Fonte: il Gazzettino.it
Il Ministero della Salute ha pubblicato le graduatorie finali dei progetti di ricerca presentati per i bandi malattie rare e cellule staminali e per la Regione Veneto sono risultati vincitori 4 progetti. Altri due progetti veneti hanno brillato nella parte riservata ai giovani ricercatori.

La notizia pubblicata sul News Medical lo scorso 9 agosto viene da Israele e può suonare alquanto singolare: alcune malattie rare, come la malattia di Gaucher o la malattia di Fabry, potrebbero essere trattate con lo stesso agente di protezione che difende dagli effetti del gas nervino. A dare alcune anticipazioni è una società israeliana, la Protalix Biotherapeutics, che sta lavorando su questo nuovo farmaco, chiamato per ora  PRX-105, che riuscirebbe a garantire una protezione sia contro gli effetti nocivi degli agenti nervini, che contro i composti organici del fosforo (usati nei prodotti industriali contro i parassiti).

Il 27 Luglio 2010 si è tenuta la prima di una serie di riunioni convocate dal Ministero della Salute guidato da Ferruccio Fazio per illustrare i dettagli relativi ai contenuti tecnici dei moduli transattivi alle associazioni ed ai legali dei soggetti danneggiati da sangue infetto che hanno inoltrato domanda per accedere alle transazioni. Le Associazioni saranno convocate il 3 agosto.

A sette mesi dalla maratona televisiva, sono stati assegnati, con criteri rigorosamente meritocratici, i finanziamenti ai migliori progetti selezionati dalla Commissione Medico Scientifica di Telethon. In totale ammontano a 12,3 milioni di euro (2,3 milioni in più rispetto al 2009) i fondi stanziati quest’anno. Saranno finanziati 40 progetti incentrati su diverse patologie di origine genetica, che coinvolgeranno ben 73 laboratori di ricerca distribuiti sull’intero territorio nazionale.
A conferma della tendenza registrata negli ultimi anni, sono sempre di più gli studi che prevedono lo sviluppo di approcci terapeutici: la metà di quelli neofinanziati si propone infatti di mettere a punto possibili strategie di cura su modelli di laboratorio o addirittura da testare sull’uomo.

"Ho presentato un disegno di legge che se dovesse andare in porto potrebbe in parte alleviare gli sforzi delle famiglie costrette a lottare contro una malattia rara nota come sindrome da invecchiamento precoce''. Lo ha annunciato il senatore della Lega Nord, Alberto Filippi il quale sottolinea come questa malattia ''colpisce in Italia pochissimi casi ma proprio per questo per essi le cure sono estremamente difficoltose.

 

Gli studi del gruppo di ricerca guidato dal prof. Paolo Gresele rappresentano una speranza di comprensione e nuove terapie per varie malattie genetiche della coaugulazione.
Fonte Ansa.

In arrivo 124 mila euro da Telethon per la ricerca scientifica umbra: dopo la valutazione da parte della Commissione medico scientifica della Fondazione, il gruppo di ricerca dell’Università di Perugia coordinato da Paolo Gresele ha meritato un finanziamento per studiare una rara malattia genetica della coagulazione. Era dal 2003 che un gruppo di ricerca umbro non riceveva finanziamenti dalla Fondazione da impiegare nello studio delle malattie genetiche: con i fondi assegnati a Gresele salgono a 1,3 milioni di euro i fondi totali stanziati ad oggi da Telethon in Umbria.

Fonte ANSA

Far nascere da genitori portatori di gravi malattie genetiche un figlio sano, nel pieno rispetto della legge 40: a riuscirci, per primi in Italia, sono stati i medici del Centro unico di procreazione assistita dell'ospedale di Padova. Attraverso la diagnosi pre-concepimento sull'ovocita, come riportano i giornali locali, è venuto alla luce da alcune settimane un bimbo in perfetto stato di salute, figlio di una donna trevigiana colpita dalla sindrome di Smith Lemli Opitz (ndr - una patologia rara autosomica recessiva che porta a malformazioni, ritardo mentale e disturbi del comportamento – ndr).

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