Quali sono i diritti delle persone con malattie rare?

Chi non può vaccinarsi a causa di patologie incompatibili rischia di dover rinunciare alle vacanze per evitare il contagio. Sul fronte lavorativo calano le tutele: l’assenza non più equiparata a ricovero ospedaliero

Il Decreto Legge n. 105 del 23 luglio 2021 (c.d. Decreto Covid), oltre a prorogare lo stato di emergenza – nel suo complesso – fino al 31 dicembre 2021, ha previsto misure urgenti per fronteggiare l’emergenza Covid-19 e per garantire che l’esercizio delle attività economiche e sociali avvenga in sicurezza. Ciò che ha fatto più parlare del nuovo DL è sicuramente l’introduzione dei limiti e le concessioni legate al famigerato green pass ma il testo contiene in realtà anche molto altro. Vediamo di seguito gli aspetti che più possono interessare le persone con disabilità e i malati rari.

COME CAMBIANO I CRITERI DI ASSEGNAZIONE DEI COLORI ALLE REGIONI – Art. 2

L’Art. 2 del Decreto Covid introduce una nuova modalità di attribuzione delle colorazioni – bianco, giallo, arancione e rosso – da attribuire alle regioni, sulla base delle quali variano le “libertà” concesse ai cittadini. Tra questi non è più utilizzato l’indice medio di contagio RT e vengono invece introdotti criteri legati alle ospedalizzazioni e all’occupazione delle terapie intensive. I criteri sono sempre tra loro alternativi e non cumulativi.

ZONA BIANCA

• incidenza settimanale dei contagi inferiore a 50 casi ogni 100.000 abitanti per tre settimane consecutive;
• l'incidenza settimanale dei contagi pari o superiore a 50 casi ogni 100.000 abitanti con:
  - tasso di occupazione dei posti letto in area medica per pazienti affetti da COVID-19 uguale o inferiore al 15%;
  - tasso di occupazione dei posti letto in terapia intensiva per pazienti affetti da COVID-19 uguale o inferiore al 10%.

ZONA GIALLA

• incidenza settimanale dei contagi pari o superiore a 50 e inferiore a 150 casi ogni 100.000 abitanti;
• incidenza settimanale dei casi pari o superiore a 150 casi ogni 100.000 con:
  - tasso di occupazione dei posti letto in area medica per pazienti affetti da COVID-19 uguale o inferiore al 30%;
  tasso di occupazione dei posti letto in terapia intensiva per pazienti affetti da COVID-19 uguale o inferiore al 20%

ZONA ARANCIONE

• incidenza settimanale dei contagi pari o superiore a 150 casi ogni 100.000 abitanti, salvo che ricorrano le condizioni di ospedalizzazione indicate per le zone bianca, gialla e rossa.

ZONA ROSSA

• incidenza settimanale dei contagi pari o superiore a 150 casi ogni 100.000 abitanti e, contemporaneamente, entrambe le seguenti condizioni:
  - tasso di occupazione dei posti letto in area medica per pazienti affetti da COVID-19 superiore al 40%;
  - tasso di occupazione dei posti letto in terapia intensiva per pazienti affetti da COVID-19 superiore al 30%.

GREEN PASS – CERTIFICAZIONE VERDE – Art. 3

La certificazione verde è stata introdotta già prima di questo DL Covid attraverso il Decreto Legge n. 52 del 22 aprile 2021.

Ai sensi di quanto previsto dall’Art. 9 del succitato DL, sono certificazioni considerate valide per l’ottenimento del green pass:

• le vaccinazioni anti-SARS-CoV-2 effettuate nell'ambito del Piano strategico nazionale dei vaccini per la prevenzione delle infezioni da SARS-CoV-2;
• test molecolare di amplificazione dell'acido nucleico (NAAT), amplificazione isotermica mediata da loop (LAMP) e amplificazione mediata da trascrizione (TMA), utilizzato per rilevare la presenza dell'acido ribonucleico (RNA) del SARS-CoV-2, riconosciuto dall’autorità sanitaria ed effettuato da operatori sanitari;
• test basato sull'individuazione di proteine virali (antigeni) mediante immunodosaggio a flusso laterale, riconosciuto dall’autorità sanitaria ed effettuato da operatori sanitari.

Con il 23 del luglio 2021, e in particolare con l’Art. 3, al DL 52/2021 viene aggiunto l’Art. 9-bis che stabilisce accessi a luoghi / manifestazioni pubbliche sono legate – sempre e comunque in zona bianca – all’ottenimento del green pass:

• servizi di ristorazione al chiuso svolti da qualsiasi esercizio;
• spettacoli aperti al pubblico, eventi e competizioni sportivi;
• musei, altri istituti e luoghi della cultura e mostre;
• piscine, centri natatori, palestre, sport di squadra, centri benessere, anche all'interno di strutture ricettive, limitatamente alle attività al chiuso;
• sagre e fiere, convegni e congressi;
• centri termali, parchi tematici e di divertimento;
• centri culturali, centri sociali e ricreativi, limitatamente alle attività al chiuso e con esclusione dei centri educativi per l'infanzia, compresi i centri estivi, e le relative attività di ristorazione;
• attività di sale gioco, sale scommesse, sale bingo e casinò;
• concorsi pubblici.

CHI NON PUO VACCINARSI PER MOTIVI DI SALUTE NON È TUTELATO A SUFFICIENZA

La Certificazione verde COVID-19 non è richiesta ai bambini esclusi per età dalla campagna vaccinale (fino a 12 anni) e ai soggetti esenti sulla base di idonea certificazione medica, per i quali verrà creata una Certificazione digitale dedicata. Finché questa non sarà disponibile - si legge in una nota del Ministero della Salute - possono essere utilizzate quelle rilasciate in formato cartaceo. Il Ministero non specifica se a rilasciarle deve essere il medico di medicina generale o lo specialista.

Nessuna ulteriore esplicitazione, né nel DL 52/2021 né nel più recente Decreto Covid, su come dovranno agire, per potersi permettere lo stesso livello di “normalità” dei detentori del certificato verde, tutti coloro che, a causa di condizioni di salute incompatibili, non hanno potuto né potranno mai vaccinarsi.

È questo il caso delle malattie croniche autoimmuni, che in Italia colpiscono 1,5 milioni di persone. A causa della necessità di non sovrapporti al trattamento farmacologico e alle terapie in atto per tenere sotto controllo la patologia, la maggior parte di queste persone non è stata vaccinata e non potrà vaccinarsi. Per questo  l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) lancia un appello alle istituzioni: “Chiediamo al Ministro Speranza, ai Sottosegretari Costa e Sileri e al Presidente della Conferenza Stato-Regioni Fedriga di rendere obbligatorio l’utilizzo del Green Pass anche per l’accesso a hotel, strutture ricettive, spiagge e stabilimenti balneari italiani, in modo da riuscire a creare delle vere e proprie bolle COVID-free a tutela delle persone con patologie croniche autoimmuni che hanno un sistema immunitario più fragile e sono quindi maggiormente esposte ai rischi di contagio. Abbiamo anche noi diritto, come il resto degli italiani, a goderci un periodo di vacanza e riposo in questi mesi estivi ma avvertiamo l’assoluta necessità di farlo in sicurezza, adottando tutte le precauzioni necessarie a prevenire qualsiasi tipo di rischio di contagio, che nel caso di noi pazienti con patologie croniche autoimmuni può avere delle conseguenze gravi, pregiudicando ulteriormente il nostro stato di salute”.

Aggiornamento - SCADENZA CERTIFICAZIONE DI NON VACCINABILITÀ PROROGATA AL 30 NOVEMBRE 2021 LA VALIDITÀ DELLE CERTIFICAZIONI

La tanto attesa procedura di automatizzazione, nonché d’informatizzazione, della procedura per ottenere la certificazione alternativa al Green Pass – destinata a coloro che, per problemi di salute, non possono ricevere la vaccinazione – non è arrivata. Il Ministero della Salute, con Circolare 0043366-25/09/2021, infatti, ha posticipato la scadenza ultima delle certificazioni di non vaccinabilità dal 30 settembre al 30 novembre 2021. Vi invitiamo a leggere il nostro articolo dedicato "Esenzione vaccino Covi-19, prorogata al 30 novembre la validità delle certificazioni".

DISPOSIZIONI IN MATERIA DI TUTELA DEI LAVORATORI FRAGILI - Art. 9

Per quanto riguarda infine la tutela sul fronte lavorativo, il nuovo decreto, all’articolo 9, ha previsto la proroga del diritto al lavoro agile per i lavoratori fragili fino al 31 ottobre 2021. La scadenza di tale diritto era stata fissata al 30 giugno 2021 dal Decreto Sostegni (qui disponibile un approfondimento sul tema). Con la nuova disposizione normativa, la copertura diviene retroattiva per il periodo che va dal 1 luglio fino al 23 luglio, data di entrata in vigore del nuovo decreto.

Dunque, il diritto allo smart working è prorogato ma non viene però confermata l’equiparazione a ricovero ospedaliero del periodo di assenza da lavoro per i lavoratori fragili che non possono svolgere la propria attività lavorativa in modalità agile.

Aggiornamento - APPROVATA IN COMMISSIONE LA PROROGA DELL’ASSENZA EQUIPARATA AL RICOVERO

La Commissione Affari Sociali della Camera, in sede di discussione per la conversione in Legge del “Decreto Legge Green Pass” (DL 111/2021), ha espresso parere favorevole all’emendamento proposto dagli onorevoli Lisa Noja e Massimo Ungaro che estende fino al 31 dicembre – ovvero fino alla cessazione dello stato di emergenza – le tutele per i lavoratori fragili.

Questo significa in sostanza la possibilità – fino a fine anno – per tutti i lavoratori pubblici e privati, portatori di handicap grave, con certificazione rilasciata dai competenti organi medico-legali ai sensi della Legge 104/92, attestante una condizione di rischio derivante da immunodepressione o da esiti da patologie oncologiche o dallo svolgimento di relative terapie salvavita, per i quali non sia possibile attivare lo smart working, di assentarsi dal lavoro, vedendosi equiparata la suddetta assenza al ricovero ospedaliero, con esclusione del periodo di assenza dal computo del periodo di comporto. 

Per essere ora approvato in via definita, il testo dell’emendamento dovrà ora passare al vaglio dell’Aula sia alla Camera che al Senato (in seconda lettura).