Fino al 21 dicembre si può donare usando il numero 45502

Ieri mattina al Policlinico Gemelli è stata presentata la nuova campagna di raccolta fondi di Telethon, che in questi giorni e fino al 18 dicembre terrà banco nelle trasmissioni Rai. Il lancio della campagna è stata l’occasione per presentare la squadra dei partner della raccolta fondi, un gruppo che ogni anno si fa più folto e coeso segno della solidarietà che si sta creando intorno al tema della malattie rare. Tra questi c’è il Gruppo Telecom Italia, che oltre a offrire nuovamente un determinante supporto tecnologico per la maratona, raccoglierà insieme a Infostrada, Fastweb, Tiscali e Teletu le donazioni da rete fissa tramite il numero unico 45502 e gli sms inviati allo stesso numero con TIM, Vodafone, Wind, 3, CoopVoce, PosteMobile, Noverca, Tiscali e A-Mobile. La numerazione è attiva fino al 21 dicembre 2011; con il numero 45502 è possibile chiamare da rete fissa per donare 5 o 10 euro con l’addebito in bolletta (i clienti Teletu possono donare 2 euro) o inviare un sms del valore di 2 euro da tutti i cellulari. Inoltre, come ogni anno, CartaSi mette a disposizione di Telethon il numero verde 800 11 33 77 (0039 02 34 98 06 66 dai cellulari e dall’estero) per la raccolta fondi con carta di credito. La numerazione è attiva dal 1 al 31 dicembre. Una nuova modalità di raccolta arriva infine da Internet. Da oggi è on line su Facebook  l’applicazione virale “Eroi di Telethon”. L’utente può diventare eroe grazie al coinvolgimento del proprio network, alle sue donazioni e a quelle dei suoi amici. Gli utenti più virtuosi scaleranno la classifica e potranno ricevere l’attestato ufficiale di eroe Telethon.

Sono circa 100 milioni i pazienti che soffrono di queste sindromi, è per loro la Pain Alliance Europe

Il 29 novembre scorso a Bruxelles è stato fatto un passo importante per tutte quelle persone che si trovano a dover far fronte a situazioni di dolore cronico. E’ stata infatti ufficialmente presentata la Pain Alliance Europe (PAE) all’interno del Parlamento Europeo, un’alleanza cioè contro il dolore.  L’obiettivo della nuova Alleanza di Pazienti  - un network di 18 Organizzazioni Non Governative in rappresentanza di 11 Paesi europei - è quello di sollecitare interesse e creare consapevolezza sul problema del dolore cronico, sia per quanto riguarda la mancanza di trattamenti adeguati per i pazienti che per il riconoscimento del dolore quale condizione che incide fortemente sulla qualità della vita. Per non parlare dei miliardi di euro che gravano ogni anno sull’economia europea, in termini di ore di lavoro perse a causa della malattia.

L’iniziativa di GSK ha coinvolto 71 reparti ospedalieri in tutta Italia

Un bambino malato è un bambino che ha costante bisogno d’affetto, cure e attenzioni, necessarie al suo naturalmente precario equilibrio psicofisico. Costretto ad affrontare quotidianamente situazioni complesse e delicate, dalle conseguenze del distacco familiare al trauma psicologico, dalle paure personali alle difficoltà oggettive, il piccolo paziente si trova inoltre in un ambiente troppo spesso a misura d’adulto, attento cioè ai bisogni pratici ma non sempre preparato a gestire quelli psicologici ed emotivi. Per questi motivi il progetto “Leggere per Crescere”, incentrato sull’importanza del racconto e della lettura ad alta voce ai bambini in età prescolare e forte delle esperienze maturate sino ad oggi sul territorio nazionale ed al fianco di Aieop, è stato recentemente esteso all’interno dei reparti e dei day-hospital di alcune strutture ospedaliere italiane.

Lo dice una ricerca Doxa presentata al decennale di ‘Leggere per Crescere”

Nell’occasione dei 10 anni di attività del progetto ‘Leggere per crescere’  di GlaxoSmithKline, che si festeggia oggi al Teatro Nuovo di Verona, è stata presentata una ricerca svolta da Doxa su un campione rappresentativo della popolazione composto da genitori e giovani relativamente alle abitudini e alle conoscenze degli italiani  in materia di fiabe. Dall’indagine Doxa emerge che “Cappuccetto rosso”, con il lupo che spaventa quando si trasforma nella nonnina, sbaraglia tutti. Tre persone su quattro, tra gli adulti, lo hanno letto e la percentuale cala di poco tra i giovani che ricordano le gesta della bambina nel bosco. Al secondo posto, distanziato di poco, l’immortale di Collodi, “Le avventure di Pinocchio”. Poi, tra giovani e adulti la classifica cambia: se “Il piccolo principe” è stato l’amico fantastico per il 63,4 per cento dei teen agers. Per gli adulti Saint Exupery scende al quinto posto, raccontato ai più piccoli solo in un caso su due. E, a conferma di come il legame con le storie del passato sia indissolubile è “Alice nel paese delle meraviglie” a salire sul podio, ricordato come lettura dal 63,2 per cento delle persone.

Il progetto di Glaxo ha coinvolto anche i bimbi ricoverati e con disabilità intellettiva

Dieci anni sono passati da quando quando GlaxoSmithKline ha dato il via a ‘Leggere per crescere’, un progetto che fa parte del programma di responsabilità sociale “Salute & Società” che vede l’azienda impegnata a favore delle fasce più deboli della popolazione.
Da allora il progetto è andato progressivamente espandendosi toccando 14 regioni, 600.000 famiglie, 11.000 operatori e 71 ospedali. Molti di quelli che hanno partecipato a questo progetto questa mattina si sono riuniti al Teatro Nuovo di Verona per festeggiare il decennale.
Nato sulla scorta delle iniziative realizzate negli Usa alla fine del secolo scorso per migliorare l’alfabetizzazione della popolazione, Leggere per Crescere si rifà al progetto “Born to Read”, rivolto a tutta la popolazione infantile e attivato dall’Associazione dei Bibliotecari americani per sviluppare attraverso la lettura ad alta voce lo sviluppo mentale e l’amore per i libri.

Grazie ad un'iniziativa della LEDHA il mondo dei lettori si avvicina alla realtà dei disabili

La Mediateca della LEDHA (Lega per i diritti delle persone con disabilità), maggiore Cineteca sulla disabilità in Italia e tra le maggiori in Europa, sin dagli anni '80 si occupa di raccogliere e prestare materiale audiovisivo, multimediale e letterario dedicato alla disabilità. Ora, grazie alla Regione Lombardia, Bando Associazionismo, la LEDHA si apre alla letteratura e con il progetto “La mediateca cresce: dal cinema alla letteratura” apre accanto alla Cineteca la Mediateca libri, una vera e propria biblioteca dedicata alla disabilità.

Da tre anni c'è un apposito sportello, ha seguito quasi 500 nuclei familiari e ha preso in carico direttamente il 63 per cento dei casi

Risponde al numero 02.55032368

Ho una malattia rara dove vado? La domanda è di quelle che arrivano frequentemente in redazione, ogni volta si cerca di consigliare il centro più competente, e magari anche più raggiungibile. Nella realtà poi questi pazienti devono muoversi molto, in un centro per delle indagini e in un altro per la riabilitazione, in uno per i certificati necessari alle pratiche burocratiche e in un altro magari per avare un supporto psicologico e poi via alla sede dell’associazione di riferimento per discutere su mille punti ancora aperti. Sono disagi che si aggiungono alla malattia, spese alle spese. E se tutto fosse in uno stesso centro? Questo devono aver pensato in Lombardia dove venerdì scorso è stato presentato proprio il progetto di un Ospedale costruito per la cura delle persone affette e delle loro famiglie. Ad organizzare l’incontro è stata la Fondazione Ca’ Granda Policlinico, attualmente accreditata per seguire 262 malattie rare, attraverso l’attività di 62 specialisti, che seguono anche specifiche linee di ricerca riguardanti la patogenesi (meccanismo di insorgenza), la variabilità clinica (personalizzazione del quadro clinico), i possibili trattamenti innovativi.

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