“L’Agenzia italiana per il farmaco ha potuto ritirare in via precauzionale 24 lotti di emoderivati solo grazie all'esistenza di un sistema di tracciabilità e sicurezza che ha consentito di monitorare i donatori di sangue e sapere che due donatori forse avevano contratto quello che comunemente viene chiamato Morbo "della Mucca Pazza". Comincia così un comunicato stampa dell’Associazione Luca Coscioni  a firma di Marco Cappato che prende spunto dalla notizia pubblicata sabato scorso da Repubblica e poi ampliata da Osservatorio Malattie Rare con alcuni approfondimenti.

L’esame neonatale è veloce, economico e non invasivo: scopre almeno il 75 per cento delle anomalie

Sono sempre di più le malattie e malformazioni che oggi si possono scoprire nei bambini subito dopo la nascita, e spesso senza nemmeno dover sostenere grandi spese e senza procedure troppo complesse. Secondo uno studio inglese appena pubblicato sul Lancet, ad esempio, con un comune test low-cost che misura i livelli di ossigeno nel sangue, si possono scoprire una grande quantità – almeno il 75 per cento del totale – delle malformazioni cardiache congenite, anche quelle che alla nascita non danno alcun sitnomoi e che magari possono, successivamente, portare a grave pericolo per la vita del bambino.

Essere talassemici vuol dire, nella maggior parte dei casi, doversi sottoporre a trasfusioni e assumere farmaci ferrochelanti per tutta la vita. Oggi, laddove eseguire correttamente queste terapie è possibile, un talassemico può avere una aspettativa di vita molto vicina a quella di un soggetto sano. Quando, però, mancano farmaci e tutte le attrezzature necessarie, la vita è gravemente e talvolta immediatamente a rischio. Questo è esattamente quello che sta succedendo ad alcuni bambini palestinesi, tutti talassemici, che vivono nella Striscia di Gaza.

Furto di denaro nella sede di un'associazione di volontariato, 'Noi Per Voi per il Meyer Onlus', che si occupa di assistenza a bambini malati di leucemie e tumori infantili e che ha sede a Castello (Firenze). Dalla cassaforte, oltre ai soldi, 800 euro circa, sono stati trafugati anche alcuni libretti degli assegni che sono già stati bloccati e risultano inutilizzabili.

C’è molto ottimismo riguardo ad un veloce arrivo del farmaco nel mercato europeo

Per la Gi GVDH, cioè la reazione avversa contro l’ospite che può verificarsi nelle persone sottoposte a trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche e manifestarsi con un attacco del corpo stesso al sistema gastrointestinale non esistono attualmente farmaci specifici ma uno potrebbe arrivare a breve. Si tratta di Orbec (BDP beclometasone dipropionato per via orale o orale) messo a punto dall’azienda biofarmaceutica Soligenix e che dovrebber essere commercializzato in Europa dalla casa farmaceutica Sigma Tau.

Uno studio sui casi è stato appena pubblicato dal New England Journal Of  Medicine.
Spesso la malattia evolve in una insufficienza respiratoria che rende necessario il trapianto.

Uno studio condotto su 80 soldati americani rientrati dal Medio Oriente ha evidenziato che più della metà dei militari presentava una dispnea da sforzo al rientro. La biopsia polmonare ha mostrato che quasi tutti i soldati rientrati dalle missioni con problemi respiratori sono affetti da bronchiolite costrittiva - patologia, molto rara in pazienti adulti in condizioni di buona salute, è invece molto comune in pazienti con problemi reumatologici o trapiantati - probabilmente dipendente dall’inalazione di sostanze tossiche o dannose. Lo studio suggerisce quindi che esiste una stretta correlazione tra la bronchiolite costrittiva e la diminuzione delle prestazioni fisiche dei soldati che hanno prestato servizio in  Medio Oriente.

L'estate per molti è sinonimo di vacanze e relax, ma per altri può significare anche isolamento, inaccessibilità, sofferenza. Ne sanno qualcosa le famiglie di bambini e ragazzi disabili, che spesso faticano a trovare spazi adeguati per i loro figli e rinunciano a vivere un periodo di riposo per la mancanza di strutture idonee ad ospitarli. Una situazione nota anche a tutti colore che fanno parte dellassociazione RING14, onlus di Reggio Emilia che riunisce oltre 200 famiglie con bambini colpiti da una malattia genetica rara, provocata da alterazioni del Cromosoma 14: ad oggi è l'unica associazione al mondo ad occuparsi di tali patologie. Proprio conoscendo il problema l'Associazione RING14 ha stretto un accordo con gli organizzatori di Dynamo Camp, il primo campo di terapia ricreativa in Italia appositamente strutturato per bambini affetti da patologie gravi o croniche, e così per il terzo anno consecutivo offrirà a tutte le sue famiglie un soggiorno gratuito dal 6 al 14 Agosto al Dynamo Camp di Pistoia, (malati oncologici in terapia o nel periodo di post ospedalizzazione).

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