Attualità

Allo studio anche un disegno di legge per facilitare ricerca sui farmaci orfani. Pronti tre milioni

Con il potenziamento dei Livelli essenziali di assistenza sarà aggiornato anche l'elenco delle Malattie rare. Lo ha confermato il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, intervenendo ieri alla Camera. Potrebbero arrivare inoltre importanti novità sul fronte della ricerca nel campo farmacologico. Il governo potrà infatti contare sull'utilizzo dei tre milioni di euro inizialmente stanziati per la sperimentazione del 'Metodo Stamina'.

Il ministro Lorenzin ha annunciato di essere in procinto di presentare alle Camere un disegno di legge su questa materia. L'esponente del Nuovo centrodestra non ha nascosto l'entusiasmo: “Il disegno di legge rappresenterà un'importante innovazione nel campo della ricerca sui farmaci su queste malattie, oltre ad aver predisposto la norma per destinare i tre milioni di euro stanziati per la sperimentazione Stamina per la ricerca nel settore”. Il testo allo studio, ha chiarito, “prevede in sintesi ulteriori semplificazioni per l'autorizzazione di farmaci per le patologie rare”. Nel 2014, ha inoltre ricordato il ministro, ''l'Agenzia europea dei medicinali ha autorizzato un numero senza precedenti di farmaci orfani per le malattie rare, ben 81, e di questi l'Agenzia italiana del farmaco ne ha già approvati ben 63”.

Il ministro ha fornito questi chiarimenti rispondendo a un'interrogazione presentata da Paola Binetti, deputata da sempre al fianco dei malati rari e delle loro associazioni. Il medico eletto nelle liste dell'Udc ha chiarito: “L'obiettivo è quello di far arrivare realmente ai malati che hanno una malattia rara i cosiddetti farmaci orfani, non appena se ne dimostra l'efficacia. Soddisfatti quindi delle parole del ministro Lorenzin, ma rimaniamo in attesa dei fatti concreti che da tempo attendono i pazienti. Come i fratelli Biviano che, dalla tenda di Piazza Montecitorio da oltre 570 giorni, chiedono che i fondi inizialmente stanziati per la sperimentazione del metodo Stamina siano concretamente investiti nella ricerca per le malattie neurodegenerative. Quei malati, dopo l'inganno di Vannoni, sono rimasti orfani di speranze e di soluzioni alternative e le parole del ministro sembrano offrire una nuova speranza”. La parlamentare centrista aveva spiegato illustrando il suo atto di sindacato ispettivo che ci sono ancora troppe lungaggini per arrivare all'effettivo impiego di farmaci già approvati da Ema e Aifa. I casi più eclatanti riguardano il farmaco per eradicare l'epatite C e una nuova molecola impegnata nelle terapie per i pazienti affetti da fibrosi cistica.