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L’intervista-video all’On. Fabiola Bologna in occasione della settima edizione del Premio OMaR

“Credo che sia necessario che il tema delle malattie rare torni al centro dell’agenda politica”, ha dichiarato l’On. Fabiola Bologna, neurologa e rappresentante dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare alla Camera, in occasione della serata di celebrazione dei vincitori del VII Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi lo scorso 23 settembre presso l'Ara Pacis di Roma.

Tra le azioni che stiamo portando avanti e che vogliamo che si concludano in tempi brevi – ha spiegato Bologna - c’è proprio l’approvazione del Testo Unico per le malattie rare. L’iter di tale testo deriva dal lavoro di un’intera commissione che vuole rispondere alle esigenze dei pazienti e delle famiglie e offrire una cornice normativa nazionale volta a superare le contraddizioni riscontrate a livello territoriale. Abbiamo lavorato e discusso insieme all’Osservatorio Malattie Rare e alle associazioni per mettere a punto un testo che comprenda la presa in carico del paziente, sia in termini sanitari che in termini sociali, la revisione e dell’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), nonché la riorganizzazione e l’implementazione dei Centri di riferimento e dei sevizi di prossimità. Il Testo Unico, inoltre, vuole semplificare le modalità di accesso ai farmaci, che devono essere resi disponibili il prima possibile ai pazienti, passando anche per l’accelerazione dei processi in AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). Non meno importante è la sistematizzazione dei fondi da indirizzare alla ricerca scientifica: non solo fondi a pioggia, ma anche finanziamenti per progetti strutturati”.

“Il nostro Testo Unico si compone di 21 articoli, di cui uno è interamente dedicato al rinnovo del Piano Nazionale Malattie Rare, che deve essere costantemente aggiornato. Un altro articolo, invece, è dedicato all’informazione e alla formazione di medici, pazienti e famiglie”, ha aggiunto l’Onorevole. “Abbiamo chiesto di calendarizzare la discussione degli emendamenti presentati entro ottobre. Il nostro impegno è quello di ottenere l’approvazione del Testo prima della Legge di Bilancio”.

Scarica l’Instant book della VII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

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