Un'interrogazione di Paola Binetti chiede al Governo come mai sia ancora in bozza il Piano Malattie Rare
La commissione Sanità del Senato ha portato avanti l'iter dei disegni di legge in materia di malattie rare. Il forzista Luigi D'Ambrosio Lettieri ha sostenuto che i disegni di legge in discussione perseguono il condivisibile obiettivo di colmare una lacuna legislativa, che ha determinato nel tempo inefficienze, difficoltà di accesso alle cure e perfino sperequazioni tra malati, legate all'incertezza dell'inclusione nell'elenco delle patologie rare. Differenze causate molto spesso anche dall'autonomia legislativa delle Regioni; un malato raro è costretto a doversi rapportare con ventuno ordinamenti differenti. Una patologia, ad esempio, può essere riconosciuta come rare a Firenze e non rientrare in nessun programma specifico a Potenza. Una vera e propria discriminazione su base territoriale.
Dopo aver rilevato che la problematica interessa circa due milioni di pazienti, il parlamentare azzurro ha espresso l'avviso che un possibile testo unificato dovrebbe trattare gli aspetti legati alle esenzioni, alla costituzione di un fondo speciale, alla necessità di un coordinamento nazionale e al sostegno alle attività di formazione, ricerca e dispensazione dei farmaci. In conclusione, ha preannunciato il sostegno convinto della sua parte politica alla sollecita definizione di un testo da sottoporre alla discussione dell'Assemblea. Intanto, alla Camera, Paola Binetti ha rivolto un'interrogazione a Beatrice Lorenzin, ministro della Salute. La deputata centrista chiede di sapere come mai non sia ancora disponibile il “Piano per le malattie rare 2013-2018”, documento reso ancor più necessario da una recente raccomandazione dell'Unione europea. “Il Piano nazionale per le malattie rare è ancora in bozza, mentre dovrebbe dare unitarietà all'insieme delle azioni intraprese nel nostro Paese nel settore delle malattie rare, per rispondere alla necessità sempre più impellente di condividere, con tutti gli attori del sistema, una strategia nazionale di pianificazione delle attività”, ha spiegato la politica dell'Udc. L'atto di sindacato ispettivo punta anche a far luce sulla mancata nomina di un rappresentante italiano nel nuovo gruppo di esperti europei sulle malattie rare, EUCERD (European Union Committee of Experts on Rare Diseases).
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