Qui l’ultimo elenco delle malattie rare esenti. Ancora incertezze sullo screening metabolico allargato
‘Nuovi Lea dopo 15 anni, nuovo nomenclatore protesi e ausili dopo 17, piano vaccini approvato: un grande giorno per la Sanità italiana.’ Il Ministro Lorenzin lo ha twittato ieri, ma in realtà per cantar vittoria manca ancora il si definitivo del Ministero dell’Economia e delle Finanze e la conseguente intesa Stato-Regioni.
Lorenzin ha comunque reso noto che programmi vaccinali, Erogazione di presidi per persone affette da malattia diabetica o da malattie rare, cure domiciliari (anche palliative), nomenclatore tariffario, saranno tutte prestazioni garantite e inserite nei nuovi LEA. L’ultima versione del DPCM diffuso dalla stampa (Il Ministero non ha ancora divulgato il documento ufficiale) è questa.
Questo l’elenco presunto delle patologie rare esenti (diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni di assistenza sanitaria) che sostituirebbe integralmente il vigente d.m. n. 279/2001. Il nuovo elenco recepisce la proposta del Tavolo interregionale per le malattie rare ed introduce oltre 110 nuove malattie o gruppi; sono escluse dall’elenco alcune patologie non rare precedentemente incluse (Celiachia, Sindrome di Down).
Malattie come la fibrosi polmonare idiopatica, per anni escluse dalle esenzioni, saranno ora incluse in questo elenco che garantisce ai pazienti la gratuità totale delle cure.
Per la Fibrosi Cistica è previsto un articolo ad goc (art.54), che garantisce l’erogazione, a titolo gratuito, delle prestazioni sanitarie, incluse nei livelli essenziali di assistenza, per la cura e la riabilitazione a domicilio dei malati di fibrosi cistica, ivi compresa la fornitura gratuita del materiale medico, tecnico e farmaceutico necessario ai sensi della dell’articolo 3 della legge 23 dicembre 1993, n. 548.
Lo screening neonatale metabolico allargato sarà finalmente garantito a tutti i neonati italiani? La risposta ancora non è certa. Secondo l’ultima versione del DPCM il SSN garantirà l’esecuzione degli screening previsti dalla normativa nazionale e dalla normativa regionale applicativa.
Per quanto riguarda il neonato, tra gli screening previsti dalla normativa vigente e dalla buona pratica clinica, si fa esplicito riferimento alla diagnosi precoce della sordità congenita e della cataratta congenita, nonché alla diagnosi precoce delle malattie metaboliche ereditarie individuate con decreto del Ministro della salute in attuazione dell'articolo 1, comma 229, della legge 147/2013 (La Legge di Stabilità per il 2014) , nei limiti e con le modalità definite dallo stesso decreto.
Il potenziale problema è, però, che il decreto attuativo non è mai stato emanato, quindi di fatto il panel delle patologie da screenare. Resta invece fermo l’iter del DDL Taverna , Legge che potrebbe finalmente garantire l’esecuzione dello screening neonatale per circa 40 patologie rare metaboliche su tutto il territorio nazionale.
Attendiamo dunque la versione definitiva di questi nuovi LEA. Tenendo presente che, se la versione attuale del DPCM fosse confermata, l’articolo 63 prevede che ‘le disposizioni in materia di malattie rare di cui all’art. 52 e all’allegato 7 entrano in vigore dal centottantesimo giorno dalla data di entrata in vigore del presente decreto; entro tale data le regioni e le provincie autonome adeguano le Reti regionali per le malattie rare con l’individuazione dei relativi Presidi e i Registri regionali.’
Quindi dall’ok definitivo del provvedimento le Regioni e le provincie autonome avranno 6 mesi di tempo per adeguarsi.
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