Il 25 maggio, presso la sede di “Orvieto Studi”, Centro Studi Città di Orvieto, il dr. Marco Mattorre, direttore del Distretto sanitario dell’Orvietano, il dr. Dimitri Bottoni consigliere di amministrazione di “Orvieto Studi” (delegato dal presidente prof. Roberto Pasca di Magliano) e l’assessore alla Formazione Cristina Calcagni (delegata dal Sindaco Antonio Concina) hanno firmato alla presenza del direttore del Centro Studi Stefano Talamoni, la convenzione relativa all’istituzione del Centro di Formazione Malattie Rare / For.Ma.Re. approvata dal Consiglio comunale il 15 marzo scorso. La convenzione che entra in vigore a partire dal 25 maggio  ha la durata di sei anni, regola i rapporti tra i tre enti e ne stabilisce i compiti relativi all’attivazione del Centro di formazione malattie rare (For.Ma.Re) con sede in Orvieto che dovrà andare ad arricchire il “ventaglio” delle “Scuole” attive in seno ad Orvieto Studi: Scuola Librai Italiani, Scuola di Etruscologia e Archeologia dell’Italia Antica, Scuola di Perfezionamento in Medicina Veterinaria Preventiva, Sanità Pubblica e Sicurezza Alimentare.

Domenica 23 maggio la A.Fa.D.O.C. onlus, associazione di “famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre patologie”, promuoverà nelle principali città “La Prima Giornata Nazionale di Sensibilizzazione sull’utilità dell’Ormone della Crescita”. L’iniziativa è dedicata alla informazione e alla sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle Istituzioni sulle numerose patologie ancora poco conosciute che, se non diagnosticate e curate in tempo, compromettono la crescita normale nei bambini. Tra le più insidiose il Deficit dell’Ormone della Crescita (GH –Growth Hormone), il Panipopituitarismo, SGA – Small for Gestationale Age (Piccolo per età gestazionale) e la Sindrome di Turner.

“Il paziente è stato dimesso in ottime condizioni”. Non hanno dubbi i medici del Policlinico Santa Maria alle Scotte di Siena: l’intervento, unico al mondo, a cui era stato sottoposto un ragazzo di 26 anni affetto dalla sindrome di Loeys-Dietz è perfettamente riuscito. Il ragazzo era stato operato lo scorso 22 aprile per un enorme aneurisma dissecante cronico dell'aorta toracica discendente. La sindrome di Loeys-Dietz, infatti, comporta, tra i vari sintomi, tortuosità delle arterie con diffuso aneurisma vascolare e dissezione, ed espone ad un alto rischio di dissezione o rottura aortica in età precoce. Nel caso specificalo le difficoltà anatomiche del giovane erano così rilevanti che per operarlo è stato utilizzato uno strumento chirurgico appositamente disegnato per lui. Tecnicamente si è trattato di una sostituzione chirurgica dell'aorta toracoaddominale in circolazione extracorporea ma con una particolarità che spiega il dottor Eugenio Neri, 'padre' di questa nuova tecnica.

L’allarme è scattato ieri pomeriggio e certamente avrà messo in agitazione centinaia di malati di angiodisplasia. Il reparto 'Belov' dell'Ospedale Salvini di Garbagnate Milanese, fiore all’occhiello del nostro paese per la cura di questa malattia cardiovascolare congenita, segnalato come eccellenza anche negli Stati Uniti, rischia di chiudere. Non chissà quando, ma a breve: il prossimo 17 maggio. A dare la preoccupante notizia è stata l'Associazione Italiana Angiodisplasie. Ma il responsabile della comunicazione dell’ospedale smentisce categoricamente “Non c’è alcuna chiusura in vista”.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni