Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un'organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati. E' la storia della Sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite.

La Sindrome di Sjögren, che colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) è una malattia rara, autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile.
Può attaccare tutte le mucose dell’organismo:occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare. Spesso si associa ad altre patologie autoimmuni quali artrite reumatoide, les, vasculiti, sclerodermia,  fino a poter degenerare in linfoma con mortalità del 5-8%. A causa della complessità di tale malattia è anche difficile diagnosticarla ed è poco conosciuta. Alle problematiche della malattia va aggiunto il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi e l’uso di parafarmaci, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a  carico del paziente.
Ma il deficit di riconoscibilità non arresta l’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. ONLUS - Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, fondata il 18.04.2005 per tutelare circa 12.000 persone colpite dalla Sindrome di Sjӧgren, malattia autoimmune,rara,sistemica e degenerativa,clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5/8% dei malati.
In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, A.N.I.Ma.S.S. ONLUS organizza infatti un evento il 23 luglio 2015 presso il Circolo Ufficiali di Castelvecchio Verona.

Saranno presenti per un Saluto Autorevole S.E. il Vescovo Padre Giuseppe Zenti, l’Assessore ai Servizi Sociali e famiglia del Comune di Verona, Anna Leso, la Presidente dei Lions l’avv. Silvia Placereani, la responsabile degli Int. Educ. MIUR dott.ssa Anna Lisa Tiberio, la Presidente del CSV, Chiara Tomassini e la Direzione Generale dell’Ulss 20 e dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata. Interverrà come ospite d’onore l’attrice Alice Corni, interprete del Video “La mia malattia invisibile” e verrà proiettato al termine del Convegno il Cortometraggio “L’amante Sjӧgren” e il backstage.

Ci sarà il saluto di benvenuto della Dott.ssa Lucia Marotta, Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS per sottolineare le problematiche e criticità della grave patologia e dell’urgenza del riconoscimento e dell’inserimento della Sindrome di Sjögren nei LEA e verrà presentato il Progetto di Genetica del prof. Michele Rubini - Università di Ferrara e il brevetto biotecnologico per la diagnosi precoce della Sindrome di Sjogren sviluppato dall’ENEA in collaborazione con l’Università di Verona.

Tra i relatori ci saranno i massimi esponenti del mondo scientifico:
Prof. Claudio Lunardi (Immunologia Clinica Università di Verona), Prof. Massimo Triggiani (Immunologia Clinica Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno), Prof. Roberto Castello ( Direttore di Medicina Generale/Endocrinologia Ospedale Borgo Trento Verona), Dott. Alessandro Morgante (Clinica Oculistica Ospedale B.go Trento  di Verona), Prof. Giampiero Girolomoni(Clinica Dermatologica AOUI di Verona), Prof. Miche Rubini (Unità di Genetica Medica-Università di Ferrara), Dott. Domenico Coviello (Direttore di Genetica Umana di Genova), Dott.ssa Maria Grazia Cattaneo (Vicepresidente SIFO), Dott.ssa Paola Mosconi (Isituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri), Dott.ssa Maria Consiglia Calabrese (Presidente S.I.Fi.R.), Dott.ssa Marcella Parise (Psicoterapeuta Ulss 20), Dott. Marco Bacchini (Presidente Federfarma Verona), Dott. William Zamboni ( GSK Immunology Rare Diseases Medical Director), Dott.ssa Tiziana Nava (Fisioterapista Milano).

Tale Evento è stato patrocinato dal Comune di Verona, da Orphanet, dall’Azienda Ospedaliera Universitaria di Verona, dalla Direzione Generale dell’ULSS 20, dalla FIMMG, dal S.I.Fi.R ,dalla SIAIC, dalla SIFO,dall’AME, dalla Federfarma Verona,dai LIONS, dal CSV e da Cittadinanzattiva.

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