti di coordinamento e di integrazione … al fine di minimizzare le differenze nell’offerta dei servizi e nella loro accessibilità” è utile solo a manifestare un’intenzione e non certo a
risolvere un problema per il quale a nostro avviso risultava più utile identificare una strategia fondata sul diritto di uguaglianza dei cittadini rispetto all’accesso alle cure.
6. All’interno del Piano (cfr. punto 3.10, pag. 42) ci si pone come obiettivo quello di aumentare il numero dei farmaci orfani disponibili in commercio ma, in maniera miope, non si prevede alcuna misura di incentivazione per le case farmaceutiche a produrli, né tantomeno si ritiene analogamente utile intervenire in favore di quelle aziende che, sviluppando tecnologie utili alla prevenzione delle malattie rare, ne consentono attività di screening e diagnosi precoce per un numero sempre più vasto di patologie.
7. Nonostante se ne parli ormai da diversi anni, nel Piano manca anche qualsiasi riferimento al possibile avvio di un progetto pilota per l’introduzione della c.d. Cartella Clinica Elettronica del Malato Raro, già prevista all’interno del PNMR Francese. Tale Cartella potrebbe rappresentare uno strumento molto utile soprattutto in occasione dei diversi interventi di Pronto Soccorso ai quali i malati rari sono spesso costretti, il più delle volte in condizione di salute tali da non consentire loro né di comunicare la patologia della quale soffrono, né i potenziali rischi legati a trattamenti di triage inappropriati per particolari malattie rare. Inoltre questo strumento a nostro avviso contribuirebbe in modo significativo ad un corretto censimento della popolazione dei malati rari in Italia su base Orpha code e, questa sì, sarebbe un’iniziativa che va nella direzione dell’armonizzazione del nostro sistema agli standard degli altri paese europei.

Per il MIR sono dunque diversi e numerosi i punti critici di questo Piano Nazionale per le Malattie Rare (solo sanitario e non anche di azione), rilasciato con troppa fretta dopo lunghi anni di gestazione, con modifiche dell’ultimo momento frutto evidente di compromessi tra le parti. Un Piano che di fatto per il MIR rimane sostanzialmente privo di obiettivi concreti da raggiungere, di responsabili certi che devono garantirli, ma soprattutto “orfano” di risorse economiche che lo avrebbero certo reso più
concreto.

“Così i malati rari, quelli visibili (ex D.Lgs. 279/2001) e quelli invisibili, continuano ad aspettare risposte - conclude Buttarelli - Noi intanto li aspettiamo sabato 8 novembre alle ore 10 a Roma a Piazza Numa Pompilio per la Via Crucis dei malati rari: un percorso cittadino per le via della Capitale per riflettere insieme su criticità e lacune metodologiche di questo Piano Nazionale per le Malattie Rare. “

Per info:

http://www.movimentorari.it











 

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