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Galardini:  “Abbiamo pochi specialisti che aiutano le famiglie. Anche fra questi, comunque, c’è disaccordo”

P.A.N.D.A.S. è l’acronimo di Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with A Streptococci. Si tratta di un acronimo che definisce alcune malattie neuropsichiatriche autoimmuni pediatriche associate a infezioni da Streptococco beta emolitico gruppo A, che si presentano in un sottogruppo di bambini affetti da disturbi ossessivi compulsivi (OCD, Obsessive-Compulsive Disorder) e/o tic. La prevalenza di questa malattia non è nota ma in Italia esiste un’associazione che se ne occupa, la PANDAS Italia – onlus.

Giuliana Galardini, Presidente di PANDAS Italia, ci ha spiegato i principali aspetti della malattia. “I meccanismi col quale si innesca l’autoimmunità che conduce alla sintomatologia non sono ancora stati compresi completamente. Si sa che sono molto simili a quelli della Febbre Reumatica, ma, come differenza, nella PANDAS non vi è coinvolgimento delle valvole cardiache né delle articolazioni. Alcuni bambini (sembra il 20 per cento) con FR presentano i sintomi neurologici della PANDAS: tic, disturbo ossessivo-compulsivo e altri sintomi minori. Nella PANDAS VES e PCR risultano nella norma. Nella maggior parte dei casi TAS e anti DNasi sono superiori alla norma, talvolta rientrano nei parametri normali. Infatti la PANDAS è una manifestazione tardiva dell’infezione streptococcica. Non esistono test diagnostici, anche se è tutt’ora allo studio un test della Dr.ssa Cunningham (USA) che inizierà ad essere utilizzato in un laboratorio privato nell’autunno del 2012. Al momento la diagnosi resta clinica, quindi a discrezione del medico. Purtroppo i medici in grado di fare una diagnosi di PANDAS sono pochi, sia in Italia che nel resto del mondo.”

La cura è di tipo reumatologico: antibiotici (penicillina a lento rilascio, ossia benzilpenicillina benzatinica, augmentin e altri antibiotici), cortisone, immunoglobuline endovena e plasmaferesi (queste due ultime solo nei casi resistenti). La prognosi è generalmente favorevole. Si può avere una guarigione che va dall’80 al 100 per cento. La terapia con antibiotici, in ogni caso, va protratta fino all’età di 21 anni, quando il sistema immunitario non è più soggetto a grossi cambiamenti. E’ indispensabile che il contagio con lo streptococco non avvenga nuovamente per non innescare di nuovo tutto il meccanismo.

“La malattia scoperta 15 anni fa ad opera della Dr.ssa Swedo – continua Galardini -  ancora non è riconosciuta in nessun paese ed è sconosciuta alla maggior parte dei medici sia italiani che americani ed europei. Abbiamo pochi specialisti (reumatologi e neurologi) che aiutano le famiglie. Anche fra gli specialisti, comunque, c’è disaccordo: c’è chi conosce la malattia ma non crede alla sua esistenza (probabilmente perché non ha mai curato un bimbo PANDAS), c’è chi ci crede ma non sa curarla, c’è chi ancora non la conosce”.

“Noi genitori (e i pochi medici che curano i nostri bambini) siamo gli unici a poter testimoniare che la malattia esiste e che le cure di tipo reumatologico funzionano – conclude Galardini - E’ fra i nostri obiettivi lavorare affinché la malattia venga riconosciuta quale malattia rara e affinché i pediatri di famiglia vengano a conoscenza del problema.”