La Giunta regionale della Sardegna decide di destinare un importante stanziamento relativo alla diagnosi ed alla cura di alcune malattie rare. L'Esecutivo ha previsto di dare il via libera all'erogazione di contributi economici per l'acquisto di apparecchiature utili nelle terapie destinate a particolari patologie rare, come la labiopalatoschisi (il labbro leporino) e le sindromi di Marfan e Klippel-Trenaunay. I dettagli del provvedimento sono stati resi noti da un comunicato stampa. Su proposta dell'assessore della Sanità, Simona De Francisci, la Giunta regionale sarda ha approvato una delibera che stanzia 275mila euro, che saranno ripartiti tra le vari Asl proporzionalmente alla popolazione residente.

In particolare, viene avviato un programma sperimentale rivolto ai cittadini sardi – in cui si darà priorità ai bambini – affetti da malattie rare che necessitano di prestazioni sanitarie aggiuntive come apparecchi ortognatodontici per gravi malformazioni maxillo-facciali, creme per il trattamento di gravi patologie rare a interessamento cutaneo e calze elastiche contenitive.

La segnalazione del tipo di patologia è arrivata da una ricognizione effettuata dal Centro di riferimento regionale per le malattie rare, l'ospedale “Microcitemico” di Cagliari. “Con questo provvedimento, che recupera le somme dal bilancio 2013 che altrimenti sarebbero andate in economia - spiega l'assessore De Francisci - intendiamo venire incontro alle esigenze di diversi pazienti che devono affrontare spese non da poco, visto che queste cure, pur indispensabili, a oggi non sono erogate dal Servizio sanitario regionale”. Secondo i dati aggiornati forniti dal Centro di riferimento regionale per le malattie rare, la labiopalatoschisi fa segnare 12 nuovi casi all'anno (su 18 registrati ad oggi), la sindrome di Marfan 3 (su 70 registrati), le malattie dermatologiche contano 100 casi mentre la sindrome di Klippel-Trenaunay conta 13 casi. Per quanto riguarda gli apparecchi ortodontici, il nuovo contributo (3mila euro a paziente) integra quello già previsto da una legge regionale, in attesa di rifinanziamento.

Inoltre, come specifica la delibera, per l'erogazione gratuita e contributiva di queste prestazioni sanitarie, e per assicurare interventi uniformi su tutto il territorio regionale, i relativi piani terapeutici, predisposti dal Centro di riferimento per patologia, dovranno essere obbligatoriamente approvati dal Centro di riferimento regionale delle malattie rare. Sarà la Asl competente per territorio a provvedere, sulla base del piano, ad erogare le prestazioni previste. Lungaggini che potrebbero essere evitate attraverso una completa riforma degli articolati riguardanti le malattie rare. Uno dei problemi più rilevanti – come evidenziato da diversi pazienti – è legato alle differenze tra i vari Sistemi sanitari regionali. Patologie esenti in certi Regioni non lo sono in altre, disparità odiosa, soprattutto per chi è costretto a svolgere esami o visite mediche con costanza. Storture che potrebbero essere risolte a livello nazionale, attraverso l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza previsti dal Sistema sanitario nazionale. Miglioria più volte annunciata da Ministero e Camere ma sempre rimandata per ragioni legate alle esigenze di finanza pubblica. La decisione della Giunta regionale sarda è un primo passo, utile per inaugurare una politica di maggiore attenzione nei confronti dei malati rari, delle loro associazioni e del personale medico che quotidianamente è impegnato sul fronte del contrasto di queste patologie.

 

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