“Ci sono ancora molte differenze nell’applicazione del diritto a diagnosi e cura. È terribile dire a un paziente che una cura non presente nel suo Paese, ma presente nel Paese vicino, non gli verrà rimborsata”. La denuncia arriva da Simona Bellagambi, rappresentante UNIAMO FIMR Onlus nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS.
“Dalla direttiva transfrontaliera possono venire grandi benefici per i malati rari, ma solo se viene ben implementata, e probabilmente non ci possiamo aspettare risultati tangibili prima di 5 anni. Molto dipenderà dalla capacità di collaborare dei centri che sono nelle Reti Europee di Riferimento (ERN)”. L’intervento si è svolto durante la cerimonia di consegna del Premio Giornalistico O.Ma.R., tenutasi a Roma il 30 novembre 2016.
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