Un anno fa, il 16 ottobre 2014, la Conferenza Stato Regioni approvava il Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, provvedimento del quale il Sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, On. Vito De Filippo, faceva sfoggio durante la conferenza internazionale ‘Malattie Rare: una sfida per l’Europa’ organizzata dal CNMR lo scorso 31 ottobre 2014 nell’ambito degli eventi del semestre di Presidenza italiana al Consiglio dell'Unione Europea.
Già all’indomani della pubblicazione del testo definitivo del Piano, questo Movimento aveva avuto modo di esprimere le sue perplessità e preoccupazioni in merito a: la necessità di individuare tempi e risorse da mettere in campo per il raggiungimento degli obiettivi del Piano; la totale mancanza di interventi nella sfera sociale delle persone con malattia rara; la necessità di un adeguamento del Piano a quelli europei già realizzati, con l’adozione di soluzioni già sperimentate come efficienti; il superamento delle peculiarità regionali che favoriscono alcuni a svantaggio di altri; l’urgenza di incentivi per l’industria farmaceutica utili ad investire in ricerca e prevenzione; la necessità di prevedere un censimento certo delle persone con malattia rara attraverso l’utilizzo della tessera sanitaria elettronica; ed a tale proposito aveva organizzato in data 8 novembre 2014 la “Seconda Via Crucis dei Malati Rari” una manifestazione pacifica di sensibilizzazione che si era conclusa con una foto-denuncia scattata proprio davanti al Ministero della Salute e ripresa da tutti i maggiori media nazionali.
“Ad un anno esatto di distanza dall’approvazione del Piano Nazionale Malatte Rare 2013-2016”, afferma il Presidente del Movimento Italiano Malati Rari - MIR-Onlus, Claudio Buttarelli, “nulla è stato fatto per dare seguito agli obiettivi del Piano, come del resto avevamo già ipotizzato - ahinoi - all’indomani della sua pubblicazione vista la totale mancanza di identificazione dei tempi e della attribuzione di risorse economiche”. “Oggi, 16 ottobre 2016” conclude Buttarelli “non ci resta che celebrare il 1° anniversario dell’ennesimo provvedimento vuoto e privo di utilità rilasciato solo per ottemperare ad un atto dovuto e per accontentare un popolo credulone”.
Incalza così il dr. Fabrizio Seidita, vice Presidente di MIR-Onlus “Noi del MIR rinnoviamo la nostra proposta fatta un anno fa all’On. De Filippo: manca poco più di un anno alla scadenza del Piano, mettiamoci a lavorare per lo meno per individuare i criteri di accesso ed i requisiti di candidatura dei membri del costituendo Comitato Nazionale Malattie Rare ovvero dell’organo di Governance previsto al punto 3 del Piano stesso al quale delegare il compito di tradurre gli obiettivi previsti dal PNMR 2013-2016 e costruire in questo modo un vero e proprio Piano di Azione 2017-2020.”
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