È la fotografia che emerge dal congresso SINPIA in corso di svolgimento a Pisa

Gli strumenti per la diagnosi precoce e per offrire le migliori terapie  a bambini e adolescenti con disturbi e malattie che hanno un risvolto a livello di disabilità intellettiva, schizofrenia, ritardo mentale, disturbi neuro-psicologici e dell’apprendimento – come ad esempio la dislessia – sono in grande sviluppo. In questo la neuropsichiatria infantile italiana in poco tempo ha bruciato ogni tappa, utilizzando quanto di meglio produce la più autorevole ricerca scientifica internazionale e la più avanzata diagnostica. Eppure non tutti i pazienti con questi disturbi hanno le stesse opportunità di giovarsi di queste nuove frontiere della scienza. I neuropsichiatri infantili si scontrano infatti con disomogeneità regionali che non riconoscono ai bambini e agli adolescenti con queste patologie pari livelli assistenziali in tutte le zone d’Italia. Ombre che non garantiscono a tutti piccoli pazienti le stesse chance in termini di prevenzione, diagnosi precoce e continuità assistenziale in età evolutiva ed ancor più una volta arrivati alla maggiore età. E’ quanto emerge dal venticinquesimo Congresso Nazionale della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA), in corso a Pisa fino al 14 maggio.

Servirà a promuovere il trasferimento tecnologico e lo sviluppo di nuove imprese

L’annuncio è arrivato, a sorpresa, a margine della presentazione del Rapporto sulle Biotecnologie 2011 tenutosi a Roma la scorsa settimana. L’Assobiotec – Associazione Nazionale per lo sviluppo delle Biotecnologie aderente a Federchimica e presieduta da Alessandro Sidoli – ha firmato un accordo di collaborazione con il Centro Nazionale per le Risorse Biologiche di Genova (CNRB) presieduto dal prof. Leonardo Santi. L’obiettivo è quello di favorire il trasferimento tecnologico, la creazione e lo sviluppo di nuove imprese e la tutela dei prodotti frutto dell’innovazione nel campo delle Scienze della Vita.

Contro le malattie neurodegenerative in campo Raoul Bova e  la S.S. Lazio

In occasione del 55esimo anniversario della sua fondazione, l'Irccs Casa Sollievo della Sofferenza Opera di San Pio da Pietrelcina (Foggia) dedica il mese di maggio ad 'Adotta Una Cellula’. Si tratta di una campagna di informazione e raccolta fondi promossa in collaborazione con l'Associazione Neurothon Onlus, la Fondazione cellule staminali e la diocesi di Terni-Narni-Amelia a favore della ricerca sulle cellule staminali cerebrali per la cura delle malattie neurodegenerative, come la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la sclerosi multipla, il morbo di Alzheimer.

Così il mondo del volontariato potrebbe ribellarsi al 'furto' con una class action

“Oltre al danno anche la beffa, al Governo non è bastato togliere 100 milioni di euro al volontariato italiano con un metodo che è assolutamente discutibile, pare che abbiano voluto pure prenderci in giro. Il mondo del volontariato non credo starà a guardare ancora per molto”. Così Flavio Bertoglio, presidente della neonata Federazione ‘Consulta Nazionale delle Malattie Rare’ parla dei 100 milioni di euro che il Governo ha sottratto al 5 per mille a favore di un fondo per la Sla. Un’azione con cui senza dubbio il Governo ha seminato un vento che potrebbe presto tramutarsi in tempesta.

Ieri 5 maggio, durante la trasmissione di Maurizio Costanzo su Rai Due, è stato affrontato il problema dei fondi per la ricerca sulla SLA – 100 milioni di euro – recentemente stanziati dal Governo. Diciamo ‘problema’ perché sembra – e lo dicono alcune delle associazioni della Sla -  che lo stanziamento sia stato fatto in maniera imprecisa, tanto da mettere a rischio la possibilità stessa di poterlo utilizzare. Non solo. A protestare sono anche le associazioni di volontariato che hanno visto decurtati i fondi a loro destinati perché ‘dirottati’ verso la Sla. Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare una vera e propria ‘associazione di associazioni di malati rari’ ha definito questa operazione “il furto del secolo a danno del volontariato italiano. Si tolgono risorse a tutti i malati rari per darli solo ad una malattia rara, è un metodo veramente inconcepibile”.
Osservatorio Malattie Rare lo ha intervistato per capire meglio cosa sta succedendo.

Domani sera alla Villa Borreomeo di Cassano D'Adda il Galà: fondi per la ricerca

Sensibilizzare i milanesi sul tema delle malattie genetiche e sull'importanza di sostenere la ricerca che le combatte. Questo l'obiettivo di un accordo siglato oggi nel capoluogo lombardo tra Fondazione Telethon e Fondazione Rotary Club Milano per Milano. Un'intesa che trasforma i club Rotary in preziosi alleati di Telethon sul territorio, attraverso l'organizzazione di eventi di comunicazione e raccolta fondi.

Sul tema della crescita del biotech italiano nonostante i vulnus del sistema è tornato ieri, durante la presentazione del rapporto Assobiotec – Ernst&Young, il presidente di  Farmindustria, Sergio Dompè; positivo nel leggere i dati che parlano dei risultati – tanto in termini di nuovi farmaci, in particolare per le malattie rare, e di crescita di fatturato – quanto critico su alcuni problemi propri del sistema italiano, in merito soprattutto a quello che riguarda il campo della farmaceutica.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni