I social media ormai sono entrati a pieno titolo a far parte della vita relazionale del nostro secolo. Influenzano ormai moltissimi aspetti della nostra esistenza e, a volte possono essere davvero considerati degli strumenti di utilità enorme, anche nell’ambito delle patologie rare. Lo conferma anche un articolo pubblicato sull’American Journal of Medical Genetics, che spiega come i social media possano diventare un potenziale strumento per reclutare pazienti affetti da malattie rare per la costituzione di registri nazionali e internazionali.
Gli autori hanno descritto nello specifico i modelli di reclutamento e le caratteristiche di alcuni soggetti affetti da neurofibromatosi tipo 1 (NF1), che hanno partecipato alla realizzazione di un registro on-line per un periodo di 1 anno (nel 2012).
Per segnalare i potenziali partecipanti al Registro NPRI sono stati utilizzati quattro metodi: la pubblicità su Facebook e Google, attraverso siti governativi e accademici, associazioni dei malati e professionisti del settore sanitario e i risultati dell’indagine hanno rivelato che la pubblicità su Internet, soprattutto attraverso Facebook, ha contribuito in maniera più efficace al reclutamento di un gran numero di soggetti affetti da NF1.
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