Attualità

: 29 Luglio 2011

Uno studio sui casi è stato appena pubblicato dal New England Journal Of Medicine.
Spesso la malattia evolve in una insufficienza respiratoria che rende necessario il trapianto.

Uno studio condotto su 80 soldati americani rientrati dal Medio Oriente ha evidenziato che più della metà dei militari presentava una dispnea da sforzo al rientro. La biopsia polmonare ha mostrato che quasi tutti i soldati rientrati dalle missioni con problemi respiratori sono affetti da bronchiolite costrittiva - patologia, molto rara in pazienti adulti in condizioni di buona salute, è invece molto comune in pazienti con problemi reumatologici o trapiantati - probabilmente dipendente dall’inalazione di sostanze tossiche o dannose. Lo studio suggerisce quindi che esiste una stretta correlazione tra la bronchiolite costrittiva e la diminuzione delle prestazioni fisiche dei soldati che hanno prestato servizio in Medio Oriente.

: Autore: Redazione; 28 Luglio 2011

L'estate per molti è sinonimo di vacanze e relax, ma per altri può significare anche isolamento, inaccessibilità, sofferenza. Ne sanno qualcosa le famiglie di bambini e ragazzi disabili, che spesso faticano a trovare spazi adeguati per i loro figli e rinunciano a vivere un periodo di riposo per la mancanza di strutture idonee ad ospitarli. Una situazione nota anche a tutti colore che fanno parte dell’associazione RING14, onlus di Reggio Emilia che riunisce oltre 200 famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del Cromosoma 14: ad oggi è l'unica associazione al mondo ad occuparsi di tali patologie. Proprio conoscendo il problema l'Associazione RING14 ha stretto un accordo con gli organizzatori di Dynamo Camp, il primo campo di terapia ricreativa in Italia appositamente strutturato per bambini affetti da patologie gravi o croniche, e così per il terzo anno consecutivo offrirà a tutte le sue famiglie un soggiorno gratuito dal 6 al 14 Agosto al Dynamo Camp di Pistoia, (malati oncologici in terapia o nel periodo di post ospedalizzazione).

: Autore: Redazione; 27 Luglio 2011

L’azienda avrà aree di ricerca diverse dalla casa madre, board scientifico ancora da definire

L’annuncio è arrivato ieri, dalle potenzialità e competenze del centro di ricerche di Abiogen Pharma è nata una nuova società, che avrà sede sempre a Pisa, si chiama Galileo Research e si sta concentrando già su due aree terapeutiche importanti, quella dell’oncologia e quella delle malattie del sistema nervoso centrale. “Per comprendere meglio questo importante passaggio – spiega Massimo Di Martino, attualmente alla guida di Abiogen Pharma - è necessario però un passo indietro. Il core business di Abiogen è da sempre intimamente legato allo sviluppo e alla commercializzazione di farmaci indirizzati alla cura prevalentemente delle patologie osteo-articolari e metaboliche, e in una piccola parte di quelle respiratorie e dermatologiche. L’attività del Centro Ricerche di Abiogen si è invece concentrata in questi anni sulle aree oncologica e del Sistema Nervoso Centrale, molto lontane dalle competenze iniziali dell’azienda, ma che presentano ancora importanti “medical needs” da soddisfare. Galileo Research rappresenta la continuità logica di tutto ciò, ma in un ambito societario dedicato, in cui le potenzialità dei progetti in sviluppo possano trovare la massima espressione in termini sia scientifici che di opportunità economiche”. Galileo Research sarà dunque un nuovo soggetto industriale, che potrà avere le caratteristiche necessarie ad imporsi in un settore altamente rischioso e competitivo com’è quello della ricerca farmaceutica, con un’indipendenza incondizionata rispetto all’azienda madre.

: Autore: Redazione; 27 Luglio 2011

E’ in collaborazione con i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta.

Dalla diagnosi alla presa in carico, dalle normative alle notizie sui farmaci orfani, ma anche gli aspetti della vita di tutti i giorni: scuola, lavoro, sport, alimentazione, vacanze, tempo libero e tante altre informazioni che possono rendere il quotidiano di paziente raro più facile. Tutto questo si troverà nel nuovo sito della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus. Il dominio è www.malatirari.it, quello che si può vedere attualmente però non è il portale nella sua versione definitiva che verrà messa on line invece sono dopo l’estate, il periodo necessario per organizzare meglio i contenuti e tastare tutte le funzionalità. Quello visibile attualmente è comunque un’evoluzione del sito della nato nel 2008 come una banca dati ricca di informazioni utili alle persone affette da patologie rare, ai familiari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare.

: Autore: Redazione; 27 Luglio 2011

Il sistema italiano con tante differenze regionali e troppa burocrazia è percepito come un ostacolo

La presentazione di ieri del nuovo portale di Uniamo Firm sulle malattie rare è stata anche l’occasione d’incontro tra diverse realtà che, ognuna con le sue peculiarità, si occupano di questo argomento tanto complesso quanto importante. Una complessità enorme perché non solo dipende dalle singole malattie, che possono essere più o meno note, esenti o meno, ma che si moltiplica per ciascuna regione italiana e a volte anche ‘asl per asl’ aprendo problematiche tanto per i bambini, che comunque costituiscono il 60 per cento dei malati, che anche per gli adulti. “I bimbi non ricevono un trattamento uniforme su tutto il territorio – ha voluto infatti rimarcare Andrea Bartuli, della Società italiana di pediatria - di fatto l'assistenza, ma anche i tempi di arrivo dei medicinali e altri aspetti, fanno sì che i piccoli con malattie rare siano trattati in modo diverso a seconda della regione in cui risiedono. Troppo spesso il bambino viene assistito ancora in strutture non pediatriche, anche per la chiusura di molti centri che non sono poi stati riconvertiti e destinati all'assistenza territoriale, A fronte di una pletora di presunte strutture di eccellenza, manca una rete 'a misura di bambino’ sul territorio, per assistere i piccoli malati rari».

: Autore: Redazione; 22 Luglio 2011

Ticket, esenzioni, informazioni su invalidità, permessi lavorativi e tanto altro: è nata una nuova risorsa per 'guidare' i cittadini alle prese con le patologie rare. E' il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato e il Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

: Autore: Redazione; 19 Luglio 2011

In Italia manca un registro

Il Belgio e la Germania sanno quantificare il numero di persone sul loro territorio che sono affette da sclerosi sistemica una malattie autoimmune rara del tessuto connettivo. In Italia dell’esistenza di un registro che dia la misura del fenomeno non se ne parla nemmeno, per questa come per la maggior parte delle malattie rare. O meglio, non se ne parla a livello istituzionale e, come spesso accade, a cercare di porre un rimedio e supplire a quello che manca sono le associazioni dei pazienti. E’ stata, infatti, proprio la Lega Italiana Sclerosi Sistemica a svolgere una indagine approfondita sul territorio nazionale che ha permesso – e i risultati sono stati resi noti ieri – di dare una ‘mappatura’ e una dimensione verosimile alla diffusione della sclerodermia nel nostro paese. Certamente non è stato un lavoro facile poiché non sempre la diagnosi viene data correttamente – spesso la sclerodermia è classificata come ‘connettivite mista’, dunque con un codice malattia differente – inoltre il conteggio è stato fatto solo su quei pazienti che hanno effettuato un ricovero nel corso dell’anno, cosa che accade alla maggior parte dei malati, ma non proprio a tutti, senza contare che entrare in un regime di ricovero o meno dipende anche dalla propensione verso questa soluzione delle rispettive regioni di appartenenza.