UNIAMO FIMR onlus ringrazia il Pontefice per avere rivolto un pensiero alla delegazione di malati rari, ricevuti grazie alla collaborazione con il Vicariato di Roma, in rappresentanza del milione e mezzo di pazienti italiani affetti da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali.
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre dopodomani, Papa Francesco ha chiesto che "i pazienti e le loro famiglie siano adeguatamente sostenuti nel loro non facile percorso, sia a livello medico che legislativo".
Parole di grande conforto e sostegno per le miglialia di famiglie che, quotidianamente, combattono non solo con le conseguenze della malattia ma anche con i mille intoppi del sistema burocratico e legislativo non ancora in grado di rispondere in modo organico alle loro esigenze.
Per ringraziare il Santo Padre di questo importante riconoscimento, UNIAMO FIMR onlus e il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell'ISS, presente con una delegazione all'evento, hanno consegnato al Santo Padre, per mezzo delle mani di Vera Puoti, affermata artista attiva nel mondo delle malattie rare, il libro “Suggestioni di fede” realizzato da lei stessa.
Vera Puoti è un artista conosciuta nel campo della pittura e delle arti digitali che ha collaborato anche alla realizzazione della Videofavola, un articolato progetto realizzato per favorire l'inclusione dei piccoli pazienti “rari” nelle scuole e che verrà presentato oggi pomeriggio alle 16.00 nell'Aula Pocchiari dell'ISS in Viale Regina Elena 299.
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