Il Movimento Italiano Malati Rari si è recentemente rivolto al Presidente del Consiglio, al Presidente del Senato, della Camera, della Conferenza Stato Regioni e Provincie autonome, chiedendo a gran voce che l’aggiornamento delle patologie rare non venga dimenticato, in questo momento di fervore elettorale.
Il MIR, insieme alle associazioni GILS – Gruppo italiano lotta alla Sclerodermia, AIMA Child – Associazione Italiana Malformazione di Chiari e ANMAR – Associazione Nazionale Malati di Artrite Reumatoide, ha invitato il Presidente del Consiglio e gli altri rappresentanti a mantenere le promesse fatte, per le quali i malati rari e cronici attendono da 12 anni.
“I LEA e l’aggiornamento delle patologie rare – si legge nella missiva indirizzata al premier Monti - sono stati varati con un DPCM che attende però il placet del Ministro dell’Economia, della Conferenza Stato Regioni ed il sì, penso scontato, delle due Commissioni parlamentari Senato e Camera che lo devono e possono fare prima delle elezioni.”
La preoccupazione è che le elezioni spostino nuovamente l’attenzione della politica da questa riforma sanitaria, di vitale importanza per migliaia di malati. “Presidente, La prego vigili perché la Conferenza Stato Regioni si riunisca prima delle elezioni, ma ancor prima che il Ministero del Tesoro dia la copertura necessaria e poi solleciti le Commissioni a dare il sì definitivo. E’ un atto dovuto dalle Istituzioni tutte al popolo italiano e a tanti ammalati e alle loro famiglie che sperano.”
Il MIR nasce come un’associazione una associazione di promozione sociale che ha la particolarità si sorpassare le logiche dell'associazionismo e del federalismo e che si prefigge di riaggregare tutte le persone che hanno a cuore le problematiche dei malati rari restituendo loro il ruolo di protagonisti della propria vita di pazienti ma soprattutto di persone la cui voce fino ad oggi è stata affidata ad altri.
Per ulteriori informazioni e per leggere le lettere inviate alle istituzioni potete visitare il sito del MIR.
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