Attualità

: Autore: Redazione; 24 Settembre 2011

L’evento è stato organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS

A.N.I.Ma.S.S- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren nasce nel 2005 per tutelare le persone colpite dalla rara e degenerativa malattia. Da allora l’associazione cerca di dare assistenza e aiuto ai malati e si batte affinché a questa patologia venga riconosciuta la dignità di malattia rara a tutti gli effetti ed inserita nell’elenco di quelle che hanno diritto all’esenzione da ticket cercando allo stesso tempo di se sensibilizzare l’opinione pubblica. Nell’ambito di queste sue attività, nazionali ma anche diffuse capillarmente sul territorio, si colloca l’iniziativa che si terrà questa sera a Farro D’Isonzo con il patrocinio e la collaborazione del Comune stesso e dell’Amministrazione Provinciale di Gorizia. Si tratta di una ‘serata benefica di musica, ballo, danza e fantasie magiche per la vita’ che prenderà il via alle ore 20.45 alla Sala Civica di Farro d'Isonzo.

: 24 Settembre 2011

Mercoledì 28 settembre alla Camera dei Deputati si svolgerà il Forum Internazionale sulla ricerca e la cura del dolore

Sono oltre 12 milioni gli italiani a conoscere il dolore cronico. Una vita di sofferenza continua che accomuna persone affette da patologie croniche spesso invalidanti, ma anche da malattie rare e tumori rari. In Italia la terapia del dolore è forse ancora troppo poco conosciuta a livello dell’assistenza di base. Per questo la Fondazione ISAL si impegna a sensibilizzare e informare la popolazione sul tema del dolore cronico. La Fondazione intende sviluppare una rete di solidarietà sempre più ampia, ma anche una rete scientifica e sociale, che metta in contatto costante tutti i medici che si occupano di terapia del dolore cronico e oncologico e i cittadini che ne soffrono.

: Autore: Miriam Ruggeri; 24 Settembre 2011

E’ un caso molto raro, solo una volta su 5 milioni con questa malattia si diventa madri

I parti gemellari non sono una rarità, ma la nascita di Natalie e Nathan, invece, è uno di quei casi che rarissimi lo sono ed hanno anche un lieto fine. I due bimbi infatti sono nati da una donna di 24 anni di origini latino americane affetta da una malattia malformativa molto rara, una sindrome chiamata ‘utero didelphys’ in italiano traducibile come utero didelfo o utero bicorne bicervicale.

: Autore: Redazione; 21 Settembre 2011

I termini per la partecipazione scadono il prossimo 30 settembre

L’Associazione Onlus “La gemma rara” di Varese ha indetto un bando per la partecipazione a una antologia poetica da parte di persone affette da malattie genetiche rare. Possono partecipare autori affetti da patologia rara congenita, inviando i propri testi corredati da brevi note curriculari (dati anagrafici, studi, pubblicazioni) alla segreteria organizzativa (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.) entro il 30 settembre 2011.

: Autore: Vittorio D'Aversa; 20 Settembre 2011

Si parlerà anche del registro regionale delle malattie rare e della casistica raccolta

La Sindrome di Poland è una malattia rara che coinvolge la parete del torace e l’arto superiore, con diverso grado di gravità e limitazione funzionale o estetica. Colpisce un bambino ogni 20-30.000 e si presenta con una grande varietà di manifestazioni, rendendo difficile anche una diagnosi precoce. Questa malformazione prende il nome da Alfred Poland, un medico inglese che la descrisse nel 1841. La sua causa è ancora sconosciuta, anche se si suppone possa essere una malattia di tipo genetico, poiché insorge nella vita embrionale. Allo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze, è nata un’associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti: l'Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP). L’associazione ha un proprio comitato scientifico con medici esperti di diverse centri italiani ed è federata Uniamo. Per il prossimo 15 ottobre la sede AISP della Campania organizza il seminario: “Sindrome di Poland, informazione e supporto. Il ruolo del mondo scientifico e dell’associazione” . Comune di Napoli, Società Italiana Pediatri, Ordine dei Medici di Napoli e Provincia, Federazione Italiana Medici Pediatri hanno già concesso il loro patrocinio. Se Diamo qualche piccola anticipazione in vista di questo appuntamento parlandone con gli organizzatori.

: Autore: Redazione; 18 Settembre 2011

Questa notte ci sarà ad Hollywood l’attesissima premiazione americana degli Emmy Awards, uno dei più attesi e importanti premi televisivi a livello internazionale, ma non solo. Si tratta di un evento di rilievo anche dal punto di vista della solidarietà. La serata avrà infatti anche uno scopo benefico, perchè permetterà a numerose associazioni e organizzazioni di promozione sociale di far valere le buone cause di raccolta fondi, confidando nelle donazioni di attori e personaggi del mondo dello spettacolo. Tra queste c’è anche l’associazione internazionale RING14, la onlus italiana che da anni combatte per sconfiggere le sindromi del cromosoma 14, malattie genetiche rare che colpiscono i bambini e che ad oggi vedono riconosciute solamente duecento diagnosi in tutto il mondo. Gli Emmy saranno così l'occasione per sensibilizzare i registi, gli sceneggiatori, i telespettatori e le grandi case di produzione cinematografica sull'importanza della ricerca in ambito genetico, affinché con un semplice gesto si possa dare speranza a questi piccoli pazienti e alle loro famiglie.

: Autore: Redazione; 18 Settembre 2011

I duemila euro messi in palio dal Lions Club Vigonza

Il Lions Club Vigonza – 7 Campanili istituisce un premio di Euro 2.000,00 (duemila) per la miglior tesi di laurea nel campo delle Malattie Rare – Ereditarie - Metaboliche. Possono partecipare tutti coloro che si sono laureati in Medicina e Chirurgia nell’anno solare 2011. Il premio verrà assegnato previa selezione operata da una commissione composta dal presidente del Lions Club Vigonza 7 Campanili – Avvocato Massimo Pavan - e da due esperti nella disciplina del concorso.