Questa settimana, il tema della salute e delle malattie rare sarà al centro delle attività del Parlamento. In Commissione Igiene e Sanità del Senato, infatti, si parlerà del ddl omnibus del Ministro Lorenzin e dello screening neonatale. In Commissione Affari sociali della Camera, si terrà un’interrogazione sul Piano Nazionale per le Malattie Rare che ha come obiettivo lo sviluppo di una strategia globale e di medio periodo basata sulla centralità e l’empowerment del paziente e della sua famiglia, con il coinvolgimento di tutti i portatori di interesse.

Sempre questa settimana si terrà anche l'audizione informale di rappresentanti della Federazione italiana per il superamento dell'handicap (FISH), della Federazione tra le associazioni nazionali delle persone con disabilità (FAND), dell'Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettive e/o relazionale (ANFFAS), del Forum italiano sulla disabilità (FID) e dell'Unione famiglie handicappati (UFHa), nell'ambito dell'esame delle proposte di legge, recanti "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone affette da disabilità grave prive del sostegno familiare".

 

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