Dodici in più rispetto all’anno precedente. I pazienti che fanno riferimento alla Lombardia sono oggi 22.042, in costante aumento
La pubblicazione del rapporto 2013 del Registro Lombardo Malattie Rare (ReLMaR), ci permette di capire come, da un anno all’altro, i pazienti italiani affetti da malattie rare siano aumentati e non diminuiti. Si tratta di un dato importante, che certifica un miglioramento dei percorsi diagnostici e una maggiore conoscenza delle patologie rare, almeno per quello che concerne l’area lombarda.
Curato dal Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, il ReLMAr, prezioso strumento di monitoraggio e sorveglianza, ci permette di capire cos’è cambiato rispetto all’anno precedente.
Nel 2013 sono state effettuate 1706 nuove diagnosi, in tutti i pazienti censiti sono oggi più di ventiduemila. Sono oggi riconosciute su territorio lombardo 638 condizioni a bassa prevalenza, dodici in più rispetto al 2012. Sono dunque incrementati anche i piani terapeutici, che testimoniano come a ogni nuova diagnosi corrisponda una corretta presa in carico.
Malattie metaboliche ereditarie e patologie ematiche restano tra le patologie maggiormente diagnosticate, confermando il trend rilevato lo scorso anno.
Nel 2013 sono entrati a far parte della Rete Regionale anche l’Azienda Ospedaliera Fatebenefratelli Oftalmico e la Fondazione Poliambulanza, per un totale di 24 Presidi di Riferimento, oltre a un Centro di Coordinamento e dalle 15 aziende sanitarie locali presenti sul territorio.
Ricordiamo che i malati rari curati in çombardia, ma residenti fuori regione continuano ad essere il 16% (percentuale identica all’anno precedente) e provengono da tutte le regioni italiane e dall’estero, in particolare dal Piemonte, Emilia Romagna, Veneto, Sicilia, Puglia e Toscana.
L’importanza di un registro come questo è da leggersi nella possibilità di conoscere le caratteristiche socio/demografiche di tali patologie, la distribuzione sul territorio e le esigenze cliniche e assistenziali dei pazienti. Il ReLMaR può rappresentare infatti uno strumento per avviare studi epidemiologici e di valutazione dei costi sanitari individuando, ad esempio, aree a maggior impatto assistenziale, fornendo spunti per programmi di sanità pubblica e di ricerca scientifica.
Per leggere il rapporto completo 2013 clicca qui: http://malattierare.marionegri.it/images/RRMR_ESENZIONI/2013_06_30_relmar.pdf.
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