Senato

La Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera ha concluso i lavori sul Testo Unico

Si è finalmente concluso l'iter, in Commissione Affari Sociali e Sanità della Camera, della proposta di legge (PdL) sulle malattie rare di cui sono relatrice”, ha dichiarato in una nota la deputata di Popolo Protagonista, Fabiola Bologna. “Dopo che in Commissione sono stati approvati emendamenti e subemendamenti di tutte le forze politiche, che hanno ulteriormente arricchito il testo, è stato trasmesso il Testo Unico alle altre commissioni per i pareri”.

“Ora il nostro obiettivo, mio e delle associazioni dei malati che hanno sostenuto il provvedimento durante tutto il percorso, è quello di portare in aula il testo il 16 novembre, come previsto, subito prima della Legge di Bilancio”, ha aggiunto Bologna.

“In questo momento difficile per il Paese – ha sottolineato la deputata – per il sovraccarico legato al COVID-19 che pesa sul sistema sanitario, occorre ora velocizzarne l’iter di discussione e approvazione per dare al più presto maggiori tutele ai pazienti che soffrono di patologie rare. Con questa proposta saremo infatti in grado di fornire un percorso sanitario e sociale personalizzato per il paziente che lo accompagnerà tutta la vita, anche per l'inclusione scolastica e lavorativa, per una maggiore facilità di accesso ai farmaci e per la disponibilità di presidi personalizzati. Inoltre, così si avranno aggiornamenti costanti delle malattie rare secondo l'elenco europeo, avremo un incremento per il fondo della ricerca e potremo fare formazione e dare informazioni ai pazienti, alle famiglie e ai sanitari. Adesso – ha concluso Bologna – mi auguro che il provvedimento non trovi ulteriori ostacoli e che, arrivati a questo punto, andremo avanti senza remore”.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni