Giornata Mondiale delle Malattie Rare: tanti gli eventi svolti in tutta Italia e online
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che ricorre il 28 febbraio, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Orphanet e Osservatorio Malattie Rare (OMaR) hanno organizzato un evento sul tema delle patologie rare in età pediatrica dal titolo: “La rivoluzione genetica: cosa succede nel mondo delle malattie rare”. Sono stati però moltissimi gli eventi che si sono susseguiti durante la giornata del 28 febbraio, live e online tra i quali segnaliamo: il webinar organizzato da Aress, Regione Puglia e il Coordinamento regionale Malattie Rare "Malattie rare: il valore della Microrete”, la web conference dedicata alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, organizzata dalla Regione Campania e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, e l'evento in diretta Instagram dell'Auxologico, con Ilaria Ciancaleoni Bartoli e la Dr.ssa Emanuela Manfredini, Responsabile del Servizio di Genetica Medica. Per approfondimenti sull'edizione 2022 della Giornata delle Malattie Rare clicca qui.
News Sanità
Sul Supplemento ordinario n. 8 della Gazzetta Ufficiale - Serie Generale n. 49 di lunedì 28-02-2022, è stata pubblicata la legge 25 febbraio 2022, n. 15 (c.d. Legge Milleproroghe), conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 30 dicembre 2021, n. 228, recante disposizioni urgenti in materia di termini legislativi. In merito è stato pubblicato, anche, il testo coordinato del decreto legge del 30 dicembre 2021, n. 228 (in Gazzetta Ufficiale - Serie generale - n. 309 del 30 dicembre 2021), coordinato con la legge di conversione 25 febbraio 2022, n. 15 (in questo stesso Supplemento ordinario), recante: “Disposizioni urgenti in materia di termini legislativi”. Per i dettagli si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
Sulla Gazzetta Ufficiale - Serie Generale n. 50 di martedì 1-03-2022 è stato pubblicato il Decreto del Ministero della Salute 30 dicembre 2021 recante Ripartizione dell'incentivo al processo di riorganizzazione della rete dei laboratori del Servizio sanitario nazionale. Per i dettagli si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
Nella seduta della Camera dei Deputati di martedì 1° marzo è stato comunicato che l’AS. 1201 “Disposizioni in materia di trasparenza dei rapporti tra le imprese produttrici, i soggetti che operano nel settore della salute e le organizzazioni sanitarie” (approvata dalla Camera e modificata dal Senato) (C. 491-B), cd. Sunshine Act, trasmesso dal Senato alla Camera per la III lettura, è stato assegnato alla Commissione competente in sede referente, la XII Commissione Affari sociali. Per i dettagli si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
Sempre nella seduta di martedì 1° marzo è stata comunicata l’assegnazione, per l’esame in sede referente ed in I lettura, alla XII Commissione Affari sociali della pdl a prima firma dell’On. Cecchetti (Lega) e recante: “Modifica all'articolo 8 del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, in materia di consegna dei farmaci in aree montane, lacustri o disagiate mediante l'utilizzo di aeromobili a pilotaggio remoto” (C. 3416). Per i dettagli si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
Nella stessa giornata, la Commissione XII ha proseguito le audizioni nell’ambito dell’indagine conoscitiva in materia di "distribuzione diretta" dei farmaci per il tramite delle strutture sanitarie pubbliche e di "distribuzione per conto" per il tramite delle farmacie convenzionate con il Servizio sanitario nazionale e attuazione dell'articolo 8 del decreto-legge n. 347 del 2001 (legge n. 405 del 2001), deliberata lo scorso 11 gennaio. Sono stati ascoltati i rappresentanti di Agenzia italiana del farmaco (AIFA), della Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (FNOMCeO) e di Cittadinanzattiva. Per i dettagli si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
Mercoledì 2 marzo, in XII Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati, l’Onorevole Roberto Novelli (FI), ha presentato un’interrogazione a risposta immediata, indirizzata al Ministro della salute, riguardante la sperimentazione clinica. L’On. Novelli chiede di sapere se non si intenda adottare ogni iniziativa di competenza per pervenire – come già accaduto in altri Paesi europei – alla piena attuazione del regolamento 523/2014, consentendo la ripresa dell'attività di ricerca clinica profit sui suddetti preparati sul nostro territorio e superando l'attuale situazione di stallo. La risposta è arrivata giovedì 3 marzo, durante il Question time in Commissione, da parte del Sottosegretario per la salute, Andrea Costa. Per il testo dell’interrogazione e della risposta si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
Nella seduta di giovedì 3 marzo dell’Aula della Camera è stata approvata in un ulteriore testo riformulato la mozione bipartisan Bologna (CI), Carnevali (PD), Mandelli (FI), Boldi (Lega), Nappi (M5S), Noja (IV), Gemmato (FDI), Fornaro (LeU) ed altri n. 1-00211 (Seconda ulteriore nuova formulazione), come riformulata su richiesta del Governo, su cui il Governo ha espresso parere favorevole e riguardante iniziative per la prevenzione e la cura delle malattie reumatiche. Per i dettagli si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
Mercoledì 2 marzo, al Senato della Repubblica, si è svolta l’Audizione del Ministro della Salute, Roberto Speranza, nell'ambito dell'esame dell'affare assegnato n. 1055 (Documento CCLXIII, n. 1: "Prima relazione sullo stato di attuazione del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR), riferita all'anno 2021"). Durante l’Audizione, il Ministro ha fatto presente che depositerà agli atti delle Commissioni la Relazione che ha letto e che è nei contenuti uguale a quella già letta durante l’audizione alla Camera nelle settimane passate. Per i dettagli si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
La Commissione Bilancio del Senato, martedì 2 e mercoledì 3 marzo, ha proseguito l'esame, in sede referente ed in I lettura, del ddl di conversione del decreto-legge 27 gennaio 2022, n. 4, recante misure urgenti in materia di sostegno alle imprese e agli operatori economici, di lavoro, salute e servizi territoriali, connesse all'emergenza da COVID-19, nonché per il contenimento degli effetti degli aumenti dei prezzi nel settore elettrico, c.d. DL Sostegni ter (AS. 2505).
Giovedì 3 marzo, al Senato, è ripreso l’esame, in sede consultiva, del ddl recante Legge annuale per il mercato e la concorrenza 2021 (AS. 2469). Per i dettagli si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
News malattie rare e croniche
Venerdì 25 febbraio alla Camera, l’On. Mauro D’Attis (FI) ha presentato un’interrogazione indirizzata al Ministro della Salute su un farmaco per la cura della protoporfiria eritropoietica, chiedendo di sapere se il Ministro interrogato non ritenga di adottare iniziative, per quanto di competenza, affinché sia spostato il farmaco “Scenesse” da fascia di rimborsabilità C, a fascia A nazionale, per non lasciare nessun paziente senza cura; se non intenda aprire un canale di comunicazione con Aifa affinché sia resa ufficiale l'erogazione di sei dosi di farmaco testata durante il trial clinico. Per il testo dell’interrogazione si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
Giovedì 3 marzo, durante il Question time in XII Commissione alla Camera dei Deputati, il Sottosegretario per la salute, Andrea Costa, ha risposto, tra l’altro, all’interrogazione n. 5-07594 a prima firma dell’On. Bologna (CI) sulle iniziative per dare attuazione alla legge n. 175 del 2021, in materia di cura delle malattie rare. Per il testo della risposta si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
Il 3 marzo si celebra la Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti - World Birth Defects Day (WBDD) con l'obiettivo principale di aumentare la consapevolezza sui difetti alla nascita e informare i futuri genitori e gli operatori sanitari che molti di questi possono essere prevenuti e trattati. La Giornata, lanciata per la prima volta il 3 marzo 2015, è divenuta un movimento a cui hanno aderito moltissime organizzazioni. Per i dettagli si rimanda al report completo scaricabile in formato PDF in fondo all’articolo.
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