Si è tenuta a Cortina d’Ampezzo la terza edizione di “Verticale Solidale”, manifestazione organizzata dalla Fondazione Il Bene di Bologna, che sostiene la ricerca sulle Malattie Rare, e che ha ospitato un Convegno scientifico dedicato in questa occasione alla Sarcoidosi

I lavori sono stati aperti dal dottor Filippo Martone, Presidente dell’Associazione 'Amici contro la Sarcoidosi Italia' (Associazione Nazionale Ricerca e Assistenza integrata alla Sarcoidosi): “La Sarcoidosi è generalmente così poco conosciuta che non esiste nemmeno un approccio univoco da parte del Sistema Sanitario Nazionale, tanto che solo alcune (poche) Regioni la riconoscono e concedono l’esenzione e molte altre no. In questo modo si creano due gruppi di pazienti: quelli più 'fortunati' e quelli meno, senza avere alcuna colpa se non la loro origine geografica”.

In realtà esiste una 'scuola' italiana di ricerca sulla malattia, che è all’avanguardia nel mondo. Quello che manca è la diffusione delle informazioni, sia tra i pazienti, sia soprattutto tra i medici, chiamati a diagnosticare la malattia con la massima precocità possibile.

La necessità assoluta, al momento, è dunque quella di poter contare su una presa in carico del paziente affetto da Sarcoidosi da parte di un team interdisciplinare, in modo che sia più facile riconoscere con immediatezza la malattia, e dunque più “facile” intervenire e, soprattutto, poterlo fare in tempi più rapidi.

E’ poi intervenuto il professor Carlo Agostini, Direttore della Scuola di Specializzazione in Allergologia e Immunologia Clinica dell’Università di Padova, vincitore nel 1987 del “Milan Prize” per il miglior lavoro scientifico on “Sarcoidosis and other granulomateous diseases”: “La Sarcoidosi è una malattia “antica”. La prima descrizione scientifica è dovuta al medico inglese Jonathan Hutchinson, che la individuò nel 1869 visitando un minatore che faceva fatica a respirare. Si tratta di una malattia multisistemica di cui non conosciamo la causa, che aggredisce il paziente in modo diverso a seconda dell’area geografica in cui questo risiede, per cui sicuramente esiste un’interazione con l’ambiente che non siamo ancora riusciti ad individuare, così come sicuramente è causata da fattori genetici che peraltro non sono ancora catalogabili con certezza”.

La Sarcoidosi (ma qualcuno propende a dire LE Sarcoidosi, tante sono le manifestazioni diverse con cui appare), è un’infiammazione che può colpire organi diversi. Per arrivare alla diagnosi è generalmente necessaria ed utile la biopsia del polmone, ma segnali importanti derivano anche dall’analisi del bulbo oculare.

Ecco perché la Fondazione Il Bene ha di recente proceduto ad acquistare un apparecchio OCT (uno dei tre esistenti in Italia, in questa conformazione) che ha ceduto in comodato d’uso al Centro Il BeNe (Bellaria Neuroscienze) dell’ospedale Bellaria di Bologna, guidato dal dottor Fabrizio Salvi, affiche sia possibile agevolare la diagnosi di questa come di altre malattie neuroimmuni.

“Quando c’è il sospetto che si tratti di Sarcoidosi – continua il Professor Agostini – è necessario approfondire l’analisi con azioni diverse. Da qui l’importanza assoluta che si possa agire attraverso un team interdisciplinare”.

Cosa ci si può aspettare per il futuro? “Lo studio della patologia è fondamentale – ha concluso Agostini -. Conosciamo la malattia, ma non la cura. L’attività di ricerca è imprescindibile. Anche perché i costi dei farmaci che si utilizzano attualmente per contrastarla, sono enormi. E non è detto che il Sistema Sanitario Nazionale possa continuare a sostenerli a lungo. Solo presso il nostro Centro arrivano 70 nuovi pazienti all’anno ed i costi per la cura crescono in modo esponenziale”.


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