L’evento si è svolto la settimana scorsa su iniziativa del Senatore Quintino Liris
Una sanità costruita insieme ai cittadini: è questa la sfida al centro del Consensus Paper “Verso un Sistema Sanitario Partecipato: consenso per una governance appropriata e sostenibile”, presentato al Senato durante l'incontro promosso dal senatore Guido Quintino Liris insieme ad ALTEMS e UCB. Il documento nasce dal confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni di pazienti, con l'obiettivo di ridefinire la governance del Servizio Sanitario Nazionale attraverso un coinvolgimento strutturato di cittadini, pazienti e caregiver nei processi decisionali, organizzativi e assistenziali.
TERRITORIO E DISUGUAGLIANZE: LA PARTECIPAZIONE COME LEVA DI EQUITÀ
Il senatore Guido Quintino Liris ha aperto i lavori sottolineando la dimensione territoriale della sfida. “La sanità partecipata non riguarda solo l'equità nell'accesso alle cure, ma deve necessariamente confrontarsi con la sostenibilità a lungo termine, con particolare attenzione alle aree interne e ai territori periferici, che affrontano sfide uniche in termini di accessibilità e risorse. In un contesto storico segnato da risorse limitate e da una crescente domanda di salute, è fondamentale adottare modelli in grado di coniugare efficienza, innovazione e responsabilità. Il coinvolgimento attivo dei cittadini, delle comunità locali e delle istituzioni consente di progettare soluzioni più aderenti ai bisogni reali, ottimizzando l'utilizzo delle risorse e riducendo gli sprechi. Questo processo contribuisce a rafforzare la resilienza complessiva del sistema, anche nelle aree più fragili. In questa direzione, la partecipazione diventa una leva decisiva non solo per ridurre le disuguaglianze territoriali, ma anche per garantire qualità e innovazione delle cure nel lungo periodo, superando le barriere geografiche e strutturali che limitano l'accesso alle persone che vivono nei territori più lontani”.
Liris ha anche ricordato il valore del modello universalistico italiano: “Se c'è un ambito dove la nazione può ritenersi al di sopra di tutti gli standard è la sanità pubblica, e dobbiamo essere prima noi a parlare bene della sanità pubblica. Quello che abbiamo è un modello unico nel suo genere, non ce ne sono modelli come quello italiano nel resto del mondo. Un modello universalistico che vede tutto a tutti senza discriminazione di sorta. La sanità partecipata riconosce che cittadini, pazienti, caregiver e associazioni non sono destinatari passivi dei servizi ma attori da coinvolgere in modo strutturato, perché l'esperienza dei pazienti porta informazioni che non troviamo nella letteratura scientifica o nei decreti, ma che sono fondamentali per prendere decisioni”.
UN CAMBIO DI PARADIGMA: DALL'ASCOLTO ALLA CO-DECISIONE
Al cuore del documento c'è il concetto di “sanità partecipata”, un processo strutturato e continuativo attraverso cui persone e comunità contribuiscono alle decisioni che riguardano la salute individuale e collettiva. L'idea di fondo è che l'esperienza diretta della malattia rappresenti una forma di conoscenza indispensabile per orientare politiche sanitarie e percorsi di cura.
Come ha sottolineato Rocco Bellantone, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità, “la vera domanda che il nostro sistema è chiamato ad affrontare non è solo come sostenere l'innovazione, ma come garantire che quell'innovazione arrivi in modo equo e tempestivo a tutte le persone. È necessario oggi un cambio di sguardo in cui accanto alla competenza clinica e alla conoscenza scientifica esiste un'altra forma di sapere, quella dell'esperienza vissuta. La sanità partecipata significa esattamente questo: cittadini e associazioni non sono interlocutori occasionali, ma parte stabile dei processi con cui si costruiscono le politiche sanitarie”.
Giuseppe Arbia, Direttore ALTEMS, ha aggiunto: “La trasformazione dei sistemi sanitari contemporanei richiede modelli di governance in grado di rispondere a bisogni di salute sempre più complessi, personalizzati e diversificati. La sanità partecipata si configura quindi come un paradigma strategico, nel quale cittadini, pazienti e caregiver non sono destinatari passivi dei servizi, ma soggetti pienamente coinvolti nella programmazione, regolazione, erogazione e valutazione della cura. ALTEMS è da sempre impegnata a contribuire all'innovazione della gestione sanitaria e promuove da anni questo modello di partecipazione, integrando i pazienti, la cittadinanza e i professionisti nei processi decisionali”.
PARTECIPARE CONVIENE: I DATI SULL'IMPATTO ECONOMICO
Non si tratta solo di valori etici o democratici. Il documento individua i principi chiave della sanità partecipata: sostenibilità, appropriatezza, efficienza, equità, umanizzazione delle cure, fiducia, trasparenza, personalizzazione dei percorsi terapeutici e resilienza del sistema. Secondo il Consensus, la partecipazione può contribuire a ridurre sprechi e ricoveri evitabili, migliorare l'aderenza terapeutica e contrastare la disinformazione sanitaria.
Sul piano normativo, il documento richiama l'Atto di indirizzo del Ministero della Salute del 2022, che ha definito modalità e criteri per il coinvolgimento delle organizzazioni dei pazienti nei processi decisionali. La Legge di Bilancio 2025 ha poi formalizzato il loro ruolo nei procedimenti del Ministero della Salute e di AIFA, introducendo il Registro Unico delle Associazioni della Salute (RUAS), che tuttavia non è ancora operativo.
Tra gli strumenti già avviati è citata anche “AIFA Ascolta”, piattaforma nata per raccogliere le istanze dei pazienti, e la rete dei portatori di interesse dell'Health Technology Assessment coordinata da AGENAS.
LE RETI ONCOLOGICHE: UN LABORATORIO DA REPLICARE
Tra le esperienze considerate virtuose spicca il coinvolgimento delle associazioni di pazienti nelle Reti Oncologiche Regionali, promosso da AGENAS, dove gli enti del non profit partecipano ai processi decisionali insieme ai clinici.
Manuela Tamburo De Bella ha spiegato che “le Reti Oncologiche Regionali rappresentano uno dei modelli più avanzati di organizzazione integrata dell'assistenza: mettono in relazione strutture, professionisti e servizi, favorendo presa in carico, multidisciplinarietà, appropriatezza e continuità dei percorsi. Il coinvolgimento strutturato delle associazioni dei pazienti, promosso da AGENAS e FAVO, consente quindi di portare dentro la governance delle reti il punto di vista di chi vive concretamente il percorso di cura. È una metodologia partecipativa che rafforza qualità, equità e capacità di risposta del sistema e che, proprio per l'esperienza maturata in oncologia, può diventare una best practice replicabile anche in altre aree terapeutiche”.
L'On. Vanessa Catoi, della Commissione Bilancio della Camera, ha portato la prospettiva parlamentare in cui “la politica deve dare risposte legislative partendo proprio dall'ascolto delle associazioni dei pazienti. Il cancro non deve avere colore e soprattutto non deve avere colore politico. In questa legislatura sul tema oncologico abbiamo dato veramente delle risposte dove il valore della partecipazione è stato il punto di partenza. Le Case di comunità non devono rimanere scatole vuote ma gestire sempre più la continuità assistenziale sul territorio. Il malato oncologico deve trovare nel medico di medicina generale una prima attenzione, invece è troppo spesso dirottato direttamente al reparto di oncologia. Con il teleconsulto, ad esempio, il paziente può e deve trovare già nella Casa di comunità una prima risposta. Questo significa stare più vicini ai cittadini e rispondere a un bisogno primario e noi legislatori dobbiamo occuparci anche della continuità della cura”.
LA VOCE DEI MEDICI: IL TEMPO COME STRUMENTO DI CURA
Filippo Anelli, Presidente FNOMCeO, ha messo in luce la trasformazione in atto nella professione medica: “L'innovazione oggi ci porta a utilizzare strumenti e farmaci che un tempo nemmeno immaginavamo fosse possibile. Oggi interveniamo su patologie che un tempo erano inguaribili e che in alcuni casi sono addirittura guaribili. Stiamo intervenendo sui meccanismi patogenetici, cioè sulle cause della malattia laddove un tempo utilizzavamo soltanto farmaci per curare i sintomi. La professione medica sta cambiando radicalmente e un'alleanza stretta con le associazioni dei cittadini e dei malati diventa fondamentale. È vero, siamo oberati di lavoro e ci manca il tempo di parlare con la gente, ma la mancanza di tempo è la sottrazione della parte più nobile della nostra professione, del rapporto medico-paziente. Le competenze sono fondamentali, ma non sono sufficienti. Il tempo della cura diventa uno strumento essenziale, forse più importante dell'innovazione, perché la comunicazione è tempo di cura. Non siamo stati capaci di costruire modelli organizzativi che valorizzassero il tempo come momento essenziale della cura”.
LE ASSOCIAZIONI CHIEDONO STRUTTURA, NON CONSULTAZIONI OCCASIONALI
Dal mondo del volontariato e delle associazioni di pazienti arriva un messaggio chiaro: il coinvolgimento deve diventare permanente e istituzionalizzato. La richiesta espressa al Senato è che la partecipazione non sia più meramente consultiva.
“Chiediamo - spiegano le associazioni - che il coinvolgimento non sia più occasionale o meramente consultivo, ma reale, pieno e strutturato lungo tutto il ciclo delle decisioni sanitarie: dalla programmazione alla valutazione dei servizi. In questa direzione, è necessario dare piena attuazione al RUAS, affinché la partecipazione delle associazioni sia riconosciuta e resa effettiva attraverso strumenti stabili, trasparenti e misurabili. Incoraggiamo pertanto iniziative che permettano alle associazioni di contribuire concretamente ai processi decisionali, come avvenuto nella corrente revisione del Position Paper sui biosimilari. In quella sede ci è stato possibile ribadire il valore della personalizzazione delle cure, della continuità terapeutica e della garanzia della migliore opzione terapeutica, nel rispetto della libertà prescrittiva del medico. Solo attraverso un coinvolgimento sistematico e istituzionalizzato sarà possibile costruire politiche sanitarie più aderenti ai bisogni delle persone e rafforzare la sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale”.
Valeria Corazza, presidente APIAFCO, ha riepilogato: “Stiamo lavorando da tempo per ridurre la distanza tra associazioni e politica e quello che chiediamo è l'ascolto, un ascolto che però diventi concretezza”.
UN INVESTIMENTO DEMOCRATICO PER IL FUTURO DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE
Il Consensus Paper si chiude con un'indicazione di metodo: la sanità partecipata “non è solo una scelta organizzativa, ma un investimento democratico”, necessario per rafforzare il modello universalistico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e renderlo capace di rispondere alle esigenze reali della popolazione. Un punto di partenza, non un punto di arrivo. “Per realizzare appieno questo modello, è necessario consolidare gli strumenti già introdotti e rafforzare meccanismi stabili, trasparenti e accessibili di interlocuzione con la cittadinanza, promuovendo competenze, risorse e una cultura amministrativa orientata alla corresponsabilità. Rendere questo principio pienamente operativo rappresenta una responsabilità collettiva”.
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