La National Organization for Rare Disorders (NORD), la principale organizzazione no-profit degli Stati Uniti nel settore delle malattie rare e dei farmaci orfani, ha annunciato il lancio dello 'State Progress Report', un innovativo progetto sviluppato allo scopo di valutare l'efficacia e la funzionalità dei servizi messi in atto dai diversi Stati americani per la tutela sanitaria e assistenziale dei circa 30 milioni di individui che negli USA sono affetti da patologie rare e poco conosciute. Il lancio dello 'State Progress Report' è stato reso noto in occasione del congresso 'NORD Rare Summit 2015', che si è tenuto ad Arlington (Virginia, USA) dal 21 al 22 ottobre di quest'anno.
Dato che l'accesso dei pazienti alle cure mediche è sempre più dipendente dalle specifiche politiche statali, NORD ha deciso di portare avanti questa iniziativa con l'obiettivo di mettere in luce le odierne incongruenze esistenti tra i singoli Stati e le misure eventualmente attuabili per garantire un significativo miglioramento nella vita delle persone affette da malattie rare.
Lo State Progress Report, a cui è stata dedicata un'apposita pagina all'interno del sito internet di NORD, consiste in un documento scaricabile di 65 pagine che fornisce un'approfondita sintesi nazionale, alcune sezioni sulle principali politiche sanitarie e una serie di dettagliate appendici contenenti mappe, contatti e risorse utili relative ad ogni specifico Stato. Il rapporto è focalizzato su quattro aspetti prioritari: la copertura nazionale relativa agli alimenti medici, i requisiti per la ripartizione dei costi di prescrizione, lo screening neonatale e il livello di ammissibilità ai servizi Medicaid.
Lo State Progress Report include anche un toolkit scaricabile che fornisce una serie di risorse per coloro che intendono aderire attivamente al progetto e ad altre iniziative di NORD. Ad esempio, il toolkit offre le informazioni e i contatti necessari per iscriversi alla 'Rare Action Network', una rete che mette in collegamento gli individui e le organizzazioni che, in ogni singolo Stato, collaborano per garantire un sostegno efficace alla comunità delle malattie rare.
Peter L. Saltonstall, Presidente e Amministratore Delegato di NORD, ha dichiarato: “Con lo State Progress Report speriamo di fornire una sorta di guida che sia di aiuto ai vari Stati per migliorare l'assistenza offerta ai pazienti con patologie rare”.
Seguici sui Social