Genzyme , società farmaceutica del gruppo Sanofi, e National Organization for Rare Disorders (NORD) hanno recentemente annunciato la creazione di un fondo comune per sovvenzionare i test diagnostici standard alle persone affette da patologie rare non diagnosticate. Il fondo è destinato ad aiutare coloro che hanno chiesto di partecipare al programma per le malattie non diagnosticate del National Institutes of Health (NIH), ma che non sono stati ammessi in quanto impossibilitati economicamente a sottoporsi alle visite mediche di base necessarie per ottenere l'idoneità a partecipare al programma stesso.


La creazione del fondo per le malattie non diagnosticate è un altro modo per Genzyme di sostenere la comunità delle malattie rare ed è reso possibile, in parte ,da un gruppo di dipendenti Genzyme che corrono la maratona di Boston per raccogliere fondi a nome di tutti i pazienti e le famiglie colpite da malattie rare.§

Leggi il comunicato ufficiale.

 

X (Twitter) button
Facebook button
LinkedIn button

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

La riFORMA conta

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner