Malattia da ustione: una risoluzione per garantire cure gratuite e riconoscimento nei LEA

Firmato dai deputati  Bagnasco, Mulè, Cappellacci, Patriarca, il documento impegna il Governo ad agire immediatamente

Il dramma di Crans-Montana ha riportato all’attenzione mediatica, e anche politica, una patologia da sempre orfana di cure e di riconoscimento adeguati. Parliamo della malattia da ustione, una vera e propria patologia che nasce in emergenza ma si trasforma in uno stato cronico che necessita di una presa in carico complessa, multidisciplinare a lungo termine. L'atto di indirizzo, approvato il 29 aprile in Commissione XII, punta a colmare un vuoto normativo che oggi lascia molti pazienti senza tutele adeguate una volta superata la fase acuta dell’emergenza.

LA “MALATTIA DA USTIONE”: UNA CONDIZIONE CRONICA ANCORA SENZA RICONOSCIMENTO

Uno dei punti chiave del testo riguarda il riconoscimento della cosiddetta “malattia da ustione”. Le ustioni gravi, infatti, non si esauriscono nell’evento traumatico iniziale, ma danno origine a un percorso clinico lungo e complesso, caratterizzato da interventi ripetuti di chirurgia ricostruttiva, terapie farmacologiche continuative, riabilitazione motoria e funzionale intensiva, supporto psicologico protratto nel tempo.

Così come ampiamente sottolineato anche nel documento realizzato nel  2022 Osservatorio Malattie Rare - in collaborazione la Società Italiana Ustioni e con le associazioni di pazienti ASSOBUS Onlus e A.T.C.R.U.P. OdV - nonostante queste caratteristiche, assimilabili a quelle di molte patologie croniche e rare, la condizione non è attualmente inclusa nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Ne deriva l’assenza di un regime di esenzione uniforme sul territorio nazionale e il rischio concreto che i pazienti, una volta dimessi, diventino “invisibili” per il sistema sanitario.

Nella pubblicazione, disponibile gratuitamente a questo link, sono stati raccolti e analizzati tutti i dati statistici disponibili fino ad allora, la classificazione e la gestione delle ustioni, il percorso terapeutico assistenziale post dimissioni del paziente ustionato. La pubblicazione ha messo in luce l'assenza di un PDTA specifico per le ustioni, oltre che l'assenza di un vero e proprio piano nazionale della gestione della maxiemergenza.

COSTI ELEVATI E DISUGUAGLIANZE TERRITORIALI

Nella stessa direzione va la risoluzione parlamentare, che evidenzia in modo puntuale le principali criticità che gravano sui pazienti e sulle loro famiglie. In particolare:
•    molti presidi fondamentali (creme specifiche, gel al silicone, protezioni solari ad alta protezione) non sono rimborsati dal Servizio sanitario nazionale; 
•    protesi, tutori e guaine compressive su misura non sono adeguatamente inclusi nel nomenclatore tariffario; 
•    i percorsi riabilitativi intensivi sono spesso accessibili solo in regime privato; 
•    l’assenza di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) nazionale determina forti disomogeneità regionali. 
Queste criticità si traducono in costi elevati e continuativi, che possono compromettere l’aderenza terapeutica e aggravare gli esiti clinici e psicologici.

GLI IMPEGNI AL GOVERNO

Con l’approvazione della risoluzione, la Commissione impegna il Governo a intervenire su più livelli, con misure sia immediate sia strutturali.

Tra le principali richieste:
•    garantire la gratuità integrale delle cure per i sopravvissuti alla tragedia di Crans-Montana, includendo tutte le prestazioni sanitarie, farmacologiche e riabilitative connesse alle ustioni; 
•    estendere l’esenzione a tutti i presidi e dispositivi necessari alla gestione degli esiti cicatriziali; 
•    assicurare accesso continuativo alla riabilitazione e al supporto psicologico, anche al di fuori dei percorsi standard; 
•    promuovere il riconoscimento della malattia da ustione come patologia cronica e rara, ai fini dell’inserimento nei LEA; 
•    definire un PDTA nazionale, per garantire una presa in carico omogenea e multidisciplinare; 
•    rafforzare il riconoscimento della disabilità, favorendo il reinserimento sociale e lavorativo; 
•    individuare risorse dedicate, anche attraverso l’istituzione di un fondo specifico.