Attualità

: Autore: Vittorio d'Aversa; 17 Maggio 2012

Sabato 19 maggio aprirà al pubblico la nuova sede Aisp Onlus di Via Asiago 3, Genova

L’apertura della sede al pubblico si pone l’obiettivo di fornire un punto di riferimento per tutte e le persone che soffrono della Sindrome di Poland e che spesso si trovano ad aspettare mesi o addirittura anni prima di poter ricevere la giusta assistenza da parte dei servizi pubblici, insieme possiamo cercare di sensibilizzare le istituzioni a porre maggiore attenzione verso le malattie rare, spesso lasciate da parte.

: Autore: Redazione; 15 Maggio 2012

Il prezioso strumento di consultazione è stato realizzato dalla Società Italiana di Malattie Genetiche e Disabilità Congenite grazie al Gruppo Recordati

Il Gruppo Recordati, attraverso la sua controllata Orphan Europe - impegnata nella ricerca e nello sviluppo di trattamenti unici per malattie rare - ha sostenuto la realizzazione della pubblicazione “Urgenza nelle malattie rare genetico metaboliche. Un supporto per il personale medico ed infermieristico” (Edizioni Controvento), destinata a strutture sanitarie e di pronto soccorso.

: Autore: Redazione; 15 Maggio 2012

Lo studio è stato appena pubblicato sulla prestigiosa rivista ANS Neuro della American Society for Neurochemistry

Per la prima volta un gruppo di ricercatori italiani ha identificato una possibile relazione tra plastica e autismo. La ricerca, effettuata tra la Neuropsichiatria Infantile del policlinico senese Santa Maria alle Scotte, diretta da Joussef Hayek con il neonatologo Claudio De Felice, il Dipartimento di Chimica dell'Università di Firenze, con lo staff del Laboratorio Peptlab della professoressa Anna Maria Papini, e l'Università di Cergy-Pontoise di Parigi, ha studiato le caratteristiche di 48 pazienti del centro senese, confrontandoli con un gruppo di soggetti sani.

: Autore: Benedetta Morbelli; 15 Maggio 2012

Uno studio svolto al Buzzi di Milano ha analizzato gli interventi di chirurgia laser selettiva fetoscopica nei casi di "Twin to twin transfer syndrome"

La sindrome della trasfusione feto-fetale ("Twin to twin transfer syndrome") è una malattia considerata rara ma della quale non è nota l’incidenza. Attualmente in Italia i centri di riferimento regionali accreditati per questa malattia sono il Bambin Gesù di Roma, il Gaslini di Genova e l’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti "Villa Sofia-Cervello”. L’ospedale Buzzi di Milano può però contare su una lunga esperienza di chirurgia prenatale, essendo un centro estremamente qualificato nell'ambito degli interventi gemellari (sono 25-30 quelli effettuati ogni anno).

: Autore: Benedetta Morbelli; 15 Maggio 2012

Il Dott. Leva, dell'OBM Buzzi: "Necessario intervenire in utero per risolvere le situazioni più delicate"

Venire al mondo è una delle fatiche più grandi che ogni uomo debba affrontare, forse la più grande. Ebbene per qualcuno l'impresa è ancor più difficile: ci sono infatti alcuni bambini che sono affetti da gravi patologie e che si trovano a dover affrontare operazioni chirurgiche ancor prima di nascere, all'interno dell'utero materno. Attualmente in Italia esistono diversi centri specializzati in questo ambito, tra i quali la Fondazione IRCCS Ca'Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Clinica Mangiagalli e l'OBM (Ospedale del Bambini Milano) Buzzi.

: 14 Maggio 2012

Il commento di Bruno Dallapicola, Direttore Scientifico del Bambino Gesù, alla recente novità sui trapianti

In occasione della recente notizia dell’approvazione del trapianto di polmone, pancreas e intestino tra persone viventi abbiamo sentito il parere del Prof. Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e coordinatore di Orphanet Italia, per capire come e se questo provvedimento possa essere d’aiuto anche ai malati rari.

: 14 Maggio 2012

L’aula della Camera ha detto sì l’8 maggio scorso

Non più solo rene e fegato - oltre a sangue, midollo e sangue cordonale - ma anche polmone, pancreas e intestino. Sono questi gli organi che ora si potranno donare da vivi a chi ne ha bisogno. La Camera la approvato le nuove norme all’unanimità aprendo così nuove possibilità terapeutiche per i pazienti italiani.