disabilità e malattie rare: fondi per i caregiver 2021

Pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto che stabilisce come utilizzare retroattivamente gli stanziamenti del triennio 2018-2020. I dubbi su un bonus difficilmente assegnabile

I caregiver sono invisibili per questo Paese. Svolgono un lavoro indispensabile ma non retribuito: prendersi cura delle persone anziane, con disabilità, in molti casi malattie rare. Secondo l’Istat si tratta di circa 7 milioni di persone in Italia* che, a quanto pare possono attendere. Attendere una normativa che li tuteli, attendere il loro posto sulle priorità sanitarie (come la vaccinazione Covid) e certamente attendere i fondi assistenziali a loro destinati, stanziati ma mai assegnati. Per il triennio 2018-2020 si tratta di 68 milioni di euro di fatto in attesa che qualcuno li possa utilizzare. Qualcuno che quasi certamente nel frattempo ha dovuto mettere mano alle proprie risorse personali, lasciare il lavoro, se non indebitarsi per assistere una o più persone non autosufficienti in stato di estrema fragilità.

A stabilire ora le modalità di utilizzo di risorse per un totale di 68.314.662 milioni di euro, in maniera retroattiva per i 3 anni precedenti, è il Decreto del 27 ottobre 2020 recante “Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020”. Pubblicato in Gazzetta Ufficiale solo il 22 gennaio 2021, da noi analizzato in questo approfondimento.

Osservatorio Malattie Rare aveva già denunciato ad aprile 2019, in corrispondenza di un rifinanziamento del fondo sancito dalla Legge di Bilancio 2019, l’insensatezza di assegnare delle risorse senza associare delle modalità operative di distribuzione territoriale e assegnazione delle stesse.
Come per tutti i fondi assistenziali che vantano grossi stanziamenti – ad esempio i fondi per la non autosufficienza, il “Dopo di noi”, il sostegno ai soggetti autistici - l’utilizzo effettivo è vincolato a un primo passaggio che distribuisce il finanziamento tra le diverse regioni e a un secondo livello decisionale demandato proprio alle istituzioni territoriali. Peraltro non si tratta quasi mai di finanziamenti diretti (quindi assegni erogati alle famiglie) ma finanziamento o sostegno alle progettualità di associazioni, comuni o altri enti locali.

Le risorse – si legge all’articolo 2 del Decreto del 27 ottobre 2020 – sono ripartite tra ciascuna regione sulla base dei medesimi criteri utilizzati per la ripartizione del Fondo per le non autosufficienze, di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 novembre 2019, registrato alla Corte dei Conti il 14 gennaio 2020. Quasi tre anni di tempo dunque per distribuire le risorse del Fondo per i caregiver, per poi rimandare a una modalità distributiva già applicata (non sappiamo con quale efficacia) ad altro Fondo. Non si sarebbe potuto forse introdurre un meccanismo automatico di ripartizione rapida delle erogazioni applicabili a questo tipo di stanziamenti?

Cosa è previsto per il triennio 2021-2023

La Legge di Bilancio 2021 ha istituito un “Fondo per i caregiver familiari” con una dotazione di 30 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023, per un totale di 90 milioni di euro nel prossimo triennio (Art. 1 comma 334). Nessun accenno alle modalità distributive delle risorse. Possiamo dunque supporre che, per analogia, se ne possa riparlare nel 2024.

Il bonus inassegnabile: le madri single con un figlio con disabilità a carico e la disabilità in percentuale

Parlando di Bilancio e di caregiver c’è un altro stanziamento che solleva non pochi dubbi, sul fronte non solo della costituzionalità ma anche della reale utilità. Come già abbiamo avuto modo di vedere in fase di analisi della Legge di Bilancio 2021, infatti, il comma 365 dell’Art. 1 stabilisce che alle madri disoccupate o monoreddito facenti parte di nuclei familiari monoparentali con figli a carico aventi una disabilità riconosciuta in misura non inferiore al 60 per cento, è concesso un contributo mensile nella misura massima di 500 euro netti, per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023. A tale fine è autorizzata la spesa di 5 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023 che costituisce limite massimo di spesa.

Analizzando il testo emergono chiaramente dei dubbi interpretativi (oltre a qualche supposto vuoto normativo), quasi impossibili da fugare finché non verranno predisposti gli appositi decreti attuativi, cui il testo della norma già rinvia. Demandata a ulteriori disposizioni anche la definizione delle modalità di graduazione di quell’importo, dal momento che 500 euro sono identificati come cifra “massima” e di eventuali limiti reddituali o incompatibilità con altre prestazioni economiche assistenziali, per il momento non indicati.

Il primo problema che rileviamo è relativo all’esclusione di categorie “alternative” alla madre, pensiamo per esempio a padri disoccupati in nuclei monoparentali con figli a carico e con disabilità oppure fratelli e sorelle disoccupati in nuclei orfanili con fratello disabile a carico. Il dubbio è che questo passaggio possa essere considerato al limite dell’incostituzionale, poiché discrimina le famiglie monoparentali diverse da quelle composte da madre e figlio/figli. I decreti attuativi potrebbero però cambiare le carte in tavola (come ci auguriamo).

Il dubbio più grande però è legato alla definizione stessa dei destinatari della prestazione: chi ha “figli a carico aventi una disabilità riconosciuta in misura non inferiore al 60 per cento”. Come sicuramente chiunque abbia un figlio disabili già sa, infatti, nel verbale di accertamento d’invalidità per i minori la prassi prevede di non indicare l'handicap in valore percentuale, tranne nel caso particolare di ragazzi di età compresa tra i 15 e i 18 anni, ai soli fini dell'iscrizione alle liste di collocamento mirato, se superano il 45% di invalidità civile. Forse, dunque, lo stanziamento è stato pensato solo per madri con figli maggiorenni? Ma, se così fosse, perché non chiarirlo subito all’interno della norma, evitando così di illudere una consistente fetta di mamme caregiver?

Infine la questione legata alla copertura economica. Nel testo si parla di uno stanziamento massimo complessivo di 5 milioni di euro annui: dunque una volta esauriti si dovrà aspettare l’anno successivo? Nessun criterio di assegnazione e ripartizione. Auspichiamo quantomeno che non si tratti di uno di quegli iniqui meccanismi legati al “chi prima arriva meglio alloggia”.

 

* ISTAT, Indagine “Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari in Italia e nell’Unione europea”, 2015. Il dato citato è riferito ai caregiver non professionisti.

 

Leggi anche: Fondo per i caregiver 2018-2020: tempi e modalità di accesso ai finanziamenti per le regioni

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