Attuazione testo unico malattie rare, nuovi LEA e piano cronicità e non autosufficienza. La sintesi delle news di gennaio 2023

Il mese di gennaio è stato decisamente intenso sul fronte della politica sanitaria.
L’appuntamento maggiormente rilevante per le malattie rare è stato senza dubbio rappresentato dalla discussione, svoltasi sia alla Camera dei Deputati che al Senato, delle linee programmatiche del dicastero del Prof. Orazio Schillaci, Ministro della Salute.
Entrambe le discussioni (al Senatolink e alla Cameralink) si sono svolte il 17 gennaio. Il Ministro ha ribadito la promessa di impegnarsi sul fronte delle malattie rare, in particolare per quel che riguarda l’attuazione del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), affidando al Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr) – all’interno del quale è presente anche Osservatorio malattie rare - il compito di valorizzarlo. Tra le numerose tematiche affrontate segnaliamo il tema delle non autosufficienze, sul quale il Ministro ha previsto di lavorare con urgenza così come sull’aggiornamento del Piano sulle cronicità. L’impegno è inoltre quello di procedere il prima possibile all’adozione del decreto c.d. “tariffe” necessario per superare “lo stallo” nell’erogazione dei Livelli essenziali di assistenza LEA di cui al DPCM 12 gennaio 2017.

Proponiamo ora la sintesi delle tematiche affrontate dalla politica sanitaria durante il mese di gennaio 2023:

Delega alle malattie rare conferita al Sottosegretario Marcello Gemmato
Superata la Legge di Bilancio e in vista della Giornata Nazionale delle Malattie Rare il Ministro della Salute ha deciso di dare la specifica delega alle Malattie Rare al Sottosegretario
Gemmato, che aveva reso noto il suo interesse al riguardo. Per ulteriori informazioni vi invitiamo alla lettura dell'approfondimento dedicato.

Testo Unico Malattie Rare: 100mila euro usati per la comunicazione

I deputati della XIX Legislatura hanno riacceso un faro sulle malattie rare con un’ interrogazione, a risposta in Commissione, relativa al Testo Unico sulle Malattie rare, presentata giovedì 1° dicembre  da Ilenia Malavasi, Marco Furfaro e Gian Antonio Girelli, rivolta al Presidente del Consiglio dei ministri Giorgia Meloni, al Ministro della Salute Orazio Schillaci, al Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Marina Elvira Calderone (qui un nostro articolo sul tema).

L’interrogazione interpella i destinatari riguardo a due questioni fondamentali: “quali siano le tempistiche per l'emanazione dei provvedimenti attuativi previsti dalla legge n. 175 del 2021 al fine di garantire la piena operatività delle disposizioni in essa contenute e quando si intenda convocare il Comitato nazionale malattie rare per avviarne i lavori”.

Il Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato, che ha assunto la delega per le Malattie Rare, ha fornito una articolata risposta – qui il testo integrale - all'interrogazione: al là delle consuete rassicurazioni sull’attenzione del Governo al tema, ha fornito nuove informazioni, in modo particolare per quello che riguarda le attività svolte dal Ministero della Salute per fare informazione sulle Malattie Rare, uno dei punti stabiliti proprio dal Testo Unico (articolo 14 della legge n. 175 del 2021). Il sottosegretario ha infatti spiegato che “Dato che nella legge n. 175 del 2021 non è previsto un finanziamento apposito per le attività di comunicazione, questo Ministero ha fatto ricorso ai fondi allocati nel capitolo 5510 «spese per l'informazione sanitaria», per un totale di euro 100.000”.
Questi fondi sono stati utilizzati per la realizzazione del convegno del 21 febbraio 2022 «Malattie rare: traguardi raggiunti e sfide future»; per la campagna di sensibilizzazione «RARINSIEME» avviata nel 2021 e attualmente in corso, e a sostegno del Progetto «scienza partecipata per il miglioramento della vita delle persone con le malattie rare». Tutto questo in virtù di un accordo di collaborazione sottoscritto nel dicembre 2021 tra il Ministero della salute e l'Istituto Superiore di Sanità, che tra le diverse azioni, prevede una linea di attività dedicata ad un progetto di comunicazione da realizzarsi con il Centro Nazionale Malattie Rare, con lo specifico obiettivo di migliorare la conoscenza e la sensibilizzazione sulle malattie rare nel nostro Paese, attraverso la promozione e il funzionamento del Telefono Verde Malattie Rare (800 89 69 49), ed il portale inter-istituzionale www.malattierare.gov realizzato in collaborazione con l'ISS e con il supporto tecnico dell'Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato. 
Una iniziativa certamente lodevole che segue l’indirizzo dato dal Testo Unico, anche se la legge prevedere che tali campagne vadano attuate “sentito il Comitato Nazionale Malattie Rare” che, ai tempi in cui sono state allocate le risorse, non era ancora mai stato riunito, cosa poi avvenuta per la prima volta il 24 gennaio scorso. Il Comitato nazionale malattie rare è coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro, Marco Mattei che, come da decreto istitutivo, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa

Il Piano Oncologico nazionale 2023 - 2027

Il piano, adottato dal Ministero della Salute, con Intesa in Conferenza Stato-Regioni il 26 gennaio scorso, mira ad implementare tutti gli obiettivi indicati nel piano Ue contro il cancro ( Piano Oncologico Nazionale - documento di pianificazione e indirizzo per la prevenzione e il contrasto del cancro 2023-2027). È finalizzato a migliorare il percorso complessivo di lotta alle patologie neoplastiche in termini di efficacia, efficienza, appropriatezza, empowerment e gradimento dei pazienti, e a contenere i costi sanitari e sociali da esse determinati. Il Piano è stato elaborato da un Tavolo di lavoro inter-istituzionale coordinato dall’Ufficio 8 della Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria, che ha visto il coinvolgimento dei principali stakeholder del campo oncologico e delle cure primarie, e un’ampia rappresentanza di Associazioni di pazienti e cittadini. Sviluppato secondo un approccio globale e intersettoriale, con una maggiore integrazione tra prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico, compreso il miglioramento delle cure e la prevenzione delle recidive, il Piano pone l’attenzione sulla centralità del malato e sulla riduzione o eliminazione delle disuguaglianze nell’accesso agli interventi di prevenzione e cura.
Individua obiettivi e linee strategiche in coerenza con il Piano europeo contro il cancro del 2021 (Europe’s Beating Cancer Plan) e dovrà ora essere recepito con provvedimenti propri dalle Regioni e dalle Province autonome che adotteranno le soluzioni organizzative più idonee in relazione alle esigenze della propria programmazione.

Ritardo dei nuovi LEA: presentata interrogazione parlamentare

Giovedì 26 gennaio il Senatore Orfeo Mazzella (M5S), membro della X Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), ha presentato quale primo firmatario un’interrogazione a risposta scritta, indirizzata al Ministro della salute e al Ministro dell’economia e delle finanze, sui ritardi della normativa relativa ai nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).

I pazienti, infatti, attendono ormai da sei anni l’applicazione effettiva dei nuovi LEA, secondo quanto previsto dal decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017, che definisce e aggiorna i Livelli Essenziali di Assistenza di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502.

Clicca qui per leggere il nostro approfondimento sul tema.

 Attuazione Testo unico malattie rare: presentata un’interpellanza

Venerdì 27 gennaio, l’On. Baldino (M5S), ha presentato un’interpellanza sull’attuazione del testo unico sulle malattie rare, indirizzata al Ministro della salute e al Ministro del lavoro e delle politiche sociali, chiedendo di conoscere: quali iniziative abbia posto in essere il Governo per dare una compiuta e urgente attuazione del testo unico sulle malattie rare, soprattutto in relazione all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (LEA), dell'elenco delle malattie rare e delle prestazioni necessarie al trattamento delle malattie medesime; se intenda adottare iniziative normative affinché, nel primo provvedimento utile, si introducano disposizioni finalizzate a riconoscere al genitore o al familiare che svolge un'attività lavorativa e che convive e si prende cura di un minore affetto da una malattia rara il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico.

Test genomici: l’interrogazione dell’On. Boschi

Lunedì 30 gennaio l’On. Boschi (Az-IV) ha presentato un’interrogazione, indirizzata al Ministro della salute, sulle iniziative volte a inserire nel prossimo aggiornamento dei LEA anche la diagnostica tramite scienze omiche (test genomici) e ad attribuire alle malattie rare senza diagnosi i codici, al fine di consentire di accedere, con prestazioni a carico del Ssn, a tutte le indagini necessarie per chiarire la loro diagnosi il più tempestivamente possibile e rientrare nei Lea. L’On. Boschi chiede di sapere “in quali tempi si preveda un ulteriore aggiornamento dei Lea e dunque dei codici di esenzione, se si ritenga di inserire nel prossimo aggiornamento anche la diagnostica tramite scienze omiche (test genomici) e se ritenga opportuno attribuire alle malattie rare senza diagnosi i codici con le caratteristiche di cui in premessa, al fine di consentire di accedere, con prestazioni a carico del Ssn, a tutte le indagini necessarie per chiarire la loro diagnosi il più tempestivamente possibile e rientrare nei Lea”.

 

 

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