Uniamo ha presentato alla Camera l’indagine “DIASPRO ROSSO”.
Le famiglie con un malato raro possono spendere fino a 7.000 euro al mese in più delle altre
LEGGI NEI DETTAGLI I RISULTATI DELL'INDAGINE
Uniamo – Fimr la Federazione Italiana delle Malattie Rare guidata da Renza Galuppi, che conta ad oggi oltre cento associazioni aderenti e rappresenta i pazienti italiani in Europa attraverso la partecipazione ad Eurordis ha presentato questa mattina alla Camera i risultati dell’indagine Diaspro rosso. Ai tratta di una ricerca co-finanziata dal ministero del Lavoro e delle politiche sociali e da Pfizer, con l’intento di capire – ascoltando direttamente i pazienti e i loro familiari di riferimento – quali siano ad oggi le maggiori difficoltà che devono affrontare le persone affette da malattie rare e l’intero nucleo familiare. Il quadro che ne emerge, anche se probabilmente è migliore di quello che poteva esserci 10 anni fa, è comunque poco consolante.
E se le cose mediamente non vanno benissimo – perché i tempi della diagnosi rimangono troppo lunghi e i costi economici troppo alti - anche nel caso delle malattie rare a soffrire i maggiori disagi sono i pazienti del sud. Sono loro infatti a doversi più spesso spostare fuori regione per trovare un centro specializzato nella propria patologia o in grado di fare la diagnosi corretta e sono quelli che fanno più chilometri anche per le cure.
Secondo il rapporto le famiglie che hanno al loro interno un malato raro spendono mediamente per le cure e l’assistenza intorno ai 3.350 euro al mese , che però possono più che raddoppiare nei casi più gravi, fino dunque a sfiorare le 7.000 euro al mese, una cifra enorme per famiglie che spesso si ritrovano ad essere monoreddito e finiscono così nella fascia di povertà o molto vicine a questa.
Nella ricerca infatti sono state coinvolte famiglie con patologie rare molto differenti, da quelle dove c’è un bambino o un giovane con Distrofia muscolare di Duchenne fino a quelle in cui c’è un adulto con la malattia di Huntington, e anche quelle con Sclerosi tuberosa, Sindrome di Williams e Sindrome da delezione del cromosoma 22Q11.2, per un totale di 200 famiglie raggiunte attraverso questionari compilati online, interviste telefoniche e interviste faccia a faccia.
Le regioni coinvolte sono state 9, dal nord al sud isole comprese: Veneto, Liguria, Toscana, Puglia, Lazio, Campania, Basilicata, Calabria e Sicilia.
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